‘Niet alles wat medisch kan, is ook goed voor een kind’ (volkskrant.nl)

Gelukkig zijn er blijkbaar toch nog hoogleraren die op deze manier naar dergelijke situaties kijken!! En dit geldt beslist niet alleen voor kinderen!!

Er zijn ook kinderen die gewoon worden opgegeven en die dan naar het buitenland moeten voor een mogelijk levensreddende behandeling waarbij, bij succes, geen verdere nadelen zijn.

Dit is een zeer indrukwekkende documentaire die gisteravond uitgezonden werd en langs deze weg alsnog te bekijken is. Ook hier komt de restschade die kinderen mogelijk oplopen ter sprake:
https://www.kro-ncrv.nl/op-weg-naar-het-mxima-leven-voor-kinderen-met-kanker/seizoenen/seizoen-2018/op-weg-naar-het-maxima-leven-voor-kinderen-met-kanker

Een nieuw ziekenhuis voor alle kinderen met kanker in Nederland. Dat wordt het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. De documentaire volgt de eerste patiënte op een tijdelijke locatie en laat de bouw zien van de plek waar in de toekomst ooit alle kinderen van kanker zullen genezen.

@2
Ik vraag me nog steeds af welke kinderen gewoon even opgegeven werden en in het buitenland wel wonderbaarlijk genazen zonder noemenswaardige bijwerkingen.

@2 , @4
Kinderen met de meest agressieve variant van neuroblastoom hadden vroeger in Nederland slechts een 10% kans om te overleven tegen iets van 30% in de VS, dit omdat de ziekte zo zeldzaam is dat hier domweg onvoldoende expertise was. Ik meen echter dat kinderen sinds enkele jaren ook hier de 'Amerikaanse' behandeling krijgen.

Het merendeel van de aangeboden behandelingen in het buitenland is echter kwakzalverij en bedrog, dat de slachtoffers niet zelden tien- tot soms honderdduizenden euro's kost. Hele families zijn geruïneerd door onder meer kankerkwakzalvers als Burzynski, die enkele tonnen rekent voor een behandeling waarvan de werkzaamheid ook na 30 jaar niet is aangetoond (Google bijvoorbeeld eens op 'crowdfunding behandeling Houston' en zoek op hoe het die mensen is vergaan -- bij mijn weten zijn ze allemaal overleden.)

@2
Als bijvoorbeeld in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie gezegd wordt dat curatief behandelen geen zin meer heeft, is het gras in het buitenland toch echt niet groener:
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/06/04/ik-raak-nog-steeds-ontroerd-dat-het-ons-is-gelukt-a1605403

Niet meer beter kunnen worden betekent niet dat er niets meer gedaan kan worden met palliatieve behandelingen. Die kunnen heel wat ongemakken draaglijk maken.

@5
Ik moest ook meteen aan überkwak Stanislav Burzynski denken. Die heeft met zijn zelfverzonnen 'behandeling' nog nooit een kind met kanker kunnen genezen. Het zijn de mazen in de wet van de staat Texas die deze strapatsen nog steeds mogelijk maakt.

Maar bijvoorbeeld in Duitsland zijn ook een paar beunhazen actief op het gebied van kinderkanker. Ook daar is de wetgeving in heel wat deelstaten zeer bedenkelijk, en dat mag gelezen worden als een understatement.

@6
Mensen moeten ook niet vergeten dat het najagen van een extreem kleine of (bij kwakzalverij) afwezige kans op herstel de patiënten en familie niet alleen berooft van vaak grote sommen geld, maar ook van de laatste maanden of weken van samenzijn. Alles is dan immers gericht op de behandeling en het levend houden van hoop.

Nog een aanvulling op @5 :
Kinderen met de hoogrisicovariant neuroblastoom die alsnog genezen, komen er ook niet bepaald ongeschonden uit, en hebben behalve chronische gezondheidsklachten vaak ook een grote kans om binnen enkele tientallen jaren andere vormen van kanker te ontwikkelen.
Maar ja, een kind laten doodgaan in de wetenschap dat het een kans op overleven heeft doe je ook niet...

@8
[ Maar ja, een kind laten doodgaan in de wetenschap dat het een kans op overleven heeft doe je ook niet...]
Dit duivelse dilemma komt ook in de documentaire van @3 ter sprake.

@4 @5 Persoonlijk doelde ik op DIPG.

@10
De overlevingskans bij een hersenstamtumor (DIPG / ponsglioom) is vrijwel 0% met een levensverwachting na diagnose van 2 tot 12 maanden. Dat maakt jouw opmerking in @2 dus nog opmerkelijker dan die al was.

Aanvulling op @11
Maar er is ook hoopvol nieuws:
https://www.duic.nl/algemeen/robot-komt-naar-prinses-maxima-centrum-door-nagellak-actie-tijn/

Robot komt naar Prinses Máxima Centrum door nagellakactie Tijn

(**) De nieuwe behandelingstechniek die met behulp van de robot kan worden toegepast heet ‘Convection Enhanced Delivery’ (CED). Met deze techniek kunnen medicijnen rechtstreeks via kleine buisjes in de hersenstamtumor worden toegediend. De robot zorgt ervoor dat dit veel nauwkeuriger kan gebeuren dan met menselijke hand mogelijk is. (**)

Dit wil met nadruk niet zeggen dat het al een gelopen race is, maar ik word er toch blij van.