Direct naar artikelinhoud
InterviewKinderarts-intensivist Dick Tibboel

‘Niet alles wat medisch kan, is ook goed voor een kind’

De behandeling van ernstig zieke kinderen is de afgelopen decennia enorm verbeterd. Maar is dat ook altijd in het belang van het kind? Hoogleraar Dick Tibboel: ‘Het ergste wat ons kan overkomen, is dat we kinderen in leven houden maar dat ze heel veel schade oplopen.’

Een medium care couveuse op de afdeling Neonatologie in een Nederlands ziekenhuis.Beeld Hollandse Hoogte

Vele duizenden ernstig zieke kinderen heeft hij de afgelopen 34 jaar behandeld en in die drie decennia heeft hij hun vooruitzichten met sprongen zien verbeteren. Maar met die vooruitgang kwamen ook de ethische vragen. ‘Het ergste wat ons als arts kan overkomen, is dat we kinderen in leven houden maar dat ze heel veel schade oplopen’, zegt kinderarts-intensivist Dick Tibboel, hoofd van de kinder-ic van het Rotterdamse Erasmus MC, met 28 bedden en 1.700 opnames per jaar een van de grootste van Europa. Tibboel, hoogleraar research intensive care op de kinderleeftijd, nam vrijdag afscheid met een internationaal symposium. ‘Het is niet zozeer de vraag of we een behandeling kunnen uitvoeren maar of dat in het beste belang is van de patiënt’, zei hij in zijn afscheidsrede.

Wat beschouwt u als de belangrijkste vooruitgang in de afgelopen jaren?

‘De medische technologie is enorm verbeterd. We zijn erin geslaagd om beter te beademen, we hebben meer medicijnen om de bloeddruk te bewaken, we kunnen veel meer monitoren, de zuurstofverzadiging in het bloed bijvoorbeeld en de druk binnen de schedel. Maar essentieel is ook dat de zorg voor ernstig zieke kinderen op gespecialiseerde afdelingen is geconcentreerd. Vroeger lagen die kinderen op een volwassen-ic of op de kinderafdeling en toen misten we het overzicht. Als Ajax-fan citeer ik graag een Cruijffiaanse wijsheid: je gaat het pas zien als je het door hebt. Je moet veel ernstig zieke kinderen behandelen om te doorgronden wat er met ze aan de hand is. Door al die kinderen op een paar afdelingen te concentreren, hebben we geleerd wat de variatie is in ziektebeelden, hoe ziektes zich ontwikkelen en of onze behandelingen adequaat zijn.’

Wat betekenen die verbeteringen voor de patiëntjes?

‘Van de vijfduizend kinderen die jaarlijks op een ic worden opgenomen, overlijdt nu nog maar zo’n 4 procent. Dat is veel minder dan op een ic voor volwassenen, waar het sterftepercentage rond de 20 ligt. Een ernstige hartafwijking is bij jonge kinderen nu bijvoorbeeld vaak te verhelpen door de komst van nieuwe operatietechnieken. De kunstlong biedt een oplossing voor kinderen die we lastig kunnen beademen. En de toediening van stikstofoxide, die verkramping van bloedvaten tegengaat, kan sterfte voorkomen bij kinderen met ernstige aangeboren afwijkingen.’

Nu pas krijgen we zicht op wat al die intensieve behandelingen betekenen voor kinderhersenen

Groeien al die kinderen uiteindelijk gezond op?

‘We zijn voortdurend aan het onderzoeken wat het langetermijneffect is van ons handelen. Daarbij focussen we de laatste jaren steeds vaker op de hersenontwikkeling. Het heeft lang geduurd voordat we een kijkje in de hersenen van jonge kinderen konden krijgen, mri-scans waren bijvoorbeeld lastig te maken. Nu pas krijgen we zicht op wat al die intensieve behandelingen betekenen voor kinderhersenen. Recent onderzoek van een van onze promovendi wijst uit dat de hippocampus, belangrijk voor het geheugen en het uitvoeren van taken, bij deze kinderen kwetsbaar is. Probleem is dat kinderen die op de ic worden behandeld met een aangeboren afwijking vaak een normale intelligentie hebben. Als je bij hen een IQ-test doet, lijkt het alsof er niks aan de hand is. Pas als je ze langer volgt en verder zoekt, ontdek je dat ze vaak problemen hebben met geheugen en aandacht.’

‘We hebben het chirurgisch langetermijnteam opgezet, waarin kinderartsen samenwerken met onder meer psychologen, fysiotherapeuten en een maatschappelijk werker. Wij kunnen als enige in de wereld vertellen welke lichamelijke en psychische effecten een kind ondervindt van een ic-opname en zelfs wat de gevolgen zijn voor de ouders.’

Wat ziet u als de interessantste ontwikkeling voor de komende jaren?

‘Er komen steeds meer behandelingen voor kinderen met ernstige aangeboren afwijkingen. Kinderen met taaislijmziekte bijvoorbeeld waren vroeger ten dode opgeschreven maar nu leven ze zo lang dat een longtransplantatie een optie wordt. We krijgen nu ook patiënten op de ic die we vroeger nooit zagen, omdat ze al voor hun geboorte worden behandeld. Kinderen met een vernauwing van de aortaklep bijvoorbeeld hebben een hele slechte prognose maar nu worden ze soms al in de baarmoeder geopereerd.

‘Die ontwikkelingen dwingen ons om morele afwegingen te maken. We zijn geen automonteurs, niet alles wat kan is ook goed voor het kind. Voor een aantal dodelijke aandoeningen komt nu gentherapie in zicht. Moeten we die kinderen uit alle macht in leven houden zodat ze daar mogelijk nog van kunnen profiteren? Die dilemma’s vormen de belangrijkste uitdaging voor de toekomst. Wij slepen hele zieke kinderen door een crisis heen. Het is onze plicht om na te denken wat dat betekent voor de rest van hun leven.’

Dick Tibboel, kinderarts en hoofd van de kinder-ic van het Rotterdamse Erasmus MC.Beeld Erasmus MC