Lymepatiënten houden kwakzalvers in leven met fundraising (kwakzalverij.nl)

* Verwijderd door de redactie *

@1
De juist diagnose kan niet door een kwakzalver worden gesteld. Helaas worden ernstig zieke mensen zonder duidelijke oorzaak van hun ziekte, heel vaak als winstobject gezien door de kwakzalvers.

@allen
Ook de crowdfund-sites zelf pikken een flink graantje mee. Hier wordt bijvoorbeeld gesproken over 6% commissie + €0,85 per donatie:

Ik zie ze regelmatig voorbij komen, die oproepen voor crowdfunding. Niet alleen voor Lyme, maar ook voor kanker. Dan wordt het meestal zo verteld, alsof die behandeling absoluut werkzaam is en dat het een schande is dat de zorgverzekering het niet vergoed, maar als je dan verder gaat zoeken, blijkt het om experimentele behandelingen te gaan, waarvan de uitwerking nog helemaal niet zo zeker is.

Gisteren nog naar "over mijn lijk" gezien op de tv. Hierin de inmiddels overleden Jermaine, die ook met crowdfunding geld ophaalde. De beruchte kliniek in Houston kwam ook nog in beeld. Helaas profiteert die Amerikaanse kwakzalver hier ook weer van het leed van anderen. Het gaat trouwens om zeer grote bedragen.

@5
Dit slachtoffer van überkwak Burzynski wordt ook in het artikel genoemd:
(**) In hetzelfde jaar haalde een 27-jarige man met een uitbehandelde hersentumor 170.000 euro op. Ze werden bij hun actie geholpen door tv-programma’s als Hart-van-Nederland en RTL Nieuws. Ook in veel kranten en magazines mochten ze hun verhaal doen. Het ingezamelde geld gebruikten beiden voor een behandeling door de Poolse arts Stanislaw Burzynski in zijn kliniek in Houston. Deze kwakzalver, die met enige regelmaat onder vuur ligt van de Amerikaanse gezondheidsautoriteiten, meent met zijn onbewezen plastonentherapie kanker te kunnen genezen. Beide Nederlandse patiënten kwamen doodziek terug uit de VS en zijn in 2017 overleden. (**)

Sommige mensen die Lyme gehad hebben houden idd klachten, accepteren dat aan die klachten niets te doen is zit er voor deze mensen niet in dus gaat men in zee met dergelijke charlatans.
Aan de andere kant heb je ook mensen die er ondanks dat niets er op wijst van overtuigd zijn dat ze de ziekte van Lyme hebben en persé een behandeling willen ongeacht waar vandaan.

Pas een uitstekende deense documentaire gezien over Duitse klinieken die zich richten op Lyme.
Iedereen die zich daar meldde had Lyme, wat eerder bloedonderzoek ook had uitgewezen. En de behandeling was altijd hetzelfde. Een eindeloos lange behandeling met antibiotica tegen liefst contante betaling.
Helaas mensen trappen er in.

@8
Je bedoelt vast de uitzending van Zembla die hier een tijdje terug besproken werd:
https://www.nieuwskoerier.nl/news/196014-undercover-in-de-duitse-lyme-kliniek

Uit dit aanvullende artikel blijkt ook zwart op wit hoe erg het is, en er onnodig hoge bedragen betaald worden:
https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/deskundigen-waarschuwen-nederlanders-voor-duitse-lyme-klinieken

(**) 'Langer doorbehandelen met antibiotica heeft geen zin'

Hoogleraar Kullberg heeft ook kritiek op de lange antibioticakuren waar in de Duitse klinieken mee wordt gewerkt. Die zouden volgens de Duitse behandelaars helpen, maar daar is Kullberg het niet mee eens. Hij leidde een groot onderzoek naar het effect van deze langdurige behandeling met antibiotica en zegt: “Voor mensen die wij onderzocht hebben met chronische klachten waar wij zelf geen actieve Lyme konden aantonen, hebben we geconcludeerd dat langer doorbehandelen met antibiotica geen zin heeft. De patiënten in het onderzoek gaven zelf aan geen verbetering van hun klachten te ondervinden. In die situatie heeft doorbehandelen geen enkele meerwaarde.” (**)

Als vrijwilliger struin ik wegens het monitoren van reptielenpolulaties, regelmatig dwars door begroeiïng. Veel mensen die dat doen, hebben daarbij Lyme opgelopen. Zelf zit ik vlot op 10 tekenbeten per jaar, ondanks de gebruikelijke voorzorgsmaatregelen. Ze zijn er eigenlijk altijd binnen 24 uur uit, ik check me naderhand 2 maal. Maar zodoende hebben teken en Lyme mijn belangstelling.

Daarbij kwam ik eerder eens tot de conclusie dat ik naar Duitsland zou moeten als ik me met Lyme niet goed geholpen voelde.

Want de erkenning die men vond was zo goed, hoorde ik. En las ik ook toen ik ging zoeken.
Jawel... op "Lyme Duitsland" leve de filterbubbel en hop! Daar ging ik.....

Ik heb dus best lang gedacht dat men in Duitsland beter met de Lyme patienten omging, ik was zelfs wat verontwaardigd dat men dat in Nederland zo slordig deed. "Bah big pharma, en de witte jassen maffia", zou je bijna denken

Terwijl ik eigenlijk best kritisch ben, tuinde ik dus in de misinformatie, want ik realiseerde me later op wat voor soort sites ik las dat het in Duitsland zoveel beter was.
Dat zal mede komen omdat regulier en alternatief in Duitsland wat meer door elkaar lopen. Dus het valt wat minder op.

Terwijl het zo logisch is: we doen hier natuurlijk niet onder voor ons buurland. Dus als die een echt werkende behandeling hebben tegen chronische Lyme gaan we die in de kortste keren overnemen.

DAT is logica. En terwijl het zo simpel is, doet de misleiding kennelijk diepgaand zijn werk.
Best zorgelijk, hoe makkelijk dat kan gaan.

En als je in de alternatieve filterbubbel zit, ga je dit nooit meer ontdekken.

@9 precies die was het.
Terwijl je kunt weten dat langdurig antibiotica gebruik juist funest is voor je weerstand.
Je vraagt dan om allerlei andere problemen die natuurlijk door die artsen weer worden afgeschoven op jawel Lyme.

@8
"Iedereen die zich daar meldde had Lyme, wat eerder bloedonderzoek ook had uitgewezen."
Je drukt het iets ongelukkig uit, want zo lijkt het alsof al die mensen die zich daar inderdaad Lyme hadden.
De kern van het verhaal was juist dat de meeste mensen in die reportage NIET Lyme hadden(*), maar dat de kwakklinieken in kwestie ongehinderd door kennis van zaken c.q. morele bezwaren steevast 'chronische Lyme' diagnosticeerden en daar vervolgens ook peperdure, onwerkzame en zelfs potentieel schadelijke behandelingen voor aanboden.

*: Het meest hartverscheurende geval was dat van die Deense vrouw met ALS die deze werkelijkheid niet onder ogen kon zien, en zich vastklampte aan de 100% foute kwakdiagnose dat het om Lyme zou gaan en dat ze er met een langdurige antibioticabehandeling wel weer bovenop zou komen. Tegen een tariefje, uiteraard...
Verder waren er ook die vier journalisten die niets mankeerden en desondanks de diagnose Lyme kregen.

@12 u heeft gelijk ik bedoelde inderdaad dat uit eerder onderzoek niets was gevonden zelfs kon men zich geen tekenbeet herinneren.
En inderdaad dat verhaal van die mevrouw was het voorbeeld van de idiotie van de kwakzalvers.

Het ergste vind ik nog dat in Duitsland echte artsen zich met dit soort praktijken bezighouden. Artsen die beter zouden moeten weten maar ja iedereen kan daar een privekliniek opzetten en zo zijn gang gaan kennelijk.

Na nog wat speurwerk blijkt de situatie met het hele Lyme-verhaal nog wat grimmiger dan al bekend: die ALS-patiënte uit die documentaire is er nog steeds heilig van overtuigd dat zij geen ALS maar chronische Lyme heeft en voelt zich ook misbruikt door de documentairemaker.
Helaas wordt deze fabel gevoed door een groeiende groep Lymekwakzalvers en -gelovigen die claimen dat heel veel ALS-patiënten in werkelijkheid helemaal geen ALS maar chronische Lyme hebben, en daar ook onnodig aan doodgaan. Hier een voorbeeld van zo'n gelovige: https://huib.me/nl/blog/item/94-rapport-over-mensenrechtenschending-door-deense-media-tv2

Borrelliose kan weliswaar symptomen geven die vergelijkbaar zijn met het beginstadium van ALS, en er zijn enkele anekdotische gevallen bekend waarbij antibiotica leken te helpen -- maar bij echte ALS-patiënten lijken antibiotica de kwaal eerder te verergeren.