Tiffany (38) verloor haar armen en benen na een verkoudheid (ad.nl)

De koptekst doet vermoeden dat het alleen om een verkoudheid gaat maar er was al veel meer aan de hand voordat de verkoudheid begon.
Al met al is het een zeer tragisch verhaal dat je niemand op deze wereld toe zou wensen.

wat afschuwelijk!!! Ik zou niet meer willen leven. Dapper dat zij doorgaat

Wat een vreselijk verhaal, echt heel zielig voor die vrouw, hopelijk kan ze hier mee om leren gaan en gelukkig heeft ze lieve mensen om zich heen en een leuke partner. Ik gebruik zelf humira en ook nog andere medicatie die het afweersysteem onderdrukt en echt elk stom griepje of verkoudheidje is heel gevaarlijk, ik heb sinds het gebruik van die medicatie al een aantal keren een zware longontsteking en een keer hersenvliesontsteking gehad, maar zonder die medicatie leven is helaas ook geen optie.

Ik zou voor euthanasie gaan.... vreselijk!

@4 Dat zeg je nu, maar ik weet uit ervaring dat je referentiekader steeds verschuift als je ziek of gehandicapt bent. Ik kan me goed voorstellen dat deze vrouw ondanks al haar ellende heel blij is dat ze nog leeft en bij haar familie is.

Wat verschrikkelijk naar voor die mevrouw.
En voor haar verloofde, kinderen en familie ook.En ik kan me ook voorstellen dat ze ondanks alles heel blij is dat ze nog leeft.

Nou gebruik ik ook al jaren Humira voor een reumatische aandoening (en geen Humera zoals in het ad artikel staat) en gelukkig zijn de verkoudheden die ik tijdens het gebruik van Humira heb opgelopen bij mij nog nooit omgeslagen in een bacteriële en/of virale longontsteking gevolgd door sepsis.Wel duren mijn verkoudheden gemiddeld langer dan 14 dagen.
Ik loop soms wel 6 weken of langer te hoesten als ik verkouden ben.
En ik moet van de reumatoloog zodra ik verkouden ben meteen bij de dokter naar mijn longen laten luisteren.
Gelukkig is dit al een aantal jaren achtereen niet meer voorgekomen.

Nou weet ik niet of die mevrouw ook jaarlijks de griepprik bij de dokter heeft gehaald bij het gebruik van Humira.
Maar ik ben sinds ik jaarlijks de griepprik krijg, ook alleen maar omdat ik Humira gebruik, nooit meer ernstig verkouden geweest.Noch heb ik sindsdien nog de griep gehad.
Zodat ik tot op heden ook geen longontstekingen meer heb kunnen ontwikkelen.
Zoals in voorgaande jaren nog wel toen ik ook immuunsysteem onderdrukkende ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven kreeg bij mijn reumatische aandoening.Zonder dat ik daarbij de griepprik kreeg.
Waarna ik wel bacteriële longontstekingen kon ontwikkelen zodat ik daarvoor meerdere antibiotica kuren voorgeschreven moest krijgen om daarvan weer te kunnen genezen.
Maar ja, mijn positieve verhaaltje hier ten gunste van jarenlang Humira gebruik dat is natuurlijk peanuts vergeleken met het verschrikkelijke verhaal wat die mevrouw allemaal is overkomen omdat ze ook jarenlang Humira heeft gebruikt bij haar reumatische aandoening.
Ik wens haar dan ook alle sterkte toe, en ik hoop voor haar dat de geldinzameling een beetje opschiet zodat er voor haar de juiste protheses gemaakt kunnen worden.

@6 Over werking van Humira ben ik ook zeer positief, maar je kunt wel veel eerder ziek worden als je het gebruikt. Naast de humira gebruik ik nog twee verschillende soorten immunosuppressiva, dus waarschijnlijk ben ik daarom ook vatbaarder. Momenteel slik ik continu antibiotica en wissel elke paar maanden van kuur om resistentie te voorkomen en sindsdien heb ik ook veel minder last van allemaal ontstekingen. Ik hoop niet dat mensen die het verschrikkelijke verhaal van deze vrouw gelezen hebben nu niet meer aan de humira durven te beginnen, want het is een medicijn waar je ook erg veel aan kunt hebben.

@7
Zo te lezen zit jij zwaar onder de verschillende immuunsysteem onderdrukkers.
Jammer dat bij jou een enkel middel, zoals alleen Humira, niet (meer) voldoende is om de symptomen van de aandoening die je hebt te kunnen afremmen.
En dat je nu continue verschillende soorten antibiotica moet slikken om niet allerlei ontstekingen meer te hebben.Nou weet ik niet wat voor soort aandoening je hebt.En ik ben ook geen dokter. Maar persoonlijk zou ik daar zeer huiverig voor zijn i.v.m het opbouwen van resistentie.Ook al wissel je elke paar maanden van antibiotica.
Ik slik persoonlijk liever helemaal geen antibiotica bij allemaal lichte bacteriële ontstekingen aan bijvoorbeeld het tandvlees.
Of een ontsteking aan de huid.Of een beginnende blaasontsteking
Dat soort lichte ontstekingen die gaan bij mij vanzelf wel over zonder antibiotica gebruik.
Zodat mocht ik onverhoopt toch nog weer een bacteriële long- of een andere orgaanontsteking krijgen, zoals bijvoorbeeld een hersenvliesontsteking, de antibiotica uit de groepen welke ik al eens geslikt heb, of die ik nog nooit geslikt heb, mogelijk bij mij nog wel aanslaan.

Nou begrijp ik uit je eerdere reactie dat jij dat allemaal al eens hebt meegemaakt, trouwens allemaal ook heel heftig voor jou, en de artsen die jou momenteel continue antibiotica laten doorslikken die zullen wel weten wat ze doen.
En inderdaad is het zo dat, omdat er bij één iemand heftige complicaties konden optreden doordat een verkoudheid zich heel erg snel kon ontwikkelen tot een bacteriële en virale longontsteking gevolgd door scepsis het nog niet zo is dat duizenden andere mensen geen baat meer kunnen hebben van het middel dat er indirect wel wat mee te maken had.
Maar wat er niet direct de oorzaak van is geweest dat die mevrouw haar armen en benen heeft moeten verliezen.
Als ik die geldinzamelingsactie had opgezet dan had ik ook zeker een mail met het afschuwelijke verhaal van die mevrouw opgestuurd naar de fabrikant van Humira.
Want ondanks dat de fabrikant van Humira er niet direct schuldig aan is dat mevrouw haar armen en benen kwijt is geraakt doordat ze verkouden werd terwijl ze al jaren Humira gebruikte, kunnen zij als farmaceuten makkelijk het resterende bedrag van die 4 protheses voor die vrouw betalen.
Ze verdienen als farmaceuten uiteindelijk meer dan genoeg aan de verkoop van het middel.Dan kan mevrouw in het najaar op haar, mogelijk mede door de farmaceutische industrie meebetaalde, protheses naar het altaar lopen om met haar verloofde te trouwen.

@8 Het zou inderdaad mooi zijn als de fabrikanten van Humira ook gul zouden geven voor deze inzamelingsactie, al is het natuurlijk niet hun schuld dat deze vrouw zo'n ontzettende pech gehad heeft.

Ik ben zelf ook geen voorstander van het gebruik van antibiotica, maar ik heb een zeldzame auto-immuunziekte die niet helemaal tot bedaren wil komen en daarom moet ik erg veel medicatie gebruiken en door die medicatie word ik dus weer enorm vatbaar voor infecties. Die ziekte slaat bij mij vooral op mijn bloedvaten en daardoor weer op mijn ogen, gewrichten en huid en als ik geen medicatie gebruik dan krijg ik last van allemaal ontstoken bloedvaten in mijn lichaam en hoge koorts en dat is gewoon te gevaarlijk. Ik ben ook als de dood dat het uiteindelijk in mijn hersens gaat zitten, dus dan slik ik liever die medicatie, samen met die antibiotica. Na die hersenvliesontsteking heb ik nog heel veel last gehad van restverschijnselen, dus als ik dat op deze manier kan voorkomen dan doe ik dat. Ze hebben in het ziekenhuis trouwens ook altijd nog reserve-antibiotica achter de hand voor als het echt helemaal mis zou gaan en dat wisselen van antibiotica is ook om resistentie tegen te gaan. Het is alleen niet echt ideaal, maar het is gewoon niet anders. Wel fijn voor jou dat je het nu met alleen humira redt, dat scheelt weet een heel gedoe met bijwerkingen e.d en waarschijnlijk heb je overdag dan ook meer energie dan toen je er ook nog andere medicatie bij gebruikte.

Nou als ik dat allemaal zo lees geef ik je groot gelijk dat je uit voorzorg aan meerdere antibiotica soorten en aan de meerdere immuunsysteem onderdrukkers zit.
Je moet er toch niet aan denken dat die vuile ontstekingen alweer in je hersenvlies terecht komen.Een keer lijkt me al verschrikkelijk.Laat staan nog een keer.Gelukkig dat het ziekenhuis nog een reserve-antibiotica achter de hand heeft.Wel rot voor je dat je een zeldzame auto-immuunziekte hebt.
Ik heb zelf ook een auto-immuunziekte.
Maar die van mij is niet zo zeldzaam.
Ik heb Psoriasis en Artritis Psoriatica als auto-immuunziekte.
Wat mijn immuunsysteem zonder medicijnen jarenlang compleet op hol heeft doen laten slaan.
Die Psoriasis beslaat, als ik geen Humira of andere immuunsysteem onderdrukkers gebruik, bij mij de huid voor 70%.
Zodat ik door de vele huidontstekingen die ik doorlopend had altijd lichte koorts had voordat ik aan de immuunsysteem onderdrukkers ging.
En het zit bij mij vanaf mijn 20e levensjaar al als Artritis Psoriatica in heel veel van mijn gewrichten, mijn pezen, en peesaanhechtingen. Wat maakt dat ik mij nu op middelbare leeftijd nog maar moeilijk kan bewegen en bovendien heb ik altijd pijn.Ik noem het zelf ook wel AP, altijd pijn.
Het maakt als niet zeldzame auto-immuunziekte net als bij jou ook wel gebruik van mijn bloedvaten. Daar zijn ze door wetenschappelijk onderzoek te doen onder Psoriasispatiënten achter gekomen.Waardoor ik een ernstig verhoogd risico heb op het krijgen van diabetes type 2, hart en vaatziekten, en herseninfarcten.
Dan mag ik nog van geluk spreken dat ik tot nog toe alleen maar diabetes type 2 erbij heb gekregen omdat ik een auto-immuunziekte heb.
Dat is tenminste nog te behandelen met een dieet en met medicijnen.En gelukkig was ik er nog op tijd bij.Maar ondanks dat dit nu goed gaat, zit het overdag met mijn energie nog steeds niet goed.
Ik heb niet meer energie gekregen ondanks dat ik alleen nog maar Humira gebruik.Toen ik die andere middelen nog slikte had ik veel minder pijn en veel meer energie.Maar die middelen mag ik niet meer gebruiken omdat ik tijdens het gebruik bacteriële longontstekingen opliep.
Daarom heb ik er mee leren leven dat ik dagen mag meemaken dat er, ondanks pijn en stijfheid, schijnbaar niets met mijn energie aan de hand is.
Welke altijd gevolgd worden door dagen dat ik compleet uitgeteld ben.
Zo heb ik vandaag een aardige dag, en morgen kan het zo maar zijn dat ik dan door de inspanningen van vandaag bijna niets meer kan doen.
Zelfs niet eens meer een stukje typen zoals nu op een toetsenbord, of desnoods op een mobiele telefoon lezen.
Maar nee hoor die auto-immuunziekte van mij steekt daar altijd weer een stokje voor.