Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers (nrc.nl)

Robin Kok is vanavond te gast bij Pauw:
https://pauw.bnnvara.nl/nieuws/vanavond-bij-pauw-65

Ik ben benieuwd, morgen meer hierover.

Hier een andere patiënt met Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) aan het woord in een indrukwekkend artikel van 9 okt. j.l.: https://medium.com/@bowefrankema/dus-niet-d3b8d54655bb

(**) Ik leef niet door dankzij een TJAKKA mentaliteit.
Ik leef niet door vanwege (goedbedoelde) gezondheidsadviezen vanuit alternatieve hoek.
Ik leef niet door dankzij een engeltje op mijn schouder of Here Jezus.

Ik leef door dankzij de moderne geneeskunde. (**)

@1
Hier is het betreffende fragment terug te kijken, en i.i.g. petje af voor Robin Kok die ook hier haar standpunt prima verwoordde:
https://pauw.bnnvara.nl/media/378212

Vertex was wel uitgenodigd werd gezegd, maar niet aanwezig. Over het waarom werden verder geen mededelingen gedaan. Het komt intussen wel over als een zwaktebod en zou wat meer transparantie deze farmaceut niet misstaan.

Of we hier iets aan zouden hebben, is nog maar de vraag:
https://www.nu.nl/gezondheid/4968482/patientenorganisatie-overweegt-procedure-medicijn-taaislijmziekte.html

Patiëntenorganisatie overweegt procedure om medicijn tegen taaislijmziekte

Dat liet directeur Jacquelien Noordhoek van de (NCFS) dinsdag weten bij het televisieprogramma Pauw. De NCFS is bezig juridische procedures te verkennen om misschien wel de staat aansprakelijk te stellen voor hoe hier is gehandeld. Noordhoek vraagt zich af of mensen adequate zorg is onthouden.

(**) Woensdag ontving Robin Kok onverwacht een reactie van de farmaceut. Ze wil de inhoud nog niet delen. Eerst wil ze toestemming voor het openbaar maken krijgen, omdat de brief aan haar persoonlijk is gericht. Wel vindt ze het belangrijk dat de discussie zo snel mogelijk wordt gevoerd: „Wij kunnen niet nog één of twee jaar wachten. Er zijn families die heel dicht bij de dood zijn.”(**)

https://www.nrc.nl/nieuws/2017/10/18/is-zij-dit-dure-medicijn-waard-13558898-a1577723

Is haar leven 170.000 euro waard?

Studente Robin Kok (25) heeft taaislijmziekte. Ze schreef NRC een brief over haar begrip voor minister Schippers, die een duur medicijn niet wil vergoeden.

Rik Wassens 18 oktober 2017 om 17:04

(**) Robin Kok zit in het jongerenpanel ‘Zorg én Perspectief’. Ze praat daar met achttien jongeren onder de 25 jaar met allerlei verschillende aandoeningen: van haar taaislijmziekte, tot cerebrale parese, de ziekte van Crohn en tegenwoordig ook kanker. De zorgeuro kan je maar een keer uitgeven, beseft ze ook, en tegelijkertijd lopen alle panelleden tegen dezelfde problemen aan: gebrek aan energie, perspectief op leven en – voor haar – medicatie die niet in het pakket komt.

„Ik kan nu wel heel hard roepen: ‘Ik wil dit, ik wil dit, ik wil dit! Kom op regering, betaal gewoon!’ Maar dan is er op een gegeven moment iemand anders de klos. Dit is geen discussie alleen voor mij. Er moet een oplossing komen die duurzaam houdbaar is.” Maar doet ze zichzelf hiermee niet tekort? „Misschien wel, maar ik heb ook niet zo veel meer te verliezen. Behalve het geloof dat we allemaal gelijk zijn en evenveel recht hebben op gezondheid.” (**)

Wat een kanjer! Daar mag Nederland trots op zijn.