'We moeten de oplichters in het Lyme-circuit dringend een halt toeroepen' (knack.be)

@46 Waar haal je jou belachelijk tenenkrommend domme informatie vandaan? Plaats eens wat meer linkjes ik heb nog niet goed gelachen vandaag.

@47
Antwoord op je vraag staat gewoon in het artikel. Waaruit je gretig citeert, maar dit heb je dan net weer gemist

Via een volstrekt niet-gecontroleerde of gevalideerde laboratoriumtest (meestal in Duitsland) zorgen ze ervoor dat ongeveer iedereen die zich aanmeldt 'Lyme' blijkt te hebben."

@46
[ @41 Dan is het zeer vreemd dat dit genoemd wordt in dit artikel als het er niets mee te maken heeft, kan je het net zo goed niet in het artikel zetten, vervolgens staat er dit. ]
Nogmaals: homeopatie heeft niets te maken met langdurige antibioticabehandelingen. Dat -antibioticabehandelingen dus- is niet het enige waarmee mensen op het verkeerde been gezet worden door de oplichters in het Lyme-circuit.

22 april 2017 : 'Hoe een veilig vaccin tegen Lyme het slachtoffer werd van slechte pr'.
https://www.trouw.nl/samenleving/hoe-een-veilig-vaccin-tegen-lyme-het-slachtoffer-werd-van-slechte-pr~a8f39432/

Een besmette teek kan je leven enorm vergallen, dus ik snap niet dat er mensen zijn die in korte broek, t-shirt het bos in wandelen.
Als het UWV geen code heeft voor je aandoening, dan ben je niet ziek?

https://brandpunt.kro-ncrv.nl/reporter/de-chronische-ziekte-lyme-wordt-in-nederland-nog-onvoldoende-erkend-en-herkend/

Ja dan voel je jezelf ook nog opgelicht door instanties die je laten stikken.

Hmm langdurige antibiotica behandelingen van soms wel 4 jaar. Geen wonder dat mensen ziek blijven.
Antibiotica moet je alleen gebruiken in acute gevallen maar langdurig lijkt mij nou juist vragen om problemen. Resistentie en zo.

Het kost hier nogal moeite om met lyme serieus genomen te worden genomen in het reguliere medische circuit. Ik herinner mij uit eigen ervaring ook een "nee meneer, teken met lyme komen in dat gebied helemaal niet voor". Klassiek gevalletje, tekenbeet, rode ring die uitbreidt, griepverschijnselen. Uiteindelijk toch maar een kuurtje antibiotica voorgeschreven.

@50
Jammer, ik kom vaak in het bos en zou me zeker laten vaccineren. Ik heb al meerdere teken gehad, waaronder een met een lyme besmetting (rode ring). Een week lang doxycyline geslikt en dat is geen pretje.

@30
"Aangezien er hele groepen op grond van socio-economische status worden uitgesloten van bepaalde behandelingen doordat ze door de huisarts (poortwachter) niet worden doorverwezen, ook als dat wel zou moeten en als hun verzekering het wel dekt,
Sorry, maar je bent me even kwijt. Wat wil je precies zeggen? Dat het niet eerlijk is dat rijke mensen de dure, doch onbewezen behandelingen kunnen betalen, maar arme mensen niet? En dat die behandelingen dus maar universeel vergoed moeten worden?

Ik vrees dat je de essentie niet vat: die dure behandelingen in het buitenland zijn niet bewezen beter dan het protocol dat hier wordt gehanteerd, en leveren volgens onderzoek zelfs risico op voor de patiënten. Bovendien zijn die buitenlandse behandelingen niet zelden doorspekt met allerhande kwakzalverij (nog afgezien van het feit dat veel Lyme-diagnoses eveneens door kwakzalvers zijn gesteld en dus doorgaans onjuist zijn).
Ja, er zijn gegarandeerd mensen opgeknapt tijdens zo'n lange behandeling. Het grote probleem is dat het bijzonder moeilijk vast te stellen is of dit daadwerkelijk door die behandeling is gekomen, of dat het gewoon natuurlijk beloop was. Want ook veel onbehandelde patiënten met chronische Lyme-restverschijnselen knappen in de loop van de tijd toch weer een stuk op.

"vind ik het godgeklaagd dat hun dan ook nog eens ieder alternatief wordt ontnomen."
Dit 'alternatief' komt neer op een peperdure behandeling met onvoldoende bewezen effectiviteit, maar wel met bewezen risico's en vaak ook een hoog kwakzalverijgehalte.
Het is dus niet godgeklaagd maar juist zeer verstandig dat artsen hun patiënten niet standaard doorverwijzen voor dit soort behandelingen.
Wanneer er consensus is over de effectiviteit, kan men het beleid aanpassen. Maar helaas is het hele Lyme-gebeuren momenteel een erg populaire inkomstenbron van allerhande alternatieve parasieten, waardoor het zicht op wat wel en niet effectief is (en zelfs wat wel en niet Lyme is) ernstig vertroebeld raakt.

Zie bijvoorbeeld deze anekdote: http://www.duurzaam-gezond.nl/het-celherstelcentrum/ervaringen/ziekte-van-lyme/
De dame in kwestie heeft dus kennelijk een ILADS-gebaseerde therapie ondergaan, maar alleen al die eerste CD57-test is bedenkelijk -- die vormt namelijk helemaal geen directe indicatie voor welke specifieke infectie dan ook, maar zegt alleen iets over een bepaalde klasse witte bloedcellen. En aan het einde zie je dat ze dus ook in de praatjes van oplichters is getrapt met hun 'Quantum Response'. Ook de opmerking dat een jaar antibiotica haar afweer zou hebben gesloopt is nonsens. Antibiotica doet niets met de afweer, zeker niet in volwassenen.
[Overigens is die hele website zo te zien ook gewijd aan het promoten van alternatieve leugens, nonsens en fabels -- met de leugen 'ziek door aluminium in vaccins' prominent bovenaan: http://www.duurzaam-gezond.nl/ziek-door-vaccinaties-met-aluminium/ ... zucht...
En ja hoor, na even doorklikken blijkt het gewoon reclame te zijn voor weer zo'n vuile alternatieve parasiet die belooft het 'zeer toxische aluminium uit vaccins' te verwijderen door chelatietherapie -- slechts 2150 euro voor een complete serie behandelingen: https://sanulogic.com/chelatietherapie-effectief-ontgiften/ ]

@49 Wat bedoelt u daar mee dat u het mij in Jip en Janneke taal uit moet leggen?
@50 Waarom heb je een vaccin nodig als het een hype is of werkt een vaccin ook voor een hype?
@51 Wel even de link lezen dan ziet u dat het in de link staat, misschien nu om uzelf lachen.
@52 Nee flappie ik heb het hier over in Nederland getest in het ziekenhuis en diagnose in Nederlands ziekenhuis gesteld, wel even lezen wat er staat.
@53 dan wel vreemd dat het in het artikel staat als het er niets mee te maken heeft.
@56 Antibiotica worden toch echt door reguliere artsen gegeven dan maar even die groep er op aan spreken lijkt mij.

@58
Begin dit jaar zijn er testen begonnen met een nieuw Oostenrijks vaccin.
En een vaccin, specifiek tegen het speeksel van de teek, zou kunnen werken tegen alle ziekteverwekkers die teken bij zich kunnen dragen. Er wordt dus aan gewerkt.

Zelf heb ik zeker 10 teken per jaar ( ik zit nu al op 6 ) maar nooit lyme gezien en dat is statistisch wonderlijk. Meestal zijn ze er wel binnen 24 uur uit en dat scheelt veel.

@60 Voor zover u reageert op wat ik schreef reageer ik daar weer op:

[Wat bedoelt u daar mee dat u het mij in Jip en Janneke taal uit moet leggen?]
Heel simpel, omdat het anders aan u voorbij lijkt te gaan. Antibiotica en homeopathie worden in 1 zin genoemd, maar dat betekent natuurlijk niet dat het om dezelfde dingen gaat. En dat ontgaat u kennelijk.

[Waarom heb je een vaccin nodig als het een hype is of werkt een vaccin ook voor een hype?]
Artikel lezen, Lyme's disease bestaat. De twijfel is er over chronische Lyme. En Lyme is ernstig genoeg om tegen te vaccineren. Persoonlijk zou ik het gelijk doen als het kan.

[ Nee flappie ik heb het hier over in Nederland getest in het ziekenhuis en diagnose in Nederlands ziekenhuis gesteld, wel even lezen wat er staat.]

Kunt u wat bronnen leveren die aantonen dat de standaard test eerst geen positief resultaat gaf en na jaren ineens wel? En ik heb het niet over anekdotes, maar over goed aantoonbare gevallen.

@59 Volgens wilmama gaat het niet over de alternatieve circuit

**Antibiotica doet niets met de afweer, zeker niet in volwassenen.**
Wel dat je darmenflora aan gort gaat door de antibiotica en die darmflora heb je hard nodig voor je afweer.

@62 Dan zou ik zelf maar Jip en Janneke gaan lezen want wat er in de link staat wordt het onder een noemer gezet.

Zal het dossier opvragen en naar u toesturen, of wacht zal persoon vragen contact met u op te nemen samen met de behandelende arts, zal deze arts vast voor open staan.

@59
Het gaat inderdaad niet specifiek over het alternatieve circuit, er zijn ook reguliere artsen die aan de hype meedoen. Maar omdat het daar om niet goedgekeurde methoden gaat, vallen die specifieke acties wel onder alternatieve handelingen.

Moeilijk he ratje, dat men in het reguliere circuit alternatieve geneeskunde kan bedrijven. Het gaat dan wel over alternatief, maar binnen het reguliere circuit.
Denk er maar eens over na, je kunt het!

@64
1 geval valt per definitie onder de anekdotes. dus daarmee bent u er nog niet.
Er kan altijd een diagnose gemist zijn of een test die abusievelijk niet uitsloeg.
De betrouwbaarheid is niet 100%. Maar die uitzondering is dan nog geen regel.

@45 Een doorverwijzing naar centra voor lichamelijk onverklaarbare klachten gebeurt in de regel nadat een patiënt (soms langdurig) in de medische molen heeft gezeten en allerlei onderzoeken heeft gehad, waarbij niets is geconstateerd, maar de patiënt wel klachten blijft houden. Zulke poli's richten zich dan ook op het accepteren en/of leren omgaan met die klachten, en dat is dan weer het werkveld van de psychiatrie.

@67
ja ik ageer ook niet tegen het leren omgaan met klachten.

Maar het artikel meldt ook dat patienten toch echt reële symptomen blijken te hebben waarvan men de oorzaak niet kan doorgronden.

(fundamenteel) onderzoek naar de mogelijke oorzaken daarvan, vraagt om een andere aanpak en methoden dan men normaliter in het ziekenhuis aanbiedt. En daarom lijkt het me ook in een later stadium wenselijk om niet alleen patienten om te leren gaan met hun klachten, maar ook altijd verder te zoeken naar verklaringen van die klachten.

En de patienten centraal helpen, beoordelen en onderzoeken kan helpen om de oorzaken op te sporen die elders door individuële artsen en standaardmethodes over het hoofd worden gezien.

@66 Dus alles wat praktijk gevallen zijn, zijn anekdotes en alles wat op internet te vinden is, is echt, ttttuuuurrrrrlllijk

@65 Zijn wij het daar over eens dat het onder een noemer genoemd wordt flappie, zie je je kunt het!

@69
Je trekt een onterechte conclusie uit mijn constatering dat 1 geval onder anekdotisch bewijs valt.

En je snapt het eindelijk, men noemt A en B in 1 artikel en daarmee staat nog niet vast dat A=B Elementaire logica. Maar daar ging je eerder zwaar mee de fout in.

@63
[ @59 Volgens wilmama gaat het niet over de alternatieve circuit ]

Leg me a.u.b. geen woorden in de mond! Daar ben ik niet van gediend.

* Verwijderd door de redactie *

@71 , Rat doet niet anders dan de ander woorden in de mond leggen.

@68 Psychi(atri)sche klachten kunnen zich ook uiten in lichamelijke symptomen. Ik vind het dan ook niet heel gek dat nadat artsen in het ziekenhuis zoveel mogelijk bekende (lichamelijke) oorzaken hebben uitgesloten en second opinions niets opleveren, de psychiatrie in beeld komt. Enerzijds omdat acceptatie zeer waarschijnlijk heilzamer en nuttiger is dan blijven zoeken naar een speld in een hooiberg, en anderzijds omdat er in sommige gevallen daadwerkelijk (verregaande) psychische problematiek achter schuilt, bijvoorbeeld depressie, systeemproblematiek, traumagerelateerde klachten of een nagebootste stoornis. We hebben allemaal wel eens gelezen of gehoord over Münchhausen (by proxy) en hypochondrie.

We kunnen helaas niet iedere ziekte opsporen, er zijn een aanzienlijk aantal patiënten die opknappen of klachtenvrij zijn na een traject binnen zo'n centrum. En zo niet: dan zijn ze meestal wel beter af. Beter dan bij kwakzalvers die een Lyme-hype cultiveren en financieel uitbuiten (en niets bijdragen aan genezing).

@74
[ We kunnen helaas niet iedere ziekte opsporen, er zijn een aanzienlijk aantal patiënten die opknappen of klachtenvrij zijn na een traject binnen zo'n centrum. En zo niet: dan zijn ze meestal wel beter af. Beter dan bij kwakzalvers die een Lyme-hype cultiveren en financieel uitbuiten (en niets bijdragen aan genezing). ]

Helemaal mee eens.

@74
Ja uiteraard is het kwakzalvercircuit slecht voor patienten. En voor de individuele patient is een coping strategy een uitkomst, dat staat buiten kijf.

Voor de groep patienten als geheel, kan het echter zeer zinvol zijn om te blijven zoeken naar fysieke oorzaken. Dat men die niet kan vinden betekent niet dat ze er niet zijn en in de laatste 30 jaar zijn er nieuwe diagnoses bijgekomen. Juist door het zoeken naar een fysieke oorzaak niet los te laten. Psychiatrische zorg is daarom niet minder belangrijk maar het prettige is dat de fysieke zoektocht en het aanreiken van een coping strategy elkaar niet bijten. Het omgekeerde van waar ik voor pleit is overigens ook waar: Patienten hebben er niets aan om een fysieke oorzaak te horen die niet de oorzaak is.
Dat is juist waar het hele artikel over gaat.

Ik heb dus niets tegen de psychiatrische benadering, maar ik zou alleen graag zien dat daarnaast ook alle moeite wordt gedaan om in een soort expertisecentrum te blijven zoeken naar fysieke oorzaken. Wie weet is de uitkomst wel dat men de mechanismes beter leert begrijpen waarmee de psyche zaken in het lichaam kan teweegbrengen.

@76
[ Ik heb dus niets tegen de psychiatrische benadering, maar ik zou alleen graag zien dat daarnaast ook alle moeite wordt gedaan om in een soort expertisecentrum te blijven zoeken naar fysieke oorzaken. Wie weet is de uitkomst wel dat men de mechanismes beter leert begrijpen waarmee de psyche zaken in het lichaam kan teweegbrengen.]

Doel je daarmee op het zogenoemde Nocebo-effect of toch op iets anders? (..de mechanismes beter leert begrijpen waarmee de psyche zaken in het lichaam kan teweegbrengen )

@54
U praat poep.
Wat die jongens ook beweren..
Er is geen vaccin of medicijn om u van de Borrelia infectie af te helpen

@78 : Ik "praat" niks! Ik heb alleen een artikel gepost waarvan ik niet de auteur ben!

@78
Wat een onzin.
Een Borrelia infectie kan je bestrijden met antibiotica.
Er is een werkend vaccin, maar er is geen productie meer, omdat er onterechte twijfels waren omtrent de veiligheid. Een vaccin kan je nooit aan een infectie afhelpen, een vaccin zet je preventief in.

@80
Er is geen werkend vaccin, als je niet heel snel met een mega dosis antibiotica gestart bent zit die al overal en kan je het schudden.
Maar ik ben slechts de ervaringsdeskundige, en ik zie de trauma's van mede patiënten. De Borelia is een stealth virus wat niet is te bestrijden, als je er niet onmiddellijk bij bent met de juiste antibiotica.

@81
Borrelia is geen virus maar een bacterie. Er is een werkend vaccin alleen niet meer in productie.

@80
Is bij jou chronisch lyme vastgesteld? Hoe is de diagnose gegaan?