Corona voorbij? Voor Sandra en haar lotgenoten nog lang niet

Sandra van den Hoonaard is 57 jaar en woont met haar partner in Heiloo. Haar twee kinderen zijn al uit huis. Sandra was coronapatiënt van het eerste uur en raakte in maart 2020 al besmet met het virus. Na een week corona leek Sandra op te knappen en ging door met haar leven, toch bleef de vermoeidheid terugkomen. Er volgden veel verschillende klachten, van kortademigheid tot spierpijn. 

Sandra heeft bij veel artsen aangeklopt, maar er kwam niets concreets uit. Ze kwam onder andere terecht bij de maag-lever-darmarts, die constateerde dat Sandra chronische ontstekingen had in haar darmen. Daarnaast heeft ze ook de diagnose hersenmist, wat zorgt voor vergeetachtigheid en afwezigheid. Ook heeft ze last van chronische vermoeidheid. 

Bijzondere risicofactoren

Het is niet vreemd dat long covid bij Sandra op veel plekken in haar lijf voelbaar is. Volgens medisch adviseur van Stichting C-support en arts Alfons Olde Loonhuis zijn er vijf mogelijke klachten verbonden aan long covid. Klachten aan het immuunsysteem, de darmfunctie, hyperimmuniteit, schade in de bloedvaatjes en aan het autonome zenuwstelsel. "Maar eigenlijk zit er ook veel overlap in deze vijf klachten en heeft alles weer met elkaar te maken", vertelt Ode Loonhuis. 

Chronische ziektes, zoals pfeiffer en Q-koorts, worden vergeleken met post covid. Volgens Alfons is het goed dat er nu eindelijk onderzoek gedaan wordt naar al deze ziektes. "We kunnen steeds meer en de komende jaren komen er veel behandelingen bij."

Volgens de cijfers van C-support hebben vrouwen vaker post covid dan mannen. Dit is volgens Alfons te verklaren, doordat vrouwen gevoeliger zijn voor ziektes die te maken hebben met het immuunsysteem. Vrouwen hebben vaker last van bindweefselproblemen. "Misschien heeft het ook te maken met dat vrouwen meer taken tegelijkertijd kunnen en doen en daardoor altijd meer tegen hun maximale inspanning aanlopen", legt Alfons uit. 

Toch zijn al deze verklaringen enkel gebaseerd op gedachten. Wetenschappelijk gezien is het nog niet bewezen. "Gelukkig komt er nu veel mankracht om hier onderzoek naar te doen. Ook andere chronische ziektes nemen we daarin mee", zegt Ode Loonhuis. "We weten nu dat je het bij veel ziektes geldt, dat het niet uit je lichaam is als je 'genezen' bent en dat iets als covid de ziekte weer kan aanwakkeren."

3,5 jaar later is long covid nog steeds een groot onderdeel van Sandra's leven en heeft ze talloze behandelingen gehad. Ook de alternatieve behandelingen heeft ze geprobeerd. Alles wat op haar pad kwam om haar beter te maken heeft Sandra met beiden handen aangepakt. "Het enige medicijn wat echt lijkt te helpen is rust", zegt ze.

Sandra was begonnen aan een nieuwe baan, maar ze is in oktober vorig jaar wegens ziekte gestopt. Inmiddels zit ze een jaar lang in de ziektewet. Nu Sandra is gestopt met werken gaat het beter met haar. "Op advies van mijn ergotherapeut neem ik overdag rustpauzes. Dan lig ik met mijn ogen dicht op een plek waar het helemaal stil is. Ook mediteer ik veel. Dat helpt." Daarnaast wandelt Sandra iedere dag een uur buiten. Ook dat doet haar gezondheid deugd. "Inmiddels kan ik weer beter voor mezelf zorgen en kleine klusjes doen in huis."

Andere helpen

Toen Sandra stopte met haar kantoorbaan, op de studentensupport bij een onderwijsinstituut, startte ze met het begeleiden van supportgroepen voor andere post-covidpatiënten. "De deelnemers gaan met elkaar in gesprek, wat hun bezighoudt in het dagelijks leven. Mijn taak is om te zorgen dat het goed verloopt en dat mensen zich veilig voelen om hun verhaal te delen."

De groepen zijn divers en uiteenlopend in leeftijd. Volgens Sandra is vooral belangrijk dat iedereen hun eigen verhaal kan vertellen. "Mensen komen ook met vragen, van eenzaamheid tot zelf klusjes doen. Daar help ik ze bij."

Ondersteuning

Om longcovidpatiënten extra ondersteuning te bieden is C-support in het leven geroepen. Minister Kuipers heeft miljoenen vrijgemaakt om onderzoek te doen naar de ziekte. Toch is het volgens woordvoerder van C-support, Margot van Bergen, belangrijk dat er ook aandacht is voor erkenning. "Onbekend maar onbemind. Het is belangrijk dat artsen kennis krijgen, zodat ze de ziekte ook beter kunnen herkennen."

C-support ondersteunt de patiënten ook in hun bijdrage aan de maatschappij. "Het is voor iedereen belangrijk om zich nuttig te voelen en een rol te hebben in het leven. Je hoopt dus dat je mensen de mogelijkheid kan bieden een functie te geven in onze maatschappij." Wel erkent van Bergen dat dit niet voor iedereen geldt en dat sommigen echt te ziek zijn.