Meer jonge mensen vragen euthanasie, maar ze trekken zich vaak weer terug, ziet het expertisecentrum

Het was nooit de bedoeling dat het Expertisecentrum Euthanasie (EE) nu nog zou bestaan. Het centrum dat in 2012 als de Levenseindekliniek begon, is opgericht voor mensen die met hun euthanasieverzoek niet bij hun eigen arts terechtkonden. Binnen een aantal jaar, dachten de oprichters, zou de kliniek overbodig worden, omdat huisartsen en specialisten dan alle euthanasieën zelf zouden uitvoeren.

Dat idee is losgelaten.

EE houdt kantoor in een statig pand in het Statenkwartier in Den Haag. De organisatie heeft inmiddels zo’n tweehonderd mensen in dienst, onder hen artsen en verpleegkundigen met diverse specialisaties die euthanasiewensen onderzoeken en euthanasie verlenen, maar ook consulenten die artsen van buiten bijstaan bij verzoeken die ze complex vinden.

Hoewel inmiddels veel ervaring is opgedaan – sinds de invoering van de euthanasiewet in 2002 zijn al zo’n honderdduizend mensen op die manier gestorven in Nederland –, is de praktijk zo complex, dat nog altijd de behoefte aan een expertisecentrum bestaat.

Uit de nieuwe cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE), die alle euthanasieën in Nederland registreren, blijkt dat het afgelopen jaar opnieuw meer euthanasieverzoeken werden ingewilligd: 9.068. Daarvan werden 1.269 door het expertisecentrum uitgevoerd. Het aantal uitgevoerde verzoeken stijgt al decennia geleidelijk en omvat inmiddels 5,4 procent van alle sterfgevallen. „Naar de precieze oorzaken van deze stijging blijft het gissen”, schrijven de toetsingscommissies in het begeleidende rapport. Wat ze wel constateren, is dat de patiënt de regie vraagt in de laatste levensfase en die ook steeds meer krijgt. „Het is een mooi voorbeeld van de trage dynamiek tussen wet en praktijk”, aldus de RTE. In 2002 trad de euthanasiewet in werking.

Duo-euthanasie

Omdat mensen ouder worden, hebben ze aan het eind van hun leven vaker aandoeningen die maken dat ze in aanmerking komen voor euthanasie. En er worden grenzen verlegd. Euthanasieën die eerder nog ondenkbaar waren omdat er geen ervaring mee was, zie je nu in de jaarverslagen terug. Kersten: ,,Doordat we zoveel kennis hebben opgebouwd, kunnen we steeds complexere verzoeken oppakken.”

Zo neemt het aantal duo-euthanasieën bijna ieder jaar een beetje toe. Dan dienen beide partners op hetzelfde moment een euthanasieverzoek in, dat afzonderlijk van elkaar beoordeeld moet worden. Artsen moeten zich ervan verzekeren dat beide mensen ondraaglijk lijden. In 2018 ging het om negen koppels, afgelopen jaar ging het om 33 paren. En het afgelopen jaar is negen keer iemand geëuthanaseerd die wilsonbekwaam werd geacht, bijvoorbeeld door ernstige dementie. Zulke mensen kunnen op dat moment niet meer zelf beslissen over hun levenseinde.

Ook het aantal mensen dat psychisch lijdt en euthanasie wil, neemt toe. Was het in de jaren na de invoering van de wet zeer zeldzaam, afgelopen jaar kwam euthanasie bij psychisch lijden vaker voor dan ooit: 138 keer, blijkt uit het RTE-rapport, tegenover 115 het jaar ervoor. Die trajecten vereisen veel expertise. Want hoe stel je vast dat iemand met mentale klachten uitbehandeld is? Hoe weet je zeker dat de doodswens blijft bestaan? Voor deze categorie patiënten wordt het expertisecentrum verhoudingsgewijs veel vaker ingeroepen dan bij mensen met lichamelijke klachten. EE verleende euthanasie aan ruim de helft van alle patiënten met psychische aandoeningen.

Niet iedere euthanasiewens kan worden ingewilligd. Bij lichamelijk lijden krijgt ongeveer een derde van de melders euthanasie, ziet EE. Bij psychisch lijden ligt dat percentage veel lager: ongeveer één op de tien mensen die zich bij het centrum melden, kan worden geëuthanaseerd. De rest ziet er zelf van af, wil nog een behandeling proberen, voldoet niet aan de wettelijke criteria, of overlijdt. In een enkel geval door suïcide.

Lees ook Samen sterven gebeurt vaker, maar ‘minder romantisch dan het lijkt’

Jongeren

Binnen de groep die psychisch lijdt, ziet EE iets verontrustends. Nooit eerder klopten zo veel jonge mensen aan die zeggen dat hun lijden ondraaglijk is geworden. In 2022 zochten 206 mensen onder de dertig jaar hulp bij EE, afgelopen jaar was dat in die leeftijdscategorie de helft meer: 322 mensen. „Dat is heel zorgelijk”, vindt Sonja Kersten, die sinds 2020 bestuurder is van het Expertisecentrum Euthanasie. Vorig jaar kregen in die leeftijdscategorie bij EE acht euthanasie. Wat is hier aan de hand? Kersten weet alleen dit: „Uit onderzoek is bekend dat meer jongeren veel druk en stress ervaren en zich vaker ongelukkig voelen.”

Maar die zijn niet per se op hun plek bij EE. Kersten ziet dat een deel van de jonge mensen zich vrij snel na aanmelding terugtrekt of afhaakt na het eerste gesprek met een hulpverlener van EE, het psychiatrisch spreekuur. Dan blijkt hun euthanasiewens verdwenen. „Tijdens onze gesprekken stellen we mensen indringende vragen. Wat belemmert jou in het leven? Zie je nog ergens een kans? En heel vaak zeggen ze: dit is de eerste keer dat ik echt erkend word in mijn lijden. Dus na al die diagnoses en behandelingen voelen ze zich bij ons voor het eerst daarin echt gezien. Dat ze tegenover iemand zitten van wie ze weten dat die bereid is om de euthanasie te verlenen, opent misschien ook iets.” Het lijkt, zegt ze, alsof dit gesprek bij hun eigen psychiater of behandelaar niet op deze manier is gevoerd.

Bij de psychiater zit je natuurlijk in een traject om het lijden te verlichten, of weg te nemen.

„Ja, daar ga je naartoe om ziektebeelden te behandelen en om symptomen te verlichten. Bij EE hoor je eigenlijk pas te komen als de hoop vervlogen is. In de praktijk zien we dat door het gesprek over het diepe lijden de nood wegebt.”

Melden de jonge mensen die zich terugtrekken zich later weer?

„Sommigen melden zich opnieuw. Maar het overgrote deel niet. En wat ik jammer vind, is dat de media een ander beeld schetsen. We zien de laatste tijd veel hartverscheurende verhalen van jonge mensen die ernstig lijden en euthanasie krijgen. Dan zit er aan een talkshowtafel een meisje met anorexia dat euthanasie wil, en thuis op de bank denkt iemand: dat wil ik ook. Na zo’n uitzending zien we dat het aantal aanmeldingen verdriedubbelt. Het is goed dat daar aandacht voor is, maar dat beeld is eenzijdig. Zo zijn mensen die euthanasie krijgen bij psychisch lijden ook veel ouder, gemiddeld 57, 58 jaar.”

Zet die toename in aanmeldingen jullie werk onder druk?

„Ja. Iedere aanmelding nemen wij serieus. Maar het vergt natuurlijk ook iets van je capaciteit, al klinkt dat heel zakelijk. We weten hoe schrijnend het kan zijn als het wachten lang duurt. Dat wil je niet, maar dat is wel een feit nu.”

De wachtlijst voor mensen die psychisch lijden kan inmiddels oplopen tot drie jaar. Critici zeggen: dat is onmenselijk lang.

„Wij vinden dat zelf ook onmenselijk lang.”

Kersten stelt voorop dat er bij lichamelijk lijden geen wachtlijst is: in 2022 was binnen twee weken na aanmelding het medisch dossier onderzocht en het verzoek beoordeeld en was duidelijk of iemand het traject ingaat. Bij psychisch lijden is dat proces veel ingewikkelder. Doordat er zoveel aanmeldingen zijn, is er al een wachttijd voor het eerste gesprek, het psychiatrisch spreekuur. Als iemand met een euthanasiewens daarna aan de wettelijke eisen lijkt te voldoen, krijgt die een team van een arts en een verpleegkundige toegewezen dat een onderzoek begint en het besluit neemt. „Soms moet die arts een psychiater zijn. Daar is de vijver klein”, zegt Kersten. EE heeft vier psychiaters in dienst. Hoe snel iemand een team toegewezen krijgt, hangt af van de complexiteit van de psychiatrische problemen. „Het is dus niet zo dat iedereen drie jaar moet wachten, het kan ook zijn dat het onderzoek binnen enkele maanden begint.”

Wat doen jullie voor mensen op de wachtlijst? In een interview in de Volkskrant zei oud EE-psychiater Kit Vanmechelen vorige maand dat die mensen eens in de drie maanden een brief krijgen, en dat het expertisecentrum niet langer telefoontjes aanneemt van mensen op de wachtlijst.

„Het klopt dat we mensen brieven sturen om ze op de hoogte te houden over actuele wachttijden. Het klopt niet dat we geen telefoontjes aannemen. Soms bellen we ze zelf om te vragen hoe het met iemand gaat en of de euthanasiewens nog aanwezig is.”

Is vier psychiaters wel genoeg?

„Naar psychiaters zijn we altijd op zoek. Maar dat is niet makkelijk. Er is gewoon geen blik psychiaters open te trekken die dit werk willen doen. De sleutel ligt uiteindelijk bij reguliere behandelaars, die moeten gesprekken over euthanasie gaan voeren. Wij kunnen ze daarbij begeleiden. We willen er zijn voor mensen met uiterst complexe ziektebeelden en mensen die door hun eigen arts echt niet geholpen kunnen worden. We kunnen geen toevluchtsoord zijn voor iedereen.”

Wat doet het expertisecentrum zelf om de wachttijden te verkorten en de druk te verlagen? Sinds het najaar kan het psychiatrisch spreekuur ook worden gevoerd door bijvoorbeeld psychiatrisch verpleegkundigen — er hoeft niet meer op een psychiater gewacht te worden. „Daar lopen we de wachtlijst nu in.” Ze zijn strenger geworden, zegt Kersten. EE bespeurde bij sommige mensen op de wachtlijst een „tweesporenbeleid”. „Mensen die zich alvast bij ons aanmelden maar ook nog in behandeling gaan. Mensen moeten een actueel euthanasieverzoek hebben.”

Ook probeert EE artsen aan te sporen om zelf euthanasieverzoeken op te pakken. Het centrum heeft twintig consulenten in dienst die hen kunnen adviseren. Ze zien dat hun inspanningen effect hebben, zegt Kersten. Het aantal psychiaters van buiten EE dat onder begeleiding van een consulent van het expertisecentrum een euthanasie verleende, is bijna verdubbeld, naar 57 in 2023. Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra ziet daarin ook een oplossing. In antwoord op Kamervragen constateerde ze deze week onder psychiaters „terughoudendheid” bij het beoordelen van euthanasieverzoeken en het eventueel verlenen van euthanasie. „Ik vind het heel belangrijk dat hier verandering in komt.”

En soms constateren ze in hun databestanden opmerkelijke ontwikkelingen. „Veertig procent van alle oncologie-aanmeldingen komt uit Zuid-Holland”, vertelt Kersten. „Het kan zijn dat er onder die artsen hier in de buurt een cultuur is ontstaan van: euthanasie? Dat doen ze toch bij het expertisecentrum?” EE hoopt dat die cijfers volgend jaar anders zijn, ze zijn daarover met huisartsen in gesprek.

Kersten komt terug op de kritiek die EE zou treffen. „Wij ervaren niet dat er veel kritiek is. Wij ervaren wel dankbaarheid van de psychiaters die we begeleiden, de organisaties waar we mee samen werken en de patiënten. In de trajecten die je tot een euthanasie kunnen brengen, is ‘dankjewel’ vaak het allerlaatste wat iemand tegen onze dokter zegt.”

Lees ook serie over beslissingen rondom sterven