De man in kwestie lijdt aan een vrij zeldzame aandoening – prosopometamorfopsie genoemd – waarbij gezichten (soms ernstig) verstoord worden waargenomen. Wat deze man bijzonder maakt, is dat hij gezichten op papier of op een scherm wel gewoon ziet zoals ze zijn. En dat heeft de interesse van wetenschappers gewekt.
Prosopometamorfopsie is dus een aandoening waarbij mensen gezichten verstoord waarnemen. Zo kan de vorm, omvang, kleur, maar ook de positie van gezichtskenmerken (zoals de ogen, mond en neus) door deze mensen anders worden waargenomen dan deze in werkelijkheid is. Mensen kunnen de aandoening min of meer spontaan ontwikkelen, waarna deze hen dagen, weken of soms zelfs jarenlang parten kan spelen.
Fysiek en op een scherm
Meestal geldt dat voor mensen die aan prosopometamorfopsie lijden alle gezichten die ze waarnemen, verstoord zijn. Maar wetenschappers hebben nu een 58-jarige patiënt gevonden die de gezichten van mensen die hij fysiek ontmoet, verstoord waarneemt – hun gezichten krijgen demonische trekjes, waarbij bijvoorbeeld de ogen en mond breed worden uitgerekt – maar gezichten op een scherm of op papier wel ziet zoals ze zijn.
Kansen
Het is bijzonder. Maar dat niet alleen; het biedt ook kansen. Zo stelt de patiënt onderzoekers in staat om heel accuraat te reconstrueren wat de man precies ziet als hij een verstoord gezicht ziet. “In eerdere studies naar deze aandoening waren patiënten met prosopometamorfopsie niet in staat om te beoordelen in hoeverre een visualisatie van hun verstoringen nu overeenkomt met wat ze zien, omdat de visualisatie ervan ook een afbeelding van een gezicht is en dus ook verstoord door de patiënten wordt waargenomen,” legt onderzoeker Antônio Mello uit. Maar de 58-jarige patiënt die de onderzoekers recent troffen, ziet gezichten op een scherm wél zoals ze zijn en kan dus heel goed beoordelen of een op het scherm weergegeven visualisatie van een verstoord gezicht overeenkomt met de verstoorde gezichten die mensen die hij fysiek ontmoet, in zijn perceptie hebben.
Visualisatie
En dus gingen onderzoekers aan de slag. Ze maakten een foto van het gezicht van een persoon. Vervolgens zetten ze die persoon bij de 58-jarige patiënt in de kamer, zodat hij deze fysiek ontmoette en zijn of haar gezicht dus verstoord waarnam. Tegelijkertijd kreeg de patiënt de gemaakte foto op een scherm te zien en moest hij beschrijven hoe het (onverstoorde) gezicht op de foto verschilde van het (verstoorde) gezicht dat de persoon die hij fysiek ontmoette, had. Vervolgens pasten de onderzoekers de foto aan de hand van de verschillen die de patiënt noemde met behulp van computersoftware zo aan, dat deze steeds meer ging lijken op het verstoorde gezicht dat de 58-jarige patiënt waarnam als hij die persoon in het echt bekeek. Het resultaat was een heel accurate visualisatie van het verstoorde gezicht dat de patiënt zag.
Primeur
Het onderzoek – gepubliceerd in het blad The Lancet – onthult dus heel accuraat hoe een patiënt met prosopometamorfopsie gezichten waarneemt. En dat is een primeur, aldus de onderzoekers. Het geeft ons ook een uniek inkijkje in wat patiënten met prosopometamorfopsie te verstouwen krijgen. Want het kan behoorlijk angstaanjagend zijn om gezichten van het één op het andere moment (ernstig) verstoord waar te nemen. Ook voor deze 58-jarige man was het in eerste instantie verontrustend, zo vertelde hij de onderzoekers. Maar inmiddels – hij lijdt al zo’n 31 maanden aan prosopometamorfopsie – is hij er wel aan gewend. Waardoor hij prosopometamorfopsie ontwikkelde, is onduidelijk.
De onderzoekers hopen met hun studie meer aandacht te genereren voor prosopometamorfopsie. En dat is hard nodig; de aandoening is zo zeldzaam dat zelfs professionals soms niet weten wat ze ermee aan moeten. “We hebben van meerdere mensen met prosopometamorfopsie gehoord dat ze door psychiaters gediagnosticeerd zijn met schizofrenie en antipsychotica voorgeschreven hebben gekregen, terwijl hun aandoening een probleem met het visuele systeem is,” aldus onderzoeker Brad Duchaine. “En het is ook niet ongewoon dat mensen met prosopometamorfopsie anderen niet over hun problemen met de perceptie van gezichten vertellen, omdat ze bang zijn dat anderen zullen denken dat hun verstoorde waarnemingen wijzen op een psychiatrische stoornis. Het is een probleem dat mensen vaak niet begrijpen.”
