Als je kind een levensbedreigende ziekte heeft en niet meer beter wordt, dan bestaat er sinds 1 februari een wet die je de mogelijkheid geeft als ouder om dit einde zo waardig mogelijk te laten zijn. Tot voor kort was er helemaal niks geregeld voor de groep ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Voor ouders is het een geruststelling dat deze regeling er nu is. Ook voor de ouders van de 7-jarige Seppe.Seppes ouders weten sinds eind vorig jaar dat hun zoontje niet ouder dan 15 jaar zal gaan worden. Hij heeft een zeldzame, erfelijk en progressieve hersenaandoening waardoor hij steeds meer problemen krijgt met bewegen, lopen en praten. Medicatie is er niet mee voor hem."Voor deze kleine groep kinderen was er tot voor kort helemaal niets geregeld in de wet", aldus moeder Renee. "Onder 1 jaar bestaat het zogeheten Groninger-protocol, maar als kinderen wat ouder zijn, dan kwamen ze tot voor kort niet in aanmerking voor een menswaardig levenseinde."“Als het lijden bij ernstig zieke kinderen die zullen gaan overlijden aan hun aandoening zo erg wordt dat het ondraaglijk en uitzichtloos is, dan bestaat er nu een mogelijkheid om aan dat lijden een einde te maken”, vertelt Eduard Verhagen, kinderarts bij het UMCG. “Voor pasgeborenen bestond het al en nu ook voor iets oudere kinderen. Zo hoef je niet de gifbeker tot het laatst leeg te drinken tot het bittere einde”, legt hij uit.Mooie herinneringenGelukkig is er nu een verandering in de wet gekomen. "Dat geeft ons als ouders rust. Wij weten dat hij aan zijn ziekte gaat overlijden en dat het einde niet fijn zal zijn, dan ben je blij dat het anders kan. Tot die tijd proberen wij zoveel mogelijk mooie herinneringen met ons hele gezin te maken", vertelt Renee.