Herman heeft alzheimer en zegt niet meer te willen leven – maar wat kun je dan doen?

Ik weet niet wat ik ga aantreffen; ik weet niet wat gepaster is, verjaardagstaart of rouwcake. Het is Hermans tachtigste verjaardag, de dag waarop hij – dat kondigt hij al maanden aan – uit het leven zou stappen, door de Amstel in te lopen en zich te verdrinken. Samen met mijn beste vriend Joep rijd ik naar Amstelveen, waar Herman al bijna twintig jaar woont, in een ruime flat die hij eigenlijk niet kan betalen. Vroeger woonde hij hier met zijn grote liefde Karin, die hij kende van de Rijksacademie, zij was schilder (en het mooiste meisje van de klas), hij grafisch ontwerper. Karin overleed in september 2022, aan een hartkwaal. Herman had beloofd dat hij haar zou verzorgen, maar dat lukte hem niet. Ook hij was ziek. Alzheimer. Karin viel, raakte in een coma en overleed. Herman zegt regelmatig dat hij naar Karin toe wil, dat hij weer samen wil zijn.

Elke dag gaat Herman achteruit, elke dag is hij minder zichzelf. Over een paar weken zal hij niet meer weten wie ik ben, deze vriend-op-de-valreep. Maar ik zal onthouden dat Herman me heeft geleerd hoe ingewikkeld afscheid nemen is. Hoe moeilijk het is om los te laten, en hoe onmogelijk het is om alles bij hetzelfde te houden. Hoe moeilijk het is om de juiste hulp te krijgen, hoe onmogelijk het is om iemand te helpen die niet langer als wilsbekwaam wordt gezien.

Het is nu drie maanden geleden dat ik Herman ontmoette, en sindsdien heb ik hem elke week minimaal één keer gezien. Herman is tegelijk mijn oudste en mijn nieuwste vriend. Ik ken Herman via Joep. Joep wilde dat ik deel werd van zijn missie. Missie Herman Wil Dood.

Elke zondag gaan we uit eten, Joep en zijn vrouw Esther, Herman, Isi en ik. Isi is een vriendin van mij, zij werd eveneens ingeschakeld door Joep, vanwege haar ervaring als zorgcoach. Gevieren vormen we een schil om Herman heen, die hem beschermt en voor hem zorgt, terwijl hij zich klaarmaakt voor zijn laatste weken. We bespreken de laatste stand van zaken; of Herman nog steeds dood wil, en hoe dan, net zolang tot hij zijn vinger heft en zegt: „Genoeg.” Het restaurant heeft een speciaal menu voor ons laten maken. Op de toetjeskaart staat twintig keer hetzelfde toetje: ananasijs. Hermans lievelings.

En vandaag is hij jarig. Bij het binnengaan van zijn appartement komen we de huisarts tegen. Er is een protocol in werking gesteld; gezien Hermans dreiging met zelfmoord mag hij vandaag niet alleen gelaten worden. „Het slot naar het balkon werkt niet”, zegt ze. „Ik zeg het er maar bij.” Dit is wellicht mijn laatste bezoek hier. Ik kijk om me heen. De lp’s waar Karin en hij naar hebben geluisterd, al die avonden waar hij geen herinnering meer aan heeft, er is hooguit een mnemonische gloed overgebleven, een gevoel van warmte, van liefde. Je leven is maar te ontgrendelen door één persoon; als diegene de sleutel kwijtraakt, vergeet men het bestaan van het slot.

„Er is er een jarig”, zingt Joep als we de woonkamer betreden. Joep kent Herman al veertig jaar. Herman was eerst bevriend met Joeps oudere broer André. Het was een tijd van ongedwongen bijeenkomsten, van happenings. Hoewel Joep dertien jaar jonger was dan zijn broer, was hij altijd welkom. Joep keek tegen Herman op; Herman was een man van de wereld, hij had autoriteit en bood een luisterend oor. Toen Joep als twintiger een existentiële crisis doormaakte en door Azië reed, had hij maar één boek bij zich; een boek van Seneca, dat hij van Herman had gekregen. Herman heeft hem een crisis door geholpen, nu doet Joep hetzelfde voor Herman – de missie is voor Joep van groot belang. Hij wil iets bewijzen, iets wat groter is dan Herman of hijzelf; volgens mij wil hij bewijzen dat een groot iemand niet klein sterven mag.

Begin december was Joep toevallig in de buurt van Hermans huis. Even aanbellen. Joep trof een verwarde, eenzame, verwaarloosde man aan, die geen idee had dat hij aan een ziekte leed. Er was niemand die voor Herman zorgde, alleen de thuiszorg kwam periodiek langs. Hij bleek onlangs verdwaald te zijn geraakt in het winkelcentrum, en in zijn broek te hebben geplast. Maar zijn huishouden verraadde geen enkele wazigheid van geest: in de kast stonden de kopjes altijd in formatie, de kleren voor morgen lagen al klaar. Hij was geen gevaar voor anderen, niet voor zichzelf, en zijn eenzaamheid was onder de radar van de instanties gebleven.

De situatie van Herman staat niet op zichzelf. Ga je op de website van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de Nederlandse gemeenten af, dan zie je dat in elke (élke) gemeente het percentage van mensen boven de 65 die te kampen hebben met eenzaamheid ongeveer 50 procent bedraagt. Herman vertelde Joep hoe alleen hij was, dat hij vreesde zichzelf kwijt te raken, dat hij dood wilde. Joep kon het niet over zijn hart verkrijgen om deze man te laten verkommeren. Hij belde rond, maar niemand wilde Herman helpen.

Naar eigen zeggen was Herman ‘hard’, vroeger. Hij kwam uit een gezin met tien kinderen, was de op twee na jongste. Het was knokken. Vrienden heeft Herman nauwelijks nog; ze zijn geëmigreerd of dood of ze zijn geen vrienden meer. Met zijn eigen familie én die van Karin is hij gebrouilleerd. Hoewel Karin zijn grote liefde was, heeft Herman toen ze leefde niet één keer gezegd dat hij van haar hield. De wereld is hard voor harde mensen; niemand anders bekommert zich om het lot van deze oude, steeds vergeetachtiger wordende, ooit zo trotse man.

Joep ontfermde zich over Herman. Hij nam Herman mee naar de huisarts, waar Joep erachter kwam dat Herman alzheimer had. Joep overlegde met Hermans enige overgebleven vriend, die in Frankrijk woonde en ziek was (en daardoor niet naar Nederland kon komen). Die vriend in gesprek met z’n drieën raadde euthanasie aan in plaats van zelfmoord. Herman was enthousiast. Zo wilde hij gaan, in zijn eigen bed, met een paar mensen erbij. Hij wilde per se niet naar een verzorgingstehuis, wat Joep goed begreep – zowel Joeps oom als zijn moeder was geëindigd in zo’n tehuis, platgespoten met kalmeringsmiddelen, niet meer dan een schim van zichzelf, dagelijks keken ze uren naar Bambi op de gemeenschappelijke televisie, en toen het einde naderde werden ze wanhopig zonder dat te kunnen uiten, ze sloegen met hun hoofd om zich heen en kreunden dagen achtereen, radeloos en reddeloos. „Dat nooit”, zei Herman. „De hel.”

Joep bezocht Herman elke dag. Hij deed een Apple Airtag bij Herman in zijn zak, zodat hij hem kon oppikken als hij weer eens ronddwaalde. Hij nam zijn huishouding over, daar was Herman niet meer toe in staat. Herman bleek geen testament te hebben, geen uitvaartverzekering, en eigenlijk ook geen geld. Ooit was Herman vermogend geweest; hij had zijn huis aan het Vondelpark goed verkocht. Maar na een jarenlange wereldreis met Karin was het fortuin opgedroogd. Alleen had Herman dat niet door; zijn door alzheimer toegetakelde brein bleef hem wijsmaken dat hij veel geld had. Dat zei hij ook, tegen de huisarts, de thuiszorg. Dit werd een groot probleem toen Herman Joep benoemde als zijn erfgenaam. (Herman wilde niet dat de familieleden met wie hij ruzie had iets zouden erven.) De instanties vertrouwden Joep niet meer; hij was uit het niets opgedoken, vertolkte Hermans euthanasiewens én zou Hermans (non-existente) fortuin erven. We waren in een doolhof terechtgekomen, en niemand stak ons een helpende hand toe.

Herman kon zelf niet goed uitleggen waarom hij dood wilde, alleen als je hem gesloten vragen stelde was hij nog altijd erg duidelijk – het was tijd, hij wilde naar Karin, hij was zichzelf niet meer. Maar hoe meet je iemands wilsbekwaamheid als hij geen volzinnen meer kan uitspreken? Als we de euthanasie niet voor 12 februari, zijn verjaardag, geregeld hadden, zou hij het zelf doen, bleef hij zeggen.

De SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) vond dat Herman niet aan de criteria voor euthanasie voldeed. Hij kreeg er geen hoogte van of Herman ondraaglijk leed. Hij had Herman gevraagd: wat is lijden voor jou? Herman had geen antwoord op die vraag. (De meeste doorgewinterde filosofen zouden dat ook niet hebben, maar goed.) De arts vond Herman niet wilsbekwaam. Ondertussen kwam de datum steeds dichterbij. We hadden het op ons genomen om Hermans te begeleiden naar zijn eigenhandig gekozen einde. Maar de instanties bleven ons tegenwerken. De thuiszorgmedewerker, een Peruaan genaamd Carlos, praatte vaak op Herman in. Carlos, een katholiek, vond niet dat Herman dood mocht. Op een dag zei Carlos: „Volgens mij bestaat de dood helemaal niet.” „Als de dood niet bestaat, wat is je probleem dan?” antwoordde ik. Joep en ik mompelden over clandestiene manieren om Herman te helpen; we fantaseerden over het aankopen van middel X, en zochten naar landen waar de wet minder strikt was. Elke week werden we wanhopiger. Maar we zetten niet door; wat gaf ons het recht om die laatste stap voor hem te zetten?

Het medisch-juridische systeem heeft geen antwoord op de vraag hoe om te gaan met demente personen die dood willen. Is hun doodswens consistent? Niet de hele tijd, omdat ze van alles vergeten. Zijn ze wilsbekwaam? Moeilijk te zeggen, omdat ze zich niet goed kunnen uitdrukken. Alleen als je vroeg gediagnosticeerd bent, vervolgens periodieke verklaringen ondertekent dat je inderdaad euthanasie wil ondergaan, en dan op het juiste moment zegt wanneer het zover is, kun je de vele juridische obstakels ontwijken – een vreselijk hindernisparcours. „Van de wet mag het (euthanasie bij dementie, DHvV), maar vrijwel geen arts helpt je doodgaan als je niet meer begrijpt wat doodgaan is”, schreef journalist Henk Blanken in Beginnen over het einde, zijn boek uit 2019 over euthanasie bij dementie. Als dokter kun je beter wachten en wachten en wachten; net zolang wachten tot de patiënt willoos is geworden. Zo kun je er nooit van beticht worden dat je een fout hebt gemaakt. De fout die je in plaats daarvan maakt door hem te laten leven, die komt in geen wetboek voor. Binnen het systeem zijn er altijd mensen, verplegers en zorgmedewerkers, die proberen te helpen, maar ze hebben weinig speelruimte, en raken snel geïntimideerd door de belangen. „Als het over de dood gaat, wordt iedereen een beetje raar”, vatte een GGD-psycholoog samen, in een gesprek met Joep.

‘Dag Herman”, zeg ik bij binnenkomst. Hij zwaait hartelijk; hij herkent me nog. Hij heeft een chic gestreept overhemd aan, en een colbertje. De afgelopen week is Hermans achteruitgang versneld. Dagelijks moest Joep hem ophalen, in de stad, of bij de politie, die hem dan ergens had opgepikt. Ook korte gesprekken waren eigenlijk niet meer mogelijk. Tijdens ons laatste zondagse etentje was Herman al bijna vervaagd. We deden een laatste pleidooi bij de artsen, om hem het afscheid te gunnen dat hij al die tijd had gewild. Ze wilden het nog een maand aankijken. Die maand konden zij zich permitteren, maar Herman niet. Over een maand zou hij überhaupt vergeten zijn wat hij wilde. Gisteravond, de avond voor zijn tachtigste verjaardag, zaten Joep en hij in een café. Er zat een man met harige armen tegenover Herman. Herman begon door de haren te kroelen, de man stond het lachend toe.

Isi heeft een grote chocoladetaart bij zich. We eten in stilte. Joep vraagt naar Hermans doodsplannen. „Genoeg”, zegt Herman direct. We weten wat dit inhoudt. De dag zal verstrijken; Herman heeft de witte vlag gehesen. Euthanasie wilde hij dolgraag, maar zelfmoord durft hij niet aan. Voorzichtig vragen we welke meubels hij mee wil, als hij binnenkort naar het verzorgingstehuis moet, de plek die de oude Herman ooit als hels had omschreven. De nieuwe Herman vindt het wel best. Die stoel, wijst hij, en dat kunstwerk van Karin. Begrijpt hij dat hij binnenkort weggehaald moet worden? Hij knikt. De oude Herman zou in verzet komen, hij zou tieren, de nieuwe Herman neemt een hapje taart en smakt een beetje. Bij wie ligt onze loyaliteit, bij de oude of de nieuwe Herman? Ik weet het echt niet. Maar ik kan me niet aan het gevoel onttrekken dat we – wij vieren, de artsen, de wettenschrijvers, de samenleving – Herman en al die demente ouderen die de eer aan zichzelf willen houden voordat ze dat vergeten zijn, vreselijk in de steek laten. Elke dag weer.