NU.nl ontdekte dat de term 'ras' nog door onder meer de Huisartsopleiding Nederland, het Amsterdam UMC, het Erasmus MC en het Longfonds wordt gehanteerd.
Zo werd duizenden huisartsen in opleiding geleerd om 'ras' te registreren bij longfunctietesten, omdat 'ras' van belang zou zijn bij de interpretatie van de uitkomsten. En in een passage over bloedbepaling in een handleiding op de website van het UMC worden de labresultaten gecorrigeerd op basis van 'negroïde'.
"Ras is een bedacht concept, maar wordt in de zorg soms gepresenteerd als een biologisch feit", zegt Judith Venderbos, onderzoeker naar sociale ongelijkheid bij het landelijk expertisecentrum Pharos. "Dat is onjuist en werkt gezondheidsverschillen in de hand."
Advies om 'ras' te registreren verdween na vragen razendsnel
Spirometrie is een door ziekenhuizen en huisartsen veelgebruikt longfunctieonderzoek voor mensen met een chronische longaandoening. Ruim één miljoen Nederlanders kampen daarmee. 'Ras' werd tot enkele dagen geleden in de handleiding voor de Nederlandse huisartsenopleidingen vermeld als gegeven om te registreren bij zo'n longfunctietest. Want 'ras' zou een factor zijn bij het interpreteren van de uitkomst.
Na vragen van NU.nl liet de Huisartsopleiding Nederland weten dat dat begrip achterhaald is in medisch onderzoek. Nog diezelfde dag kreeg de zeker twee jaar op de website vermelde handleiding spirometrie een update. 'Ras' als gegeven om te registreren was verdwenen.
Volgens de Huisartsopleiding Nederland ging het hier om een beschamende maar op zichzelf staande fout rond de opleiding die jaarlijks zo'n negenhonderd nieuwe huisartsen klaarstoomt. "Wij zien dan ook geen noodzaak om hen te informeren."
Internationale richtlijn noemt 'ras' ongeschikt voor longdiagnostiek
Het Longfonds legde tot vrijdag op de eigen website nog steeds uit dat 'ras' onderdeel is van spirometrietesten. Op basis van 'ras' zouden verschillen in longcapaciteit te verklaren zijn. Na vragen van NU.nl werd dat aangepast naar 'etniciteit'.
Charifa Zemouri, gezondheidswetenschapper op het gebied van zorgrichtlijnen en gezondheidsverschillen, wees het Longfonds op de gevaren voor patiënten. Die zouden vanwege hun afkomst andere zorg of diagnoses kunnen krijgen dan mensen met een andere etniciteit.
"Ze informeren patiënten verkeerd", legt de gepromoveerde Zemouri uit. "Alsof 'ras' bestaat en alsof er op basis daarvan verschillen zouden moeten bestaan. Door deze achterhaalde denkwijze moeten mensen met bijvoorbeeld een donkere huidskleur veel zieker zijn dan mensen met een lichte huidskleur om dezelfde diagnose longfalen te krijgen."
Een woordvoerder van het Longfonds verklaart dat het fonds zich baseerde op informatie van het Global Lung Function Initiative (GLI). Die organisatie verzamelt wereldwijd gegevens over longfunctietesten. Maar het GLI zegt op de website juist dat de longwetenschap niet optimaal functioneert door te denken in 'ras'.
In een andere veelgebruikte internationale richtlijn voor longtests uit 2022 staat zelfs dat 'ras' als factor bij het interpreteren van resultaten uit longfunctietesten "ongeschikt is en ondubbelzinnig wordt afgeraden".
Ook de Nederlandse Vereniging Longfunctie Analisten laat weten dat het gebruik van 'ras' "wellicht niet de beste manier" is voor longfunctieonderzoek. "Het GLI voelt ook al nattigheid", zegt voorzitter Anita Jansen van de vereniging.
Pharos werkt intussen aan een uitgebreid standpunt over de term ras in de gezondheidszorg omdat Nederland zou achterlopen.
Hierom zijn 'ras' en etniciteit in de gezondheidszorg niet relevant
"'Ras' is een achterhaald en onwetenschappelijk onderscheid tussen groepen mensen op basis van uiterlijke kenmerken die op een hoop zijn gegooid", legt de gepromoveerde sociaal wetenschapper Alana Helberg-Proctor uit. "Dit lukrake onderscheid is medisch of biologisch niet relevant", vult onderzoeker discriminatie bij Movisie Hanneke Felten aan.
Dat neemt volgens Felten niet weg dat "heel specifieke en nauw gedefinieerde kenmerken zoals huidskleur" gepaard kunnen gaan met meer of juist minder risico op een bepaalde ziekte. "Maar dat heeft niets te maken met het grofweg bedenken van 'rassen'."
Volgens Felten en Helberg-Proctor is etniciteit een paraplubegrip voor bijvoorbeeld de culturele, taalkundige en migratieachtergrond. Maar etniciteit is net als 'ras' meestal veel te onnauwkeurig. Bovendien worden de begrippen volgens Helberg-Proctor door elkaar gebruikt. "Dat komt doordat 'ras' na de Tweede Wereldoorlog gevoelig lag."
"Nu worden zwangeren van onder meer Turkse afkomst gevraagd om een extra test te doen, omdat ze Turks zijn en meer risico zouden lopen op zwangerschapsdiabetes", vertelt Felten. "Maar het risico op die aandoening heeft te maken met eetpatroon en leefstijl. Dus het zou nauwkeuriger zijn om te vragen naar eetpatronen in plaats van af te gaan op het geboorteland van iemand of diens ouders."
'Bepaalde meetapparatuur werkt alleen als huisarts 'ras' ingeeft'
Want het is duidelijk dat niet iedere organisatie al 'om' is. Dat blijkt ook uit de reactie van de COPD & Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG), die de richtlijnen voor huisartsen opstelt. Zij zegt enerzijds "dat ras en etniciteit niet gebruikt moet worden in spirometrie". Maar tegelijkertijd is hun advies aan huisartsen om dit wél te doen nog ongewijzigd omdat "het wetenschappelijk debat nog gevoerd wordt".
Daarnaast is er volgens hen nog een praktisch probleem: de spirometriesystemen die huisartsen gebruiken zouden "niet toegerust" zijn om metingen te doen zonder etniciteit in te voeren.
Op de CAHAG-website staat zelfs een wereldkaart waarin landen en werelddelen zijn ingedeeld in 'rassen'.
Erasmus MC erkent mogelijk gevaar voor patiënten
Ook bij onderzoek naar mensen met chronisch nierfalen (zo'n 1,7 miljoen Nederlanders moeten daarmee leven) werd 'ras' in 2023 nog als factor meegenomen in ziekenhuisrichtlijnen om de uitslagen te interpreteren. Want ten onrechte werd gedacht dat mensen met een donkere huidskleur meer spiermassa hebben.
Pas na vragen van het vakblad Medisch Contact corrigeerde het laboratorium van het Amsterdam UMC dit. Maar bij de creatininebloedbepaling had het ziekenhuis het tot vrijdag nog steeds over het 'negroïde ras'. Een uur nadat NU.nl hierover vragen stelde, heeft het Amsterdam UMC dat verwijderd.
"Ras is achterhaald, dat is al geruime tijd bewezen", licht klinisch chemicus Hans Schotman van het Amsterdamse ziekenhuis toe dat de correctiefactor niet meer gebruikt zou worden. Maar in een andere handleiding over nierfunctieonderzoek past het Amsterdam UMC nog steeds een correctiefactor toe "indien negroïde".
Het ook door Medisch Contact aangesproken Rotterdamse Erasmus MC vermeldde ras als factor "bij patiënten met een Afrikaans-Caribische etniciteit" deze week nog steeds in een handleiding op de website. Na vragen van NU.nl werd ook dat binnen een uur aangepast.
Erasmus MC geeft toe dat het een fout betreft, die bovendien patiënten in gevaar kan hebben gebracht. "Excuses daarvoor", zegt klinisch chemicus Christian Ramakers. "We gaan kijken of en zo ja hoe we dit naar buiten toe gaan communiceren."
Afran Groenewoud is verslaggever samenleving en inclusie
Kijken door 'diversiteitsbril' houdt ook risico in
Volgens de gepromoveerde sociaal wetenschapper Alana Helberg-Proctor, antropoloog Amade M'charek en internist Eelco Meesters is het goed om de gezondheidszorg door een 'diversiteitsbril' te bekijken om 'vergeten' groepen Nederlanders meer aandacht te geven.
Maar hierbij liggen stigmatisering en versimpeling op de loer, waarschuwden zij al in 2019 in Medisch Contact.
"Er is geen wetenschappelijk bewijs voor 'ras'", licht Helberg-Proctor toe aan NU.nl. "En dus moet je als zorgverlener niet op basis van 'ras' mensen gaan indelen in hokjes. En al helemaal niet zorg verlenen op basis van jouw aannames over hun zogenaamde 'ras'."
Update: Na vragen van lezers hebben we een extra kader toegevoegd met uitleg over waarom 'ras' en etniciteit niet relevant zijn in de gezondheidszorg.
NUjij: Uitgelichte reacties