Tim en Anja hadden gordelroos: 'De pijn was misselijkmakend'

Als Tim verder vertelt, wordt duidelijk waarom hij de ziekte nooit meer wil meemaken. Ook al duurde het bij hem nog geen week. “Ik kon helemaal niks meer, zo’n pijn deed het. Niet liggen, niet zitten. Niks.” Tim kon niet liggen en daardoor dus ook niet slapen. “Nachtenlang was ik wakker.”

Ook Anja van Loo (66) lag veel wakker toen zij gordelroos had. “Het doet zoveel pijn, het is verschrikkelijk “, vertelt ze. “Je weet gewoon niet hoe je moet liggen.” Anja heeft er uiteindelijk een maand last van gehad.

Hoewel één op de drie mensen gordelroos ooit gordelroos krijgt, is het een ziekte waar we volgens experts te weinig bij stilstaan. Daarom wordt nu voor de tweede keer een bewustwordingsweek georganiseerd om aandacht te vragen voor de symptomen.

“Het is een ziekte waarvan veel mensen denken ‘Het zal wel’, maar het is echt ernstig. Eén op de tien krijgt last van heel veel pijn en de pijn kan wel maanden duren”, aldus gordelroos-expert en wetenschappelijk onderzoeker van het Erasmus MC Georges Verjans.

Tim had gordelroos aan de rechterkant van het lichaam op de torso, vertelt hij. “Het leek wel een kaarsrechte lap stof van onder de borstkas tot achter op de rug.” Anja had het op haar linkerzij met een paar plekjes op de rug.

De naarste plek is op het gezicht, ziet Verjans. Dan loop je namelijk risico op het infecteren van de ogen. Anja vertelt dat een vriendin van haar daar last van had: “Zij zat elke dag in Het Oogziekenhuis. Haar oog was helemaal ontstoken, ze kon niet naar buiten.”

“Je moet snel naar de huisarts”, waarschuwt Verjans. Binnen drie dagen na het ontstaan van blaasjes kunnen patiënten namelijk antivirale therapie krijgen. “Dat vermindert de klachten en de kans op pijn.” Als er dan toch sprake is van pijn, is daar bij de huisarts medicatie voor te krijgen.

Maar volgens de expert hebben veel mensen met gordelroos een ‘niet klagen, maar dragen’ mentaliteit, waardoor ze vaak te laat bij de huisarts aankloppen.

Zowel Tim als Anja waren te laat bij de huisarts. “Voor bultjes die een beetje jeuken denk je dat het niet nodig is”, zegt Tim. Ook Anja vindt dat het typisch iets is waarvan je eerst even wacht hoe het zich ontwikkelt. “Ik dacht eerst dat ik een label in mijn shirt had wat in mijn linkerzij prikte”, zegt Anja over hoe het begon. “Toen bedacht ik me dat ik die er al uit had geknipt. Ik vroeg mijn man of hij iets geks zag. Er zat toen maar één rood bultje.” Al snel veranderde één bultje in ‘tig’ bultjes.

[article:“Het was misselijkmakend”:Tim over de pijn die hij had door gordelroos]

Tim en Anja waren te laat bij de huisarts om antivirale therapie te krijgen. Daarom moesten ze door de oncomfortabele jeuk en pijn heen bijten.

“Pijnmedicatie gebruiken en een koude douche nemen. Dat was het enige dat een beetje verlichting gaf”, vertelt Tim. Maar de verlichting was helaas van korte duur. Anja is het niet eens met Tim. “Afdrogen was zo pijnlijk dat ik moest deppen”, zegt ze.

Anja kreeg een verdovende zalf, maar ook dat was geen succes. “Als die erop gesmeerd moest worden dan kon ik wel gillen. Verschrikkelijk. Dat lag niet aan de zalf, het aanraken van de bultjes was zo pijnlijk. Ik kon er niks op verdragen.”

“Het was misselijkmakend”, zegt Tim over de pijn en jeuk. “Ik heb me bij mijn werk nooit ziek gemeld. Dat doe ik niet snel. Maar toen heb ik dat wel gedaan”, herinnert hij zich.

Er is een vaccinatie tegen gordelroos, vertelt Verjans. “Met twee prikjes ben je voor zes jaar beschermd tegen een uitbraak van gordelroos.” Wel kost dat 350 euro. “Dat kan niet iedereen zich veroorloven.” Daarom ziet hij liever dat de vaccinatie in het vaccinatieprogramma wordt opgenomen.

Zelf heeft hij het vaccin aan zijn schoonouders ‘cadeau’ gedaan, omdat het virus dat gordelroos veroorzaakt vooral op latere leeftijd kan opvlammen. "Je moet het zien als cadeautje voor jezelf", vindt Verjans.

Tim en Anja zijn blij dat er een vaccinatie is. Ze hopen nooit meer gordelroos te krijgen. “Als ik nu vermoed dat ik iets voel, sta ik meteen op scherp”, zegt Anja. “Als mensen vermoeden dat ze gordelroos hebben. Ga in godsnaam naar de huisarts!”, adviseert ze. “Het zijn niet maar een paar bultjes. Je kunt er enorm ziek van worden.”