Hoe de ziekte van Frank een heel dorp in beweging brengt

© RTV Utrecht / Tessa Beijer
Bunnik - Na twee jaar vage klachten besloot Frank Bos uit Bunnik in april vorig jaar naar het ziekenhuis te gaan. Een uur later "was het doodvonnis geveld": ALS. Met de tijd die hij nog heeft, wil Frank zoveel mogelijk aandacht geven aan de ziekte. Om dat te bereiken, komt heel Bunnik in actie.
"Een van de jongens in het hockeyteam dat ik train, Tijmen (10), wilde heel graag in actie komen voor mij en de ziekte ALS. Hij had bedacht om met het hele team de ALS Sunrise Walk te lopen. Hij vroeg na een wedstrijd wie er wilde meedoen en alle handjes gingen omhoog. Ja, dat was super ontroerend om te zien."

Groot bedrag

Het is slechts een van de vele voorbeelden van hoe Bunnik reageert op de diagnose van Frank. Meerdere teams uit het dorp doen vannacht mee aan de Sunrise Walk in Utrecht, waarmee geld wordt ingezameld voor de ziekte ALS. Het hockeyteam van Frank vertrekt om 04.00 uur, gaat 15 kilometer lopen en moet bij zonsopkomst finishen bij de Jaarbeurs.
Op 13 juni gaat een team rond Frank van bijna 150 mensen naar Frankrijk om de Mont Ventoux te beklimmen voor de Tour du ALS. Zijn team haalde al bijna 200.000 euro op. Ter vergelijking: er doen nog 73 andere teams mee en het team dat na dat van Frank het meeste geld ophaalde, zit net iets boven de 50.000 euro.

Wat is ALS?

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte waarbij je spieren een voor een uitvallen. Dat komt doordat ze geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. Na de eerste symptomen overlijden mensen gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en ook een medicijn is er nog niet.

Het doet Frank veel dat Bunnik zo betrokken is bij zijn ziekte en het sluit ook goed aan bij zijn eigen doel: "Zoveel mogelijk impact maken en aandacht genereren voor de ziekte ALS." Daarom nam hij zelf ook het initiatief om mee te doen aan de Tour du ALS. "Ik heb mijn hele leven lang gesport en dat wordt me nu afgenomen. Dus ik vind het wel mooi om toch nog een sportieve prestatie neer te zetten met heel veel vrienden, familie en dorpsgenoten."

De ziekte een gezicht geven

Larah de Groot is een van de dorpsgenoten die meedoet aan de Sunrise Walk en de Tour du ALS én een goede vriendin van Frank. Voor haar werk doet ze klinisch geneesmiddelenonderzoek, ook naar de ziekte ALS. "Maar we werken niet direct met patiënten. We verzamelen veel data over het ziektebeeld, maar als zo'n ziekte in de vorm van Frank dan een gezicht krijgt, maakt dat het veel tastbaarder."
Ze denkt dat dat voor meer Bunnikkers geldt die de ziekte wel kenden, maar voor wie het "een ver-van-mijn-bed-show" was. Totdat iemand uit Bunnik ineens de diagnose kreeg. "Mensen voelden zich machteloos en wilden in actie komen en Frank steunen. Dat werkt aanstekelijk, waardoor iedereen acties verzint. Zo zijn er mensen pindakaas of sokken aan het verkopen om geld op te halen."
Ik krijg mensen in beweging terwijl ik zelf eigenlijk niet meer kan bewegen
Frank Bos
De impact die de ziekte op het dorp heeft, had Frank zelf niet verwacht. "Het is heel mooi, maar soms ook zwaar om te zien. Echt een teken van liefde en saamhorigheid en dat zie je in alles terug. Ik krijg mensen in beweging terwijl ik zelf eigenlijk niet meer kan bewegen."
Dat bewegen gebeurt in ieder geval vannacht, tijdens de ALS Sunrise Walk. Ook Jasper (10), de zoon van Frank, loopt mee met het hockeyteam. "Het is wel heel bijzonder en gezellig dat iedereen erbij is", zegt hij over het initiatief van zijn teamgenoot Tijmen. Frank is het daar mee eens. "Het is super ontroerend om te zien dat een jongen van 10 jaar zijn mede-teamgenootjes meekrijgt om midden in de nacht 15 kilometer te gaan lopen."
Naast dat hij blij is dat het dorp letterlijk in beweging komt, is ook het geld dat opgehaald wordt belangrijk voor hem. Dat gaat naar onderzoek naar de ziekte ALS en naar een mogelijke behandeling. Als iemand die zelf als onderzoeker werkte, weet hij hoe hard dat geld nodig is.
"We hebben nu de 190.000 euro aangetikt. Dat is ergens een druppel op een gloeiende plaat, maar van dit bedrag kun je een onderzoek vier jaar lang financieren. En als er maar genoeg druppels op de plaat vallen, vormt er zich uiteindelijk een plas en dooft die plaat wel. Misschien doen we die Tour du ALS volgend jaar wel weer of blijven mijn vrienden het doen als ik er niet meer ben. Maar dat we impact maken met dit team lijkt me duidelijk."

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.