Parkinson verbindt Wendy en Aukje: "Hoelang kan ik dingen nog? De onzekerheid is killing"

De wereld stond in 2021 op de kop voor Wendy Stuive uit Kootstertille. Ze had haar leven net op de rit: als alleenstaande moeder van een jongen van tien begon ze met haar baan bij een autobedrijf. Toen kwam na verschillende onderzoeken de diagnose parkinson. In één klap was alles anders.

Bijzondere vriendschap

Toevallig kwam Stuive, bij een yogaretraite, in contact met Aukje Hoekstra uit Franeker. Hoekstra werkt in het dagelijks leven als ambtenaar bij de gemeente Leeuwarden. Zo kon zij haar attenderen op de juiste personen die Stuive konden helpen. Mede daardoor werkt Stuive nog steeds bij hetzelfde autobedrijf.

Maar net gewend aan de nieuwe werkelijkheid, kregen de twee vrouwen anderhalf jaar na kennismaking een nieuwe schok te verwerken. Ook Aukje bleek parkinson te hebben.

Wat Wendy Stuive en Aukje Hoekstra is overkomen, overkomt steeds meer mensen: op relatief jonge leeftijd de diagnose parkinson krijgen. Bij Stuive is het vooral te zien aan een zogenaamde tremor (trilling) in haar rechterarm en -been. Bij Hoekstra zie je niet veel, maar ze heeft te maken met bijvoorbeeld stijfheid.

Beide vrouwen kunnen er goed met elkaar over praten en proberen elkaar zoveel mogelijk te steunen. Omdat de ziekte steeds vaker voorkomt en ook steeds vaker mensen op jonge leeftijd treft, willen beide vrouwen graag meer uitleg geven en mensen vertellen hoe je met parkinson om kunt gaan.

"Het is een soort nieuwe pandemie", zegt Hoekstra. "We weten allemaal wat er nu speelt met de pesticiden. Dan hoor je dat ze glyfosaat (bestrijdingsmiddel in de landbouw, red.) voorlopig niet willen afschaffen, terwijl er een groot verband is tussen dat soort middelen en de ziekte parkinson. Dan kan ik het wel uitschreeuwen."

Hoekstra hoopt ook anderen bewust te maken van mogelijke parkinson. "Bijvoorbeeld mensen die zich afvragen wat er aan de hand is met hen, waarom ze zo stijf zijn bijvoorbeeld."

Geen hulp

Stuive weet zelf hoe lastig het is om als werknemer zonder vast contract in geval van parkinson hulp te krijgen van de Nederlandse overheid. "Je krijgt geen hulp, want je werkt nog. Als je contract afloopt krijg je WW. Als de WW op is, kom je in de bijstand. Dan krijg je pas hulp en zoeken ze weer werk voor je."

Met het groeiend aantal mensen met parkinson moet dat geregeld worden, zegt Stuive. "Wat voor geld kost ik de gemeenschap wel niet als ik niet zou werken? Nu kan ik dat gewoon, maar dat moet dan buiten de regels om worden geregeld. We hebben ook heel veel nul op het rekest gekregen. Ook van de gemeente Achtkarspelen. Het heeft lang geduurd voordat het is toegekend."

Het aantal patiënten met parkinson is de afgelopen jaren ook in Fryslân in alle leeftijdsgroepen sterk gestegen. In 2010 waren er in onze provincie zo'n 1.500 patiënten, nu zijn dat er 2.600. Neuroloog Barbera van Harten van het MCL ziet dat er verschillende oorzaken zijn.

"De veroudering is in ieder geval een oorzaak. Andere oorzaken zijn vooral de omgevingsfactoren. Alle viezigheden die in de lucht en in het water zitten. Bijvoorbeeld in relatie met bestrijdingsmiddelen."

Voor Van Harten was het dan ook een tegenslag dat twee weken geleden in het Europees Parlement niet genoeg stemmen waren om het bestrijdingsmiddel glyfosaat te verbieden.

"Er zijn aanwijzingen dat er een relatie is tussen glyfosaat en parkinson. We zien het vaak bij boeren, tuinders en mensen die in de omgeving van agrarische bedrijven wonen. Het is wel heel erg jammer dat de bewijslast niet bij de producent, maar bij de gezondheidszorg ligt."

Maar bestrijdingsmiddelen in de landbouw zijn niet het enige probleem, benadrukt Van Harten. "In de lucht zit bijvoorbeeld ook trichlooretheen. Dat is een oplosmiddel dat veel gebruikt wordt in de metaalindustrie of als vlekkenverwijderaar in stomerijen en wasserijen. En zo zijn er waarschijnlijk nog heel veel andere stoffen of middelen die een slechte invloed hebben."

Landkaart

Verschillende neurologen willen met een landkaart parkinson in Nederland inzichtelijk maken. "Dat is in Frankrijk ook al gebeurd. Daar kun je zien dat bij bepaalde wijngebieden parkinson veel vaker voorkomt. Dat gaan we in Nederland ook doen. Dan kijken we waar parkinson het meeste voorkomt en of er een relatie is met bepaalde omgevingsfactoren."

Het verloop van de ziekte is moeilijk voorspelbaar. Het is progressief, dus het wordt steeds erger. Maar mensen kunnen er heel oud mee worden. Daarom proberen Aukje Hoekstra en Wendy Stuive positief met de ziekte om te gaan. Humor is volgens hen een goed medicijn. "Je moet toch de lol ervan inzien, hoe zwaar het ook is", zegt Stuive.

"Als ik een foto maak met mijn iPhone, zegt hij dat ik de telefoon stil moet houden. Als ik met een bord en een vork loop en ik moet me vasthouden met de goede hand, dan kleppert het ook aan alle kanten. Ik ben dus duidelijk aanwezig in het huis, haha."

'Mijn leven blijven leven'

Hoekstra raakte geïnspireerd door Annelien Oosterbaan, een jonge vrouw met parkinson die onderzoek doet naar de ziekte bij vrouwen. Want daar is minder onderzoek naar gedaan dan naar mannen. Oosterbaan houdt zich bezig met sporten en eten, om zo lang mogelijk de klachten draaglijk te houden.

Dus past Hoekstra dat zelf ook toe: "Ik wil juist kijken naar wat ik wel kan en mijn leven gewoon blijven leven. Van een bucketlist krijg je ook stress. Ik vind mijn werk fantastisch, dat wil ik heel lang blijven doen. Ik hoop dat dat mij gegeven wordt."

Want hoe positief je er ook mee omgaat, de ziekte overschaduwt ook vaak het dagelijks leven: "Natuurlijk ben ik ook bang voor wat er zal komen", zegt Hoekstra, "Angst is een slechte raadgever, zei mijn vader altijd. Dat geldt ook voor mij. Maar de onzekerheid over het verloop van de ziekte is 'killing'. Het maakt mij meer bewust dat ik met de dag moet leven."

"Hoe snel gaat het? Hoe lang kan ik dingen nog doen?", vraagt Stuive zich regelmatig af. "Het belemmert me in mijn dagelijkse dingen. Vooral richting de avond. Huishoudelijke taken, computerwerk en autorijden wordt er niet beter op. Vooral als je moe bent."

Voorlopig zijn er nog geen medicijnen tegen de ziekte van Parkinson. In het beste geval kunnen de symptomen worden onderdrukt. Volgens Van Harten is ook duidelijk dat de één veel meer aanleg heeft voor de ziekte dan de ander.

Stuive en Hoekstra hopen in ieder geval dat het onderzoek verder gaat en dat er meer wordt gedaan om mensen met parkinson bij de maatschappij betrokken te houden. "Praat erover", zegt Aukje. "Praat met me en kijk niet naar me alsof ik niet meer meedoe. Want dat doe ik absoluut wel! We zijn echt niet afgeschreven als we parkinson hebben."