Video

Compleet gezin heeft Q-koorts maar hulp van de gemeente is ver te zoeken

25 oktober 2023 om 07:40 • Aangepast 3 november 2023 om 02:01
nl
Laura Brunenberg (36) en haar 13-jarige dochter kampen iedere dag met de gevolgen van Q-koorts. Dat niet alleen, ook Laura’s vader, moeder en haar zus Stefanie zijn chronisch ziek geworden door de bacterie. Het gezin zoekt hulp bij de gemeente Eindhoven, maar krijgt vrijwel niets voor elkaar. Terwijl in andere gemeentes wél hulp beschikbaar is voor Q-koorts-patiënten.
Profielfoto van Lobke Kapteijns
Geschreven door

Het is 2009 als de vader van Laura dagelijks onderhoud pleegt aan melkmachines, onder meer bij geitenboerderijen. Op dat moment heerst Q-koorts. Deze bacterie kan worden overgedragen van schapen en geiten op mensen. Via de lucht, uitwerpselen en ook via melk.

“Mijn vader droeg in die tijd geen beschermende kleding, want ze dachten toen dat het niet nodig was. Zijn overals deed hij thuis uit, mijn moeder klopte ze uit voordat ze de wasmachine in gingen. Onbewust bracht hij de Q-koorts bacterie mee naar huis. Daar voelt hij zich nog altijd heel schuldig over”, vertelt Laura.

“Onze klachten kwamen zo overeen, het kon bijna niet anders dan dat we allemaal QVS hadden.”

“In de tijd dat ik besmet raakte, was ik zwanger van Jainey. Ik heb ’t via mijn bloed doorgegeven aan mijn ongeboren kind. Zonder dat we het wisten, had ze al klachten vanaf de geboorte.” Het meisje was niet een van de snelsten en huilde veel. "Maar ja, dat doen baby's. En niet alle baby's lopen even snel."

Jaren verstreken en nadat in 2015 bleek dat vader QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom) had, vielen puzzelstukjes op hun plek. “Onze klachten kwamen zo overeen, het kon bijna niet anders dan dat we allemaal QVS hadden.”

Toch duurde het lang voordat de diagnose officieel was. Heel veel gesprekken met allerlei artsen volgden. Uiteindelijk gaf een test in 2018 definitief de doorslag.

Het hele gezin heeft vermoeidheidsklachten, pijnlijke gewrichten en hoofdpijn. “De ene dag gaat het beter dan de andere, het valt niet te voorspellen. Jainey gaat wel naar school maar ze heeft ook dagen dat het niet lukt.” Zelf is ze noodgedwongen minder gaan werken.

"Er zijn gemeentes die alles uit de kast trekken maar ook gemeentes waarbij het heel moeilijk is."

De afgelopen jaren hebben ze als gezin verschillende gesprekken gevoerd met WIJeindhoven. Deze instantie regelt namens de gemeente zorg en ondersteuning voor inwoners. “Middelen om op afstand onderwijs te kunnen volgen, een invalide-parkeerkaart, een fiets met trapondersteuning: het zou het leven voor Jainey zoveel prettiger maken. Maar volgens de gemeente hebben we nergens recht op."

Het gekke is, in veel andere gemeentes worden Q-koorts patiënten juist wél geholpen, zo hoort Laura tijdens een lotgenotenbijeenkomst. De stichting Q-support, die de belangen behartigt van patiënten, herkent dat. Zij komt op voor Q-koorts patiënten uit 165 gemeentes, vertelt directrice Annemieke de Groot.

"We zien dat patiënten in de ene gemeente beter af zijn dan in een andere gemeente. Zij mogen eigen invulling geven aan het beleid. Er zijn gemeentes die beweegprogramma's voor Q-koorts-patiënten vergoeden en alles uit de kast trekken maar er zijn ook plekken waar het heel moeilijk is om ook maar iets voor elkaar te krijgen."

Waarom die verschillen er zijn is volgens De Groot afhankelijk van wat voor regels de gemeente heeft. "Soms is er binnen een gemeente gebrek aan kennis, het onderwerp staat niet meer bij iedereen op het netvlies. Het verschilt vaak ook welke ambtenaar je treft."

Laura hoopt vooral dat er meer erkenning komt van de gemeente Eindhoven. “Dat ze kijken naar wat ze wél voor ons kunnen doen, in plaats van ‘nee, dat kan niet.’”

WIJeindhoven laat weten dat ze vanwege privacy niet op individuele gevallen kan reageren. Ze is zich er niet van bewust dat ze voor Q-koorts-patiënten minder ruimhartig is dan andere gemeenten. Een specifiek beleid voor Q-koorts patiënten is er niet, want ze kijkt naar de ondersteuning die mensen zoeken en niet naar het ziektebeeld. Voor de regelgeving verwijst ze naar de gemeente Eindhoven.

Het gezin speelt samen een potje kaarten (foto: Raymond Merkx / Omroep Brabant).
Het gezin speelt samen een potje kaarten (foto: Raymond Merkx / Omroep Brabant).

App ons!

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Deel dit artikel
Download de app en draag het gevoel van hier altijd bij je!