,,Over het algemeen slecht. Maar vandaag gaat het wel oké.” Lotte Wit (27) perst er een lachje uit, na de vraag hoe het met haar gaat. Haar wereld is gekrompen tot haar woonkamer. De hele dag ligt ze op de bank, met een slaapmasker op tegen het licht en met een luisterboek op haar koptelefoon. Ze probeert continu zo weinig mogelijk prikkels binnen te krijgen, want die kan ze niet meer goed verwerken.

Op dagen dat het helemaal niet gaat, ligt ze boven met de gordijnen dicht en moet haar vriend haar volledig verzorgen. Vanochtend heeft ze genoeg energie om een uurtje rechtop te zitten en te praten. ,,Maar hier moet ik helaas wel dagen van bijkomen.”

Achter een rollator

Wit heeft longcovid, tegenwoordig ook wel post-covid(syndroom) genoemd. De hoop dat het vanzelf wel een keer overgaat heeft ze niet meer. ,,Beter gaat het niet”, zegt Wit. ,,Eerder waren er periodes dat het me lukte om te werken en te sporten. Nu loop ik op een goede dag een heel klein stukje door de straat. Achter een rollator en met hulp van mijn vriend.”

Het is moeilijk om positief te blijven, zegt ze. ,,Het is een rotleven. Maar wel míjn rotleven. En er zijn lotgenoten die er nog veel erger aan toe zijn, die helemaal niks meer kunnen.”

Ze heeft dagelijks contact met ze via Instagram. Ze wil erop wijzen dat er een hele groep patiënten achterblijft, met amper perspectief op verbetering. En ze wil ook waarschuwen dat er nog altijd nieuwe mensen met longcovid bijkomen. ,,Iedereen wil de pandemie achter zich laten en dat snap ik ook heel goed. Maar nu alle maatregelen de deur uit zijn gegaan en testen niet eens meer hoeft, worden er echt mensen ziek en sommigen misschien wel voor altijd.”

Skivakantie in Oostenrijk

Zelf liep ze al heel vroeg in de pandemie corona op, in maart 2020, tijdens een skivakantie in Oostenrijk, waar de restaurants en kroegen bomvol stonden. ,,Het was helemaal aan het begin. Er was al corona in Italië, maar waar wij naartoe gingen was zogenaamd nog niks aan de hand. In Nederland zouden we er voorlopig geen last van krijgen, werd toen steeds gezegd. Dus zijn we gegaan.”

Kort na thuiskomst begon ze zich ziek te voelen. Uitgeput vooral. ,,Na vijf stappen was ik al buiten adem.” Na een paar maanden lukte het haar om vier uren per dag te besteden aan het afronden van haar tweede masterscriptie. Fanatiek sporten, wat haar eerder altijd makkelijk afging, werd steeds moeilijker. Ze begon in september 2020 als trainee bij Gasunie en kwam dan uitgeput thuis. ,,Ik was altijd heel productief, maar nu kostte een klein stukje tekst schrijven me al veel moeite en energie.”

Een analyse van haar bloedwaarden liet geen afwijkingen zien. ,,De huisarts zei dat ik misschien gewoon niet gemaakt ben om mee te doen in de maatschappij, met een fulltime baan. Dat raakte me wel. Het oordeel dat er geen medische oorzaak aan ten grondslag lag, maar dat het dus aan mij lag.”

Arbeidsongeschikt

Ze ging toch maar weer aan het werk. ,,Ik wilde er niet aan toegeven dat ik me zo slecht voelde. Maar ik haalde helemaal niet het niveau dat ik van mezelf gewend was.” In juli 2021 raakte ze opnieuw besmet. Wit is er van overtuigd dat ze hierdoor is verslechterd. Ze meldde zich ziek, werd tijdelijk arbeidsongeschikt verklaard en kreeg de diagnose longcovid. ,,Dat was fijn, dat het zwart op wit stond dat het niet tussen mijn oren zat.”

De speciaal voor longcovid bedoelde fysiotherapie leek aan te slaan. ,,In elk geval op dat moment. Fysiek ging het wel wat beter allemaal, maar cognitief niet. Ik kon steeds slechter op de juiste woorden komen. Alsof er een soort error in mijn hersenen ontstond.”

Ze omschrijft het als een ‘dikke ondoordringbare nevel’ in haar hoofd, die nog altijd aanhoudt. ,,Ik kan niet meer bij al mijn herinneringen komen. Mijn kortetermijngeheugen werkt niet meer goed.”

Sociale isolatie

Na nog een periode kwakkelen op het werk en een nieuwe besmetting, ging het begin dit jaar helemaal niet meer. ,,Ik ben nog nooit zo beperkt geweest als nu”, zegt Wit. ,,Een paar maanden terug besloot ik met vriendinnen een weekendje naar Center Parcs te gaan. Ik trok de sociale isolatie niet meer. Ik moest en zou een keer iets leuks ondernemen, al was het in een rolstoel en met zonnebril op en oordopjes in. Tijdens dat weekend heb ik geprobeerd eruit te halen wat erin zat. Daar heb ik weken van moeten bijkomen.”

Het frustrerende voor longcovidpatiënten is dat de medische wetenschap niet weet wat er fysiek precies aan de hand is. Medicatie is er nog niet en pasklare therapieën evenmin. Wit begint op korte termijn in Beatrixoord in Haren met een voor haar nieuwe vorm van therapie onder begeleiding van een multidisciplinair team. ,,Ik ga natuurlijk mijn best doen”, zegt Wit. ,,Want ik wil heel graag weer de oude worden. Tegelijk is het moeilijk om hoop te houden dat alles weer wordt zoals vroeger.”