De dochter van Roos had OCD: ‘Ze had meer dan 100 dwangen’

16 augustus 2023

Julie* (nu 21) had OCD: obsessive compulsive disorder, of in het Nederlands: een dwangstoornis. Haar moeder Roos (51) vertelt welke impact dit had op Julies leven en op hun gezin. “Ze raakte afgesneden van alles: van school en van vriendschappen.”

Roos: “Op social media zie ik weleens dat vloggers zeggen dat ze waarschijnlijk OCD hebben, omdat ze het bijvoorbeeld fijn vinden dat alles recht ligt. Dan denk ik: je weet niet waar je het over hebt. Als moeder van een kind dat OCD had, weet ik als geen ander hoe heftig het kan zijn.
Julie is mijn oudste kind. Dus toen ze werd geboren, kon ik nog niet met mijn twee andere kinderen vergelijken. Maar ik voelde wel al snel dat Julie anders was dan anderen. Alsof ze een bepaald soort gevoeligheid had. Al kon ik er niet goed mijn vinger op leggen wat het dan was. Toen ze in groep drie zat, bevestigde de juf wat ik dacht. Julie was gevoeliger dan andere kinderen voor geluid en licht, en ze was netjes en precies.”

Slechte start

“Mijn dochter had een slechte start gehad, ze had de eerste twee jaar van haar leven vaak last van oorontsteking en keelontsteking. De artsen dachten eerst dat er iets ernstigs met haar aan de hand was. Maar dat was niet zo. Ze had gewoon weinig weerstand. Op een gegeven moment gebeurden er een aantal nare dingen die er bij haar nogal inhakten. Ze was een jaar of acht toen ze in een andere klas dan haar vriendinnetjes werd ingedeeld, terwijl dat wel was beloofd. Daarna overleed compleet onverwacht een buurvrouw met wie ze veel contact had. Daarbovenop kreeg Julie een huidinfectie waardoor ze ’s nachts slecht sliep. Die dingen brachten haar van haar stuk. Ze kon snel boos worden in die periode, en angstig. Als wij weggingen, was ze bang dat we niet meer terugkwamen. Het ging niet goed, zo veel was ons wel duidelijk. Maar wat was er aan de hand? We besloten een bureau in te schakelen om dat te laten onderzoeken. Julie bleek een intelligent meisje, maar wel wat onzeker en perfectionistisch, werd ons verteld. Kindertherapie zou haar helpen.
Maar juist in de periode dat Julie in kindertherapie zat, begon langzamerhand haar dwang. Het naar bed gaan ging steeds moeilijker. Haar pyjama zat niet goed, of haar dekbed lag scheef. Dan stond ze op en werd ze boos. Daar begon het mee, en dat werd steeds een beetje erger. Tot ze op haar negende nierbekkenontsteking kreeg. Ze werd van de ene op de andere dag doodziek. Ze knapte gelukkig na verloop van tijd op. Maar daarna was die dwang opeens all over the place, alsof die was ontploft. Ze wilde nergens meer zitten, kon niet meer normaal door de kamer lopen, ze kon zich niet meer aankleden, van een bord eten en ons aanraken. Alles was in haar ogen vies. Dat kwam omdat ze met haar pyjama beneden was geweest, die volgens haar vies was, en daarom was alles vies geworden, heeft ze me later weleens verteld. Het was totaal irrationeel. Later moest ze ook dingen tellen. Veel van haar dwanghandelingen waren voor ons onzichtbaar. Ze verborg ze voor ons uit schaamte of ze vermeed zaken, zoals een bepaalde stoel, waarvan wij dat niet doorhadden.”

Onderschat

“In die periode kwam de kindertherapeut bij ons langs. Zij schrok ontzettend van wat er gebeurde toen ze met Julie naar de badkamer ging om haar dwanghandelingen daar in kaart te brengen. Ik denk dat die therapeut had onderschat hoeveel dwanghandelingen Julie had. Wij hadden dat al een aantal keer gezegd, maar nu zag ze met eigen ogen hoe lang Julie bezig was om bijvoorbeeld de kraan af te drogen. Julie was altijd lang bezig in de badkamer, en als wij dat doorbraken, schreeuwde ze moord en brand. De situatie was op dat moment al onhoudbaar geworden. De dwanghandelingen gingen 24 uur per dag door. Julie kon zich vanwege haar dwangstoornis niet meer aankleden omdat ze haar kleren vies vond. Dan raak je afgesneden van alles: van school en van vriendschappen. Want ze kon dus niet meer naar school. Niet alleen omdat ze zich niet kon aankleden, maar ook omdat ze alles daar zo vies vond. Wat ik moeilijk vond, is dat we haar niet meer konden vasthouden. Dan werd ze woedend. Je deed haar daarmee echt iets aan, dat voelde als grensoverschrijdend. Op een gegeven moment vond Julie zelfs de lucht vies. Het liefst wilde ze niet meer ademen.
De juf van haar klas heeft een goede rol gespeeld in die tijd. In overleg met de therapeut heeft Julie een mailtje gestuurd naar iedereen in de klas. Daarin stond dat ze een mannetje in haar hoofd had dat zei dat alles vies was. En dat ze bang was dat de andere kinderen haar gek zouden vinden en dat ze hen miste. Toen heeft de juf de volgende schooldag meteen Julie gebeld. De juf zei dat ze Julie niet gek vond en dat ze haar ook miste. Daarna gaf de juf de telefoon door aan alle kinderen, die om beurten ook zeiden: ‘Ik vind je niet gek en ik mis jou ook.’ Dat was ongelooflijk belangrijk, ook later. Die juf heeft zo’n goede boodschap achtergelaten. Julie is nooit gepest. Goede leerkrachten kunnen echt het verschil maken. Als ik er nu weer over vertel, krijg ik tranen in mijn ogen.”

Therapie

“De kindertherapeut had een boekje van een andere therapeut, Else de Haan, dat precies ging over de dwangstoornis waar Julie zo’n last van had. Ik herkende de symptomen meteen, dit was wat ze had. Onze kindertherapeut stond niet achter de methode van Else de Haan, ze vond het te hard. Maar ons sprak het wel aan. Julie had het namelijk best in ernstige mate, en dit was de enige bewezen therapie die werkte. Het is een vrij simpele therapie die erop is gericht dat de therapeut afspraken maakt met je kind. Als je kind het bijvoorbeeld vies vindt om op een bepaalde stoel te zitten, spreekt de therapeut met je kind af om dat juist wel te doen, en voor hoe lang, en dat je kind daarna geen schone broek mag aantrekken. Als ouders ondersteun je je kind daarbij.
We gingen op zoek naar een nieuwe therapeut die werkte met deze cognitieve gedragstherapie. Zij herkende meteen wat Julie had: een gegeneraliseerde dwangstoornis, in het Engels ook wel OCD genoemd, obsessive compulsive disorder. Ze begon meteen met de behandeling. Die zou een jaar duren, dan zou Julie er waarschijnlijk vanaf zijn. Dat konden we bijna niet geloven. Toch was ze zo overtuigend, dat we hoop kregen. De therapeut vroeg Julie welke dwangen ze allemaal had. Dat was een lijst waar ik me kapot van schrok, het waren er wel meer dan honderd. Er zijn dingen waar je als ouders niet achter komt, mensen met OCD zijn er een meester in om hun dwangen te verbergen. Ze mocht bijvoorbeeld pas de deur door als ze tot een bepaald getal had geteld. Daar hadden wij geen weet van. Ze knipperde soms ook dwangmatig met haar ogen, en wilde geen rode handdoeken aanraken – die waren in haar ogen echt besmet – en dan pakte ze een blauwe.”

Jammer dan

“Julie was op dat moment al een paar maanden thuis. Maar na twee maanden therapie – waar we in het begin twee keer per week heen gingen – kon ze weer naar school. Toen was ze al zo ver dat ze zich kon aankleden. Dat ging niet vanzelf, maar het ging wel. Op school had ze nog een paar dwanghandelingen die ze mocht doen van de therapeut. Ze mocht haar jas bijvoorbeeld in een luizencape hangen, en ze ging op een A4-tje zitten op haar stoel. Elke dag mocht ze één nieuw A4-tje. Als hij op de grond was gevallen, was het: jammer dan. De juf moest daar dan hard in zijn, en gelukkig kon ze dat. Zij hield voet bij stuk.
Een jaar nadat Julie was begonnen met de therapie, was de dwang voor tachtig procent verdwenen. Ze begon in groep vijf, en bij de overgang naar de middelbare school dachten we: we kunnen wel stoppen. Daarbij moet ik wel zeggen dat Julie ook medicatie slikte, ongeveer na een halfjaar therapie. We waren thuis namelijk allemaal uitgeput. Ook haar broertje en zusje. Ze spraken niet zo veel meer af en waren lusteloos en hangerig. Ook mijn man en ik waren doodop. De dwang ging ook ’s nachts door namelijk. Het duurde uren voordat Julie in bed lag. ’s Nachts lag ze meestal niet goed en dan ging ze schreeuwen. Ik twijfelde eerst over die medicatie: ga je een kind dat nog zo jong is, een antidepressivum geven? Maar mijn man zei terecht: ‘Wij laten haar meer in de steek door het haar niet te geven.’ De medicatie werkte goed bij Julie. Binnen de kortste keren ging het licht weer aan in haar ogen en hadden we meer contact met haar. Want dat contact hadden we tot die tijd bijna niet meer. Het was net alsof er iemand anders in haar was gekropen – zoals ze het zelf eigenlijk al had verwoord tegen haar klasgenootjes.”

Goede band

“Het gaat nu goed met Julie. Ze is 21, woont op kamers en studeert. Haar dwang is zo goed als weg. Als ze haar kleren netjes in haar kast heeft gelegd, heeft ze nog steeds soms de neiging om het opnieuw te doen. Maar dan vraagt ze zich af: zouden anderen dit netjes genoeg vinden? En dan laat ze het zo. Toen ze een aantal maanden in therapie zat en het leven langzaamaan weer wat normaler begon te worden, zaten we met z’n allen bij ons thuis aan tafel te eten. We moesten ergens om lachen, we lachten nog harder, het hield niet op. Dat voelde als zo’n bevrijding, dat we weer met elkaar konden lachen en het samen leuk hebben. We moesten door de afspraken binnen de therapie soms streng voor Julie zijn. Maar dat heeft onze relatie niet beschadigd, gelukkig. Daar ben je als ouders soms natuurlijk bang voor. We hebben met z’n allen een heel goede band. Misschien juist door wat we samen hebben meegemaakt en waar we samen uit zijn gekomen. Er is veel liefde in ons gezin.”

Tekst: Ella Mae Wester

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.