Het verhaal van Charlie: ‘Als iets liefs ons verlaat, blijft de liefde’
In februari deelden wij het verhaal van Charlie die met zes weken in het ziekenhuis belandt met het RS-virus. Het blijkt dat hij een dubbele hartafwijking heeft. Afgelopen week is Charlie overleden. Als eerbetoon – aan hem, zijn ouders en broers – delen we opnieuw zijn verhaal.
Vanaf het allereerste moment is Charlie een bijzonder kindje. “Charlie zou eigenlijk een meisje zijn. Iedere echo wisten ze het zeker, alles wat ik had ingeslagen was roze en we hadden alleen een meisjesnaam. Toen Charlie geboren werd zei de verpleegkundige ‘Leuk hoor, Liz, maar het is toch echt een jongen’.” Hij heeft een heel klein piemeltje en dat werd gemist op een echo. “Ik dacht meteen: als hij maar gezond is.”
Perfecte baby
Maar Charlie sukkelt met zijn gezondheid en moet in het ziekenhuis blijven. “Charlie dronk niet en moest aan de sondevoeding. Ook onderzochten ze hem daar voor het eerst. Was hij echt een jongetje of ook een meisje, had hij misschien ook nog een baarmoeder?” Er komt niets geks uit de test en de laatste dag kwam hij net genoeg aan om naar huis te mogen.” Eenmaal thuis drinkt Charlie niet. Toch maakt moeder Islean zich nog geen zorgen. “Gek genoeg zag ik in hem de perfecte baby. Hij sliep veel, huilde bijna nooit. Dat was met Colin, onze oudste zoon van toen twee jaar oud, wel anders.”
“Gek genoeg zag ik in hem de perfecte baby; hij sliep viel, huilde bijna nooit”
Zo’n zes weken later wordt Charlie aangestoken door zijn grote broer en is hij ziek. “Hij hoestte en spuugde erg veel. Ik dacht aan het RS-virus, maar de dokter had einde dag pas een gaatje. Ze voelt dat ze iets moet doen. Niet einde middag, maar nu. “Dat gevoel was zo sterk.” Islean luistert naar haar moedergevoel en gaat naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, in de hoop gerust gesteld te worden. Maar nee. “Zijn zuurstofgehalte was veel te laag. Op de vraag of het goed zou komen, geeft de arts een antwoord dat ze niet verwachtte: ‘Dat weet ik niet.'”
Ingrijpende operatie
Islean en haar man dachten dat het RS-virus het ergste was, maar dat bleek pas het begin. “Charlie moest geïntubeerd worden, dat mislukte drie keer. Echt afschuwelijk, hij was nog zo klein. Op de röntgenfoto (die werd gemaakt om te kijken of de intubatiebuis dan eindelijk goed zat, red.) zagen ze dat Charlies hart veel te groot was, wel 3/4 keer zo groot als zou moeten.” Hij blijkt een zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben waarbij één van zijn kransslagaders niet aan de longslagader vastzit. Daardoor pompt zijn hart veel te hard. Islean: “De ader konden ze omleggen met een ingrijpende operatie, maar door het RS-virus was Charlie te zwak.” Hij moet eerst aansterken. “Doodeng. Zolang Charlie niet geopereerd kon worden, was hij een tikkende tijdbom. Zijn hart begaf het bijna.”
Uiteindelijk wordt Charlie geopereerd en dat lijkt een succes. Slechts een paar dagen later ontdekken ze dat zijn hart veel te groot is. Het blijkt eveneens een aangeboren afwijking. “Zijn grote hart, maar ook zijn kleine geslachtsdeel blijken kenmerkend voor de aandoening te zijn.” Het gezin gaat ziekenhuis in, ziekenhuis uit en er volgen allerlei operaties. “Charlies hart hield er zelfs even mee op waarna hij een half uur lang werd gereanimeerd. Maar daarna was hij er weer.”
‘Gewoon pech’
Na vijf maanden hoort het gezin dat de artsen niets meer voor hem kunnen doen. De kans op deze afwijking is maar 1%, Charlie heeft ‘gewoon’ pech gehad in het leven. Hij krijgt een niet-reanimeren beleid en palliatieve zorg aan huis. Daar probeert het gezin zoveel mogelijk te genieten van ieder moment samen. “De kleine dingen die je doet met een baby zijn de grote dingen voor onze Charlie. Charlie is het misschien het slechtste lot uit de loterij, maar ik had hem nooit willen missen.”
Eerste vakantie
Charlie is op 19 juni overleden. “Eigenlijk ging het al een hele tijd op en af. We wisten niet of hij de volgende dag zou halen. Voor zijn tweede verjaardag hadden we een springkussen gehuurd, maar we waren eigenlijk bang dat hij het niet zou halen. Gelukkig was dat wel zo, net als onze eerste vakantie met Hemelvaart. Die heeft hij toch maar mooi meegemaakt.”
“Gelukkig heeft hij onze eerste vakantie maar mooi meegemaakt”
Inmiddels hebben ze afscheid genomen van hun lieve Charlie. “Speciaal voor Vaderdag is hij nog even bij ons gebleven. Maar toen ik rond 23.00 uur zijn medicijnen ging geven, voelde ik aan alles dat het niet goed met hem ging. Ik besloot Charlie naast mij in bed te leggen. Hij lag naast me en ademde zwaar met af en toe zachtjes gekreun. Ik sliep niet en probeerde het hem zo fijn mogelijk te maken door te kriebelen op zijn hoofdje en kusjes te geven op zijn niet-meer-zo-bolle wangetjes. Om 04.00 uur werd het stil naast me. En ik wist meteen, hij is er niet meer. Ik ben er tot het allerlaatste moment voor hem geweest.”
“Ik ben er tot het allerlaatste moment voor hem geweest”
De liefde blijft
Het afscheid van Charlie was een dag met een lach en heel veel tranen. Om het verlies een plekje te geven, hun verdriet te verwerken maar ook om met de andere kinderen te zijn, heeft het gezin de caravan aangekoppeld en zijn ze vertrokken naar een vakantiebestemming. “We hebben geboekt, ik heb wat spullen bij elkaar geraapt en in de caravan gegooid. We zijn vertrokken.” Met Charlie in hun hart. “Als iets liefs ons verlaat, blijft de liefde.”
Islean verkoopt met het Het Winkeltje Voor Charlie gelukshangertjes om budget op te halen een kinderboek over het gezin te laten illustreren en drukken.
