Rianne (43) kan niet tegen zonlicht en zit daardoor vaak opgesloten in huis. Twintig jaar geleden was ze de eerste deelnemer van het programma 'Je zal het maar hebben.' Vanavond start het jubileumseizoen en zien we Rianne terug. "Je ziet geen jongeren wegkwijnen, maar mensen die kijken wat ze allemaal wél kunnen."
Extreme angsten, rare tics en mensen zonder gezichtsuitdrukkingen. In het tv-programma 'Je zal het maar hebben' vertellen jongeren over hun ziekte, zonder taboes. Al twintig jaar: bijna 400 jongeren hebben meegedaan aan het programma.
Rianne Caluwé-Lam zat op haar 23ste in de eerste aflevering van het programma, omdat ze geen daglicht kan verdragen. Je zal het maar hebben.
Brandende pijn
"Ik kon jarenlang hooguit een kwartiertje per dag buiten zijn", zegt Rianne. "Daarna begint alles te branden en pijn te doen. Ik moet dan echt naar binnen. De zomermaanden zijn een crime."
Het is een genetische afwijking; haar tweelingzus en andere zusje hebben het ook. "Toen we klein waren, doken we altijd onder tafels en stoelen. Mijn ouders dachten eerst dat het een onderling spelletje was, maar het bleek dus een ziekte."
Bekijk het fragment: Rianne kan geen zonlicht verdragen
Geen klaagverhaal
Rianne werd 20 jaar geleden benaderd door het tv-programma, dat destijds door Patrick Lodiers werd gepresenteerd. "Ik wilde aandacht voor mijn ziekte, maar geen zielig verhaal", zegt Rianne.
"Natuurlijk is het rot, maar van jongs af aan heb ik meegekregen: kijk naar wat wel kan." Dat levensmotto sloot naadloos aan bij het format van het tv-programma.
Rianne weet nog goed: Patrick Lodiers volgde haar een dag lang. "Hij vroeg eigenlijk alles en dat vond ik ook fijn. Eerlijk en oprecht. We hebben ook heel veel gelachen. Zo speelde Patrick mijn ziekte na door uit een auto te stappen, bedekt onder een groot zwart kleed die hem beschermde tegen het zonlicht. Het mooie? Heel veel mensen spraken hem aan en schoten hem te hulp."
Die behulpzaamheid van mensen. Het is presentator Patrick Lodiers altijd bijgebleven. "Ik deed de handicap vaak na. Niet om het belachelijk te maken, maar om te kijken hoe mensen reageerden. Het mooie: mensen waren vaak heel behulpzaam", zegt de presentator.
Iets anders wat opviel: "We konden eigenlijk alles vragen aan de jongeren. Vragen over de dood, over zorgen, over seks. Er waren eigenlijk geen taboes."
Dat kwam omdat er geïnvesteerd werd in de deelnemers. "De jongeren die we volgden, maakten het programma. Daarvoor was het belangrijk dat we een vertrouwensband opbouwden. We namen de tijd voordat de camera's aangingen. Dronken koffie, praatten openlijk met elkaar en stemden de violen gelijk af. Scherpe vragen, scherpe antwoorden", vertelt Lodiers.
Nog altijd succes
Een ijzersterk format. Dat tot op de dag van vandaag aanslaat. Alle kandidaten zijn Lodiers, die nog altijd in de tv- en radiowereld werkt, bijgebleven. Een paar in het bijzonder. Zoals Bor.
"Bor had overal blaren en plekken op zijn gezicht. Op het eind waren zijn handen stompjes geworden. Hij moest vijftig keer per dag blowen om zijn pijn aan te kunnen. Helaas is hij overleden. Maar hij bleef tot het laatste moment positief. Zo sterk. Het bewijs: de kracht zit hem niet de beperking, maar in wat je wel kan."
Dat is ook altijd het levensmotto van Rianne geweest. In de 20 jaar is er een hoop gebeurd in haar leven. Ze werkt op de spoedeisende hulp, startte studies, kreeg twee kinderen.
Drie kwartier
"Ik heb nu medicatie. In mijn buik wordt vier keer per jaar een implantaat aangebracht, waardoor ik pigment aanmaak. Daardoor kan ik dus iets beter tegen zonlicht. Ik kan nu drie kwartier naar buiten."
Dat klinkt weinig, maar Rianne ziet het als enorme winst. "Het geeft me veel minder stress bij de dagelijkse beslommeringen. Neem het naar school brengen van de kinderen. Ik ben zelfs deze zomer op vakantie geweest, naar Slagharen. Ik zat veel in het huisje, maar kon gewoon ook even naar buiten."
Naaktstrand
Binnenkort is Rianne weer te zien op tv. In het jubileumseizoen; Je zult het maar hebben 20 jaar, waarbij de huidige presentator van het programma Jurre Geluk, opnieuw langsgaat bij oud-deelnemers. Wat ze hoopt? "Dat mensen mijn ziekte serieus nemen, zonder dat ze me zielig hoeven te vinden. Mijn ziekte is vervelend, maar niet het einde van de wereld."
Ze lacht: "Ik kreeg de vraag wat ik zou doen als ik volledig genezen ben. Ik grapte dat ik de hele dag op een naaktstrand zou gaan liggen om te kijken hoe mijn lijf zich voelt. Dat ga ik niet doen hoor, maar stiekem lijkt het me heerlijk."
Je zal het maar hebben is vanaf vanavond te zien om 20.25 uur bij BNNVARA, op NPO 3.
