‘Dat hele slachtofferschap zit me dwars. Je kunt geen slachtoffer zijn van een virusinfectie’

Hij kent de filmpjes van covid-19-patiënten die onder luid applaus de ic verlaten, tientallen staan op sociale media, maar voor de Rotterdamse klinisch ethicus Erwin Kompanje zijn dat geen heroïsche beelden. ‘Ik vind het ongepast, zorgverleners moeten zich daar verre van houden. Een op de zeven vrouwen krijgt borstkanker, vaak vrouwen in de bloei van hun leven, waarom staan we niet te applaudisseren als die het ziekenhuis uit lopen? Waarom niet voor angstige mannen met prostaatkanker of voor andere patiënten die de ic hebben overleefd? Doe het voor iedereen of doe het niet. Er is meer op aarde dan covid-19.’

Dat er deze week een tv-uitzending werd gewijd aan de coronaslachtoffers, dat Spanje tien dagen van nationale rouw heeft afgekondigd en de The New York Times een hele voorpagina had ingeruimd voor namen van willekeurige coronadoden: Kompanje verbaast zich erover. ‘Dat hele slachtofferschap zit me dwars. Slachtoffer, dat ben je als je op straat wordt doodgeschoten, maar je kunt geen slachtoffer zijn van een virusinfectie. Dat is een ziekte die mens en dier kan treffen, dat is ons lot, dat overkomt ons al eeuwenlang. Prachtig zo’n rouwperiode of zo’n tv-uitzending, maar laten we dat dan ook doen voor alle andere doden. Er overlijden hier jaarlijks 150 duizend mensen, daarvoor kunnen we heel wat stille tochten houden.’

Erwin Kompanje (61) werkt al ruim 35 jaar op de ic van het Erasmus MC in Rotterdam, waar hij artsen, verpleegkundigen en familie bijstaat bij ethische kwesties. De afgelopen maanden werden op zijn afdeling 140 ernstig zieke covid-19-patiënten opgenomen, maar hun behandeling riep geen nieuwe ethische vragen op, zegt hij: de patiënten hadden allemaal hetzelfde ziektebeeld, de overwegingen bij het wel of niet opnemen of bij het staken van de behandeling verschilden niet van die bij andere ernstig zieken. 

Nee, de belangrijkste ethische kwesties speelden zich af op het humane, sociale vlak, zegt hij. Familie die werd geweerd van ic’s, verpleeghuisbewoners die geïsoleerd raakten, de angst, de verplichte afstand, de wanhoop over het oude normaal dat zo ver weg lijkt. Hij schreef erover op zijn blog en werd overspoeld met reacties. ‘Ik heb tientallen verhalen toegestuurd gekregen van wanhopige familieleden die opeens hun dierbare niet meer mochten zien, soms zelfs met foto’s van voor en tijdens de quarantaine.’

Nu op de ic’s de rust wederkeert, wordt het tijd voor bezinning, vindt hij. ‘We kenden het virus niet, we moesten ingrijpen, ik sta volledig achter de maatregelen die zijn genomen. Maar nu dringt door wat de gevolgen zijn geweest. Laten we daarvan leren voor een volgende keer.’

Volgt u ook elke dag de stand van het aantal doden en ic-opnamen?

‘Nee zeg, ik word daar heel kriegelig van. Dat gebeurt toch bij geen enkele ziekte? Nu is dit wel een pandemie die het denken van mensen beheerst, maar zo’n dagelijkse tussenstand zorgt voor onrust en angst. Doe het dan één keer in de week, dan is het aantal wel groter, maar komt het minder hard binnen. Leg vooral uit om wie het gaat, dat het merendeel van de doden ouder is dan 80 en onderliggende ziekten had.’

Maakt dat uit dan?

‘Ik bedoel niet dat zo’n mensenleven minder waard is, maar we moeten wel beseffen dat ouderen en patiënten die al ziek zijn veel meer risico lopen op een fatale infectie, dat zien we bijvoorbeeld ook bij de griep. Hun immuunsysteem is minder sterk. Ouderen zitten in de laatste, kwetsbaarste fase van hun leven, ze zullen ergens aan overlijden. Het lijkt alsof we nu te maken hebben met de illusie van onsterfelijkheid. Die ouderen heten opeens ‘coronaslachtoffers’, terwijl er geen verschil bestaat tussen overlijden door corona of door een ander laatste zetje, zoals de griep of een longontsteking.

‘Ik begrijp dat de dood van een dierbare verdrietig maakt en alle 80-plussers mogen van mij nog tien jaar langer leven, maar laten we realistisch zijn: overlijden hoort bij het leven, er gaan iedere dag ruim vierhonderd mensen dood. We zullen moeten accepteren dat covid-19 een van de doodsoorzaken kan zijn. Dat is geen schande en ook geen falen van de geneeskunde.’

Er overlijden toch ook jonge mensen aan het virus?

‘Ja, die zijn er en dat is vreselijk voor hen en voor de nabestaanden, maar statistisch gezien, sorry dat ik het zo bot uitdruk, is dat aantal verwaarloosbaar. Van de zesduizend coronadoden die tot nu toe zijn geteld waren er 15 onder de 40, dat is 0,3 procent van alle covid-19-sterfgevallen. Elk jaar overlijden 2.700 mensen onder de 40 jaar, deze 15 vormen dan een half procent van de sterfte in die leeftijdscategorie. Vermoedelijk hebben die jonge mensen een genetische gevoeligheid waardoor hun immuunsysteem heftig reageert op het virus. We zien dat soms ook bij andere infecties. Dat is botte pech, maar het is gelukkig wel uitzonderlijk.’

Dus oude mensen gaan dood, nu toevallig aan corona. Hadden we het virus dan zijn gang moeten laten gaan?

‘Nee, zeker niet, maar wat we nu hebben gedaan, heeft voor sommigen de situatie waarschijnlijk veel erger gemaakt. We hebben ze geïsoleerd om te voorkomen dat ze besmet zouden raken en zouden overlijden, maar het is goed mogelijk dat ze door die gedwongen quarantaine juist eerder zijn overleden. Dat de anderhalvemetersamenleving ze fataal is geworden; dat ze niet zijn gestorven door het virus maar door eenzaamheid en verpietering.’

Hoe sterk is het bewijs daarvoor?

‘Ik ben op zoek gegaan in de wetenschappelijke literatuur en geschrokken van wat ik tegenkwam. Mensen die sociaal geïsoleerd zijn hebben een veel hogere kans om te overlijden, zeker als ze al wat ouder zijn. Isolatie heeft effect op het immuunsysteem. Bij ouderen is de afweer al zwak en als daar gevoelens van eenzaamheid en hopeloosheid bij komen, wordt hun afweer nog zwakker. Daardoor worden ze vatbaarder voor ziekten en infecties. Tel daarbij op de gebrekkige bescherming van zorgverleners in verpleeghuizen, zeker in het begin van de pandemie. De familie moest wegblijven, maar de hulpverleners mochten onbeschermd voor ouderen zorgen.

‘Ook de psychologische effecten van isolatie zijn enorm, dat is onder meer onderzocht tijdens de sars-epidemie. De scheiding van geliefden, het gebrek aan aanraking, de onzekerheid: het kan grote gevolgen hebben voor het welbevinden van mensen. Vorige maand zijn al die onderzoeken samengevat in een artikel in The Lancet. De conclusie was dat een verplichte quarantaine langdurige negatieve effecten kan hebben en dat daarmee voorzichtig moet worden omgesprongen. 

‘De Amerikaanse schrijver John Steinbeck schreef het al in Op reis met Charley: a sad soul can kill you quicker, far quicker, than a germ.’

U heeft het beleid in de verpleeg- en verzorgingshuizen inhumaan genoemd, dat is een hard oordeel.

‘Contact met familie is voor ouderen cruciaal, het bepaalt voor veel bewoners de kwaliteit van leven, en dat werd hun ineens onthouden, zonder overleg. Een deel van de verpleeghuisbewoners is nog goed in staat een eigen mening te vormen, maar ook hun is niets gevraagd. Dat vind ik als ethicus onbegrijpelijk en onmenselijk. Ik vel daarmee geen oordeel over de zorgverlening, ik bedoel dat het menselijk is om contact met elkaar te hebben.

‘Een man schreef me over zijn vader die parkinson heeft en niet kan praten, ze communiceren door elkaar aan te raken, maar dat kon niet meer. Ik hoorde over een slechthorende bewoner die zijn familieleden door het plexiglas niet kon verstaan, waarna die door de kieren heen naar hem gingen staan schreeuwen.’

Wat was het alternatief? Als we niets hadden gedaan, waren nog meer ouderen overleden aan het virus.

‘Ik beweer niet dat de verpleeg- en verzorgingshuizen hadden moeten openblijven. Als alle kwetsbare ouderen waren besmet en dood waren gegaan, was dat ook dramatisch geweest. Maar bedenk wel dat niet alle geïnfecteerde ouderen aan covid-19 zijn komen te overlijden. Ik observeer, zie wat de gevolgen zijn, en daar moeten we een volgende keer rekening mee houden.

‘Misschien moeten we dan aan bewoners die daarover kunnen oordelen de vraag stellen of ze bang zijn het virus op te lopen. Als het antwoord nee is, kunnen we ze testen en als dan blijkt dat ze geen corona hebben, maakt het niet uit of familieleden op bezoek komen. Dan respecteer je hun zelfbeschikkingsrecht.’

Dat wordt logistiek wel ingewikkeld.

‘Maar we hebben toch de mond vol van precisiegeneeskunde, van gezondheidszorg waarin de patiënt centraal staat? Bij kanker kunnen we wel een behandeling op maat bieden, maar nu, in de winter van iemands leven, lukt dat opeens niet meer. Ik heb schrijnende verhalen gehoord over ouderen die wegkwijnen en familieleden die zich wanhopig tot de directie wenden met de vraag of er niet iets op te verzinnen valt. Met als antwoord: nee, we volgen de regels. Die halsstarrigheid irriteert me. Kijk nou eens individueel wat de mogelijkheden zijn.’

Is op uw ic wel naar die mogelijkheden gezocht?

‘Aanvankelijk mochten familieleden helemaal niet langskomen, later hooguit één en dan maximaal een uur. Die regel was begrijpelijk, er was vrees voor besmettingsgevaar. Maar we zagen al snel welk vreselijk effect dat had. Op anderhalve meter afstand vertellen dat het niet goed gaat, zonder dat we even een hand op iemands arm kunnen leggen, de behandeling staken waardoor een patiënt komt te overlijden en dan maar één familielid toelaten. De menselijke maat was zoek, vonden we. We hebben uiteindelijk besloten om bij overlijden vier familieleden toe te laten. Ik weet dat we daarmee een uitzondering waren. In andere ziekenhuizen zijn patiënten alleen gestorven.’

Het zal nog lang duren, afstand houden wordt het nieuwe normaal.

‘Ik hoorde het Rutte zeggen en ik vond het geen slimme opmerking. We verlangen er met zijn allen naar om samen in de kroeg zitten of naar een voetbalstadion te gaan en hij nam de hoop weg dat we dat ooit weer kunnen doen. Hij had moeten zeggen dat de anderhalvemetersamenleving een tijdelijk abnormaal is en dat we uiteindelijk teruggaan naar het oude normaal. Sommige dingen van dat oude normaal, daar kunnen we ons best op bezinnen, of we echt zes keer per jaar op vakantie moeten bijvoorbeeld, maar afstand houden is schadelijk voor onze psychosociale ontwikkeling.’

Maar als dat nou nodig blijft om het virus te controleren?

‘Dan moeten we gaan inventariseren wat de schade daarvan is. Mensen worden gelukkig van contact met anderen. Voetbal kun je ook op tv kijken, dan heb je zelfs beter beeld, maar waarom gaan al die fans in het stadion zitten? Vanwege de saamhorigheid. 

‘Dat we elkaar geen hand meer mogen geven, betekent nogal wat. Een handdruk is symbolisch, en drukt respect en gelijkwaardigheid uit. Jij voelt de warmte van mijn hand, de kracht waarmee ik druk en dat geeft een verbintenis. Relaties ontstaan doordat we elkaars hand pakken. Vredes zijn bezegeld met een handdruk. Wat doet bijna iedereen op de wereld bij een stervende patiënt? Een hand vasthouden, want dat geeft rust. Het is niet normaal dat we dat niet meer mogen doen.’

Uw kritiek wordt omarmd door complotdenkers. Een interview met u staat op de site van de Stichting Vaccinvrij. Hoe verklaart u dat?

‘Bizar, daar snap ik niks van. Want ik heb de lockdown nooit afgewezen en een vaccin zie ik graag komen, zo snel mogelijk. Mijn observaties vragen om reflectie, ik vind dingen niet vanzelfsprekend en kennelijk kom ik daarmee in dat soort kringen terecht. Vreselijk, dat is niet mijn doel. 

‘Toen ik me mengde in de discussie over actieve levensbeëindiging van pasgeborenen met een open ruggetje was ik opeens pro-life terwijl ik euthanasie moreel juist vind. Toen ik kritisch was over orgaandonatie, was ik opeens tégen orgaandonatie, terwijl dat onzin is. Dat is mijn lot, kennelijk, dat ik soms in een verkeerde hoek word gezet.’