Doden in verpleeghuizen: zoek niet naar schuldigen, maar richt je op kwaliteit van leven

In verpleeghuizen wordt samengewoond als in een gezin: dicht op elkaar. Vier weken geleden werd mijn dochter ziek. De huisarts zei dat het vrijwel zeker Covid-19 was, gezien de heersende pandemie, haar klachten en de besmette mensen met wie ze in contact was. Ook ik werd ziek. Zo gaat het in een gezin. En zo gaat het ook in verpleeghuizen. Is het virus eenmaal achter de voordeur, dan verspreidt het zich snel. Maar wat anders is, is dat invloed van buiten weren lastiger is dan thuis, omdat verpleeghuisbewoners afhankelijk zijn van zorgmedewerkers. En waar mijn dochter en ik veerkrachtig zijn en inmiddels weer beter zijn, is ook dat anders in het verpleeghuis. Daar zijn de bewoners kwetsbaar, is de co-morbiditeit (het hebben van meerdere aandoeningen) hoog en slaat het virus genadeloos toe.

Waar in het begin de aandacht naar de acute slachtoffers uitging, wordt nu duidelijk dat het coronavirus als een sluipmoordenaar voor vele doden in verpleeghuizen zorgt. In Rotterdam bleek bijna de helft van een afdeling demente ouderen van een verpleeghuis vermoedelijk overleden aan Covid-19. De inspectie voor de gezondheidszorg stelt een onderzoek in, en alom klinkt verontwaardiging. De schuldvraag hangt in de lucht.

In mijn werk heb ik dagelijks contact met mensen met dementie en daarom werd mij de afgelopen dagen om een reactie gevraagd. Ik snap dat er vragen gesteld worden als: hoe kan dit gebeuren? Wat gaat er mis? En wie is schuldig?

Ook in de politiek klinken deze – goede – vragen. In de Tweede Kamer benoemde Rob Jetten (D66) de „stille ramp” in de verpleeghuizen. Lilian Marijnissen (SP) vroeg de minister of de ramp voldoende in beeld is en het huidige beleid wel juist.

Lees ook De pijnlijke afweging in verpleeghuizen: demente oudere mag niet meer ronddwalen

Onbegrip over verpleeghuizen

Ik pleit ervoor om bij al deze vragen goed te kijken naar de dagelijkse realiteit van verpleeghuizen en het belang van de mensen die er wonen. Dat is een werkelijkheid die ook zonder virus door buitenstaanders niet altijd wordt begrepen.

In het verpleeghuis wonen mensen in de laatste levensfase. Het gaat daarin meer om de kwaliteit, dan om de lengte van het leven. Nederland loopt in deze palliatievezorgtraditie voorop. In onze verpleeghuizen draait het om kleur in het leven en geborgenheid. Vanuit een humaan perspectief wordt bij ziekte regelmatig afgezien van behandelen en worden verpleeghuisbewoners nauwelijks naar het ziekenhuis gestuurd. Het is vooral familie die moeite kan hebben met dit terughoudende beleid en dat soms interpreteert als verwaarlozing of slechte zorg. Ze hebben uitleg en tijd nodig om het te kunnen begrijpen, en naar het afscheid toe te groeien.

Die tijd en aandacht is er nu niet. In verpleeghuizen met veel Covid-19-besmettingen is niet alleen minder gelegenheid het virus in te dammen, maar ook om familie te begeleiden. Het contrast tussen de intensive care in de ziekenhuizen en de verpleeghuizen speelt ook mee. Voor ziekenhuizen is er dagelijkse politieke aandacht, en zijn er antibesmettingspakken in plaats van schortjes en schaarse beschermingsmiddelen. De beeldvorming, en werkelijkheid, is dat in ziekenhuizen kosten noch moeite worden gespaard om levens te redden. Natuurlijk vragen familieleden van verpleeghuisbewoners zich verdrietig en boos af of hun geliefden niet de moeite waard worden gevonden.

Diepe behoefte aan zingeving

Wat we liever niet uitspreken, en makkelijk verkeerd kan worden geïnterpreteerd, is dat voor veel mensen in het verpleeghuis het leven voorbij is. Niet dat ze per se dood willen, maar velen vinden het geen probleem om niet meer wakker te worden of verlangen daar zelfs naar. In deze levensfase is er een diepe behoefte aan zingeving en betekenisvolle relaties, veel meer dan aan leuke afleiding, wat natuurlijk plezierig is. Dat geldt ook voor mensen met (vergevorderde) dementie. Een mevrouw met Alzheimer schreef me: „Ik zie mijn kinderen liever wel, met risico op besmetting, dan dat ik ze niet zie. Straks ga ik alleen dood.”

In het verpleeghuis speelt het duivelse dilemma, dat we als samenleving allemaal na weken social distancing voelen, op het scherp van de snede. Het zijn juist de kwetsbare mensen met een hoog overlijdensrisico, die door de RIVM-richtlijnen diepgaand worden getroffen in hun levenskwaliteit. In verpleeghuizen kan niet iedereen in maanpakken werken, als die al voorhanden zouden zijn. Dat zou traumatisch zijn voor de bewoners. Uitsluitend basiszorg en afsluiting van de buitenwereld betekenen een verschraling die misschien ook wel levensbedreigend is.

Kwaliteit van leven voorop

In verpleeghuizen wordt altijd veel gestorven. Een groot aantal coronaslachtoffers leed al aan op korte termijn fataal zijnde aandoeningen. Het stervensproces is door het virus versneld. Het is een interessante vraag in hoeverre Covid-19 de doodsoorzaak is. Begrijp me niet verkeerd. Het grote aantal sterfgevallen in verpleeghuizen is vreselijk. Maar laten we niet uit het oog verliezen dat het noodlot het virus is, en dat niet de carnaval vierende jongeren, de (heldhaftige!) zorgmedewerkers of de falende bestuurders en politici schuldig zijn. Maar in deze moderne tijd lijken we het noodlot niet meer te kunnen accepteren, en dus zoeken we schuldigen.

De politici Jetten en Marijnissen spraken ware woorden. Er moet meer aandacht komen voor de verpleeghuizen. En betrek dan ook alvast de volgende in aantocht zijnde stille ramp daarbij: de thuis wonende kwetsbare mensen. Maar blijf niet hangen in schuldvragen. Nu duidelijk wordt dat we nog een tijd met het coronavirus zitten opgescheept, breekt de fase aan waarin we de draad van het gewone leven zullen moeten oppakken. Laten we het gesprek voeren over wat goed is voor kwetsbare mensen, in verpleeghuizen en die thuis wonen, en voor hun kwaliteit van leven. Vanuit het perspectief van de dagelijkse realiteit van langdurige zorg en alle dilemma’s die daarbij horen. Daar schieten we veel meer mee op.