Ze had er zelf nog nooit van gehoord. Epidermolysis Bullosa. Het is ook eigenlijk een rotwoord. Wendy van Teeffelen kreeg drie jaar geleden een dochter met deze aandoening. Ze dacht: "Hoe kan dat nou, dat ik die ziekte helemaal niet ken?" Vandaag gaat ze Nederland er bekend mee maken, door zoveel mogelijk mensen hun kleding binnenstebuiten aan te laten trekken.
Epidermolysis Bullosa, kortweg EB, is een nare ziekte. Of zoals Eddie Vedder van Pearl Jam zegt in deze video: "De meest krankzinnige huidziekte die je je kunt indenken." In Nederland lijden 700 mensen eraan.
"Je wordt ermee geboren. Het doet hartstikke veel pijn en het jeukt vreselijk", zegt Wendy.
Vlinderkinderen
De beelden van de jongste patiëntjes, 'vlinderkinderen', zijn ontzettend heftig, zoals in de trailer hieronder is te zien.
De dochter van Wendy had direct bij de geboorte al 'geen vel over haar been', vertelt ze. "Er zat geen huidlaag op." Ze ging ziekenhuis in en ziekenhuis uit. In Groningen hoorde ze voor het eerst de term Epidermolysis Bullosa.
"Toen ben ik dat gaan googelen", vertelt de jonge moeder. "Mijn wereld stortte in." Ze zag de plaatjes, de heftige beelden. Ze las dat kindjes eraan overlijden. En wat ze zo gek vond: ze had er nog nooit van gehoord. "Dat verwonderde mij toen zo. Zo'n nare ziekte en ik kende het niet."
Kleding binnenstebuiten
Tijd voor verandering. De aandoening moet bekender worden bij het grote publiek. Wat is EB dan? Een 'verschrikkelijke pijnlijke huidziekte', legt Wendy uit. Mensen die hieraan lijden, hebben een huid die extreem kwetsbaar is. Vergelijk het met de vleugels van een vlinder. Iedere wrijving en harde druk zorgt voor wonden en blaren.
De huid is zó gevoelig, dat patiënten hun kleding binnenstebuiten moeten dragen, omdat zelfs de naden hun huid al kunnen verwonden.
Vandaar de challenge, die ze samen met een vriendin bedacht: draag je kleding een keer binnenstebuiten. Maak er een filmpje van en zet 'm op social media. Jochem van Gelder en Cas Jansen gingen je al voor.
Want aandacht is ont-zet-tend belangrijk als het gaat om een zeldzame ziekte. Kijk maar naar de Ice Bucket Challenge, zegt Wendy. "Die actie was eigenlijk zo dom als maar zijn kan. Maar iedereen wist daardoor wel opeens wat ALS was. Dat is mijn wens ook: dat deze ziekte meer bekend wordt."
Milde vorm
Haar dochter bleek overigens gelukkig een - relatief - milde vorm van de ziekte te hebben. Ze heeft een normale levensverwachting. Wat was ze daar blij mee, toen ze dat hoorde. "Daar klamp je je dan helemaal aan vast."
Maar als je hoort wat Wendy allemaal moet doen om haar peuter dagelijks te ondersteunen: twee à drie uur per dag is ze bezig om haar dochter te behandelen. De meeste tijd gaat naar het verband aanbrengen. De open wonden die ze heeft, moeten worden verbonden. Elke keer opnieuw, want een infectie ligt op de loer.
Blaren doorprikken
En dan heeft Yade ook nog eens overal wondjes. In de oren, in haar mond. Het zijn vaak blaren. Wendy moet die blaren doorprikken en er antibiotica op doen. Bij Yade verdwijnen die wonden dan gelukkig weer, maar dat geluk hebben niet alle patiënten.
De ernstigste gevallen hebben littekenweefsel over het hele lichaam, zoals in de documentaire is te zien. De kans op een vroeg overlijden is dan groot. Sommige patiëntjes zijn zo kwetsbaar, dat ze niet eens door hun moeder geknuffeld kunnen worden.
'Ze kan leuke kleertjes aan'
En Yade? Haar benen zijn beschadigd, nageltjes heeft ze bijna niet meer. "Maar ze is gelukkig en blij. Ze kan leuke kleertjes aan - als het maar zacht is, of binnenstebuiten."
In het begin was het heel erg aftasten, vertelt Wendy. Maar knuffelen kan gelukkig nog wel - heel voorzichtig.
Medicijn
Wendy is er van overtuigd dat haar dochter gaat meemaken dat er een medicijn komt. "Ze kunnen het oplossen over 10 jaar, daar ben ik van overtuigd."
Daar is dan wel meer bekendheid voor nodig. Dat zorgt uiteindelijk extra donaties, zodat onderzoekers meer geld hebben om onderzoek te doen. Want geld is toch uiteindelijk het hoofddoel. "Als iedereen nou eens 5 euro zou doneren...", verzucht Wendy.
Ze hoopt dat haar actie een succes wordt. Dat Nederlanders de actie massaal omarmen: dat ze hun trui of T-shirt verkeerd om aandoen. Iedereen moet meedoen, vindt ze.
Dwingend: "En jij ook, hè?"
Meer weten over de actie van Wendy lees je hier, meer over de ziekte lees je via Stichting Vlinderkind.
