@46Ja, sorry hoor. Maar je invulling maakt mij niet uit. Baudet is slecht nieuws, en dat was al jaren geleden kenbaar....
@43 Ieder normaal denkend mens snapt dat Baudet alleen maar aandacht wil.Vreemd dat veel mensen zich daar zo druk om kunnen maken.(adem ...
@28Wat maakt dat uit....? De man heeft weinig negatieve ervaringen met een AZC. En daar gaat het om....
Ha...eindelijk eens een normaal verhaal hier. Fijn. Dank je wel Bop!...
Als ik zoek op azc Eibergen dan zie ik alleen iets over een nieuw azc daar. Over welk azc gaat het nu als die man daar al jaren tegenover woond...
Ennnn daar is ie weer. Je post niet gelezen. Rot een eind op....
@41 Zoals altijd waanideeen.Geen leiding en geen mede reageerders.Nou verzin nog maar iets geks maar weet dat je het elke keer mis hebt.No...
@40Ieder normaal denkend mens wist al jaren geleden dat Baudet bad news was....
@30Ik denk er nog eens over na. Er is je gezegd dat je niet meer op mij moest reageren zeg je, maar niet door de leiding. Dan blijft er niet...
Als farmaceutische bedrijven dit soort trucjes uithalen dan kan de EU hier toch een les uithalen en alle medicijnen van dit bedrijf uitsluiten voor de Europese markt?
Sowieso snap ik niet de exclusiviteit afspraken die gemaakt zijn, je geeft een fabrikant zo toch de kans voor megaprijsverhogingen door te voeren terwijl de EU er kennelijk niets aan kan doen.
Alternatief is dat men niet meer investeert.
* Verwijderd door de redactie *
Tijd voor een nieuwe RAF om dat soort mensen een kopje kleiner te maken.
Bedrijf gewoon pakken op fraude. Dit is gewoonweg bedrog om meer centen te vangen over de zieken.
En de bedenkers van dit plan moeten eigenlijk zelf deze ziekte maar krijgen....
Gezondheidszorg, geneeskunde alleen voor dollartekens en euro's. Farmaceutische maffia gaat schaamteloos door...
** gebruiker verwijderd **
@7
Gelul!
"In 2018 is het medicijn voor deze toepassing door fabrikant Lupin in de EU geregistreerd als zogeheten weesgeneesmiddel onder de nieuwe naam NaMuscla."
Wanneer het medicijn niet voor niet-dystrofe myotonie geregistreerd is in de EU mag het daarvoor ook niet gebruikt worden.
"In 2018 is het medicijn voor deze toepassing door fabrikant Lupin in de EU geregistreerd als zogeheten weesgeneesmiddel onder de nieuwe naam NaMuscla. "
Een weesgeneesmiddel is niet meer dan een geneesmiddel voor een zeldzame ziekte.
Zo ver klopt het allemaal wel.
Echter: "Daardoor kan Lupin nu een nieuwe prijs stellen voor het medicijn en de vrees bestaat dat dit ook in Nederland een veelvoud zal zijn van de oude prijs." is niet meer dan een opinie van Kassa. Er is nog niets bekend over de prijs.
Riekt een beetje naar paniekzaaien zonder dat daar vooralsnog redenen toe zijn.
** gebruiker verwijderd **
@9
Dit artikel ging er aan vooraf, dus lijkt het meer dan louter de opinie van Kassa:
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/nijmeegse-onderzoekers-bewijzen-nieuwe-toepassing-oud-medicijn-en-dus-verzestienvoudigt-farmaceut-de-vraagprijs~bae26adb/
@9
De prijs is nog niet bekend en er is ook nog geen exclusiviteit, er kan ook nog een andere farmaceut een aanvraag indienen.
De voorwaarden voor weesgeneesmiddelen:
https://eur-lex.europa.eu/legal-content/NL/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0847&from=EN
Het exclusieve handelsrecht is nog niet helemaal duidelijk, het zou gelden vanaf 2014.
Myotonic disorders are rare, and Namuscla was designated an ‘orphan medicine’ (a medicine used in rare diseases) on 19 November 2014.
Hopelijk wordt het redelijk geprijsd in Nederland.
Ik vind het vreemd, dat Lupin farma pas op 26 juni 2017 een aanvraag voor handelsvergunning heeft gedaan, dus 2,5 jaar na de weesgeneesmiddel status. Hebben alle concurrenten liggen slapen.
Vreemd ook dat voor de toepassing als hartritme medicatie er geen handelsvergunning meer was. Het moest dus als magistrale bereiding uit ziekenhuizen komen.
Het EMA epar over dit product:
https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/namuscla-epar-public-assessment-report_en.pdf
* Verwijderd door de redactie *
@16
Er zijn duizenden zeldzame ziekten. Vandaag de dag zijn er al zes- tot zevenduizend zeldzame ziekten ontdekt en nog steeds worden er regelmatig nieuwe ziekten beschreven in de medische literatuur: http://www.orpha.net/national/NL-NL/index/over-zeldzame-ziekten/
Onder “zeldzame ziekten” worden ziekten verstaan die voorkomen bij een relatief klein aantal mensen en die specifieke problemen met zich mee brengen door hun zeldzaamheid. In Europa wordt een ziekte geclassificeerd als zeldzaam, wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt.
Meer over de medicatie voor deze groepen mensen: http://www.orpha.net/national/NL-NL/index/over-weesgeneesmiddelen/
Het gaat alleen al in de Europese Unie over rond de 30 miljoen mensen, waarvan 1 miljoen in Nederland: https://www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/zeldzame-aandoeningen
@13
[Hopelijk wordt het redelijk geprijsd in Nederland.]
Welk bedrag mag in dit geval onder redelijk verstaan worden en waarom?
* Verwijderd door de redactie *
@18
Pure speculatie, afgaande op de bulk prijzen, die op internet te vinden zijn.
De farmaceutische kwaliteit is minimaal 3 euro per gram als bulk. In Europa is dan GMP een vereiste en de leverancier dient in het bezit te zijn van een Certificate of Suitability. In verband met deze eisen zal de bulk op 5 euro per gram uitkomen. De patiënt gebruikt 1 capsule per dag, dan wordt de jaarprijs (op inkoop bulk) al op 300 euro. De farmaceut moet nog de capsules maken en zijn productie valideren, een dossier opstellen, klinische gegevens inzenden.
Als het geen weesgeneesmiddel zou zijn, dan is 600 euro per jaar redelijk, maar omdat de verkoop aantallen laag liggen zijn de batch kosten en de registratiekosten niet snel terugverdiend, Ik zou 2000 euro per jaar nog wel redelijk vinden.
Ik vond het wel raar van kassa, dat het product van TEVA steeds prominent in beeld kwam, terwijl TEVA geen registratiehouder is van dit product.
@3
"Er bestaan nog artsen(*) en overheden die zaken doen met dit soort lui."
Het is een schande. Artsen moeten gewoon radicaal stoppen met het voorschrijven van medicijnen van farmaceutische bedrijven, en apothekers en zorgverzekeraars moeten gewoon niet meer inkopen bij farmaceuten. Dat zal ze leren!
Voortaan mogen medicijnen alleen nog worden betrokken bij kruidenvrouwtjes die het voor de liefdadigheid doen.
(Jammer van die honderdduizenden mensen die als gevolg hiervan zullen overlijden, en het nog grotere aantal die fors zullen inleveren op de kwaliteit van leven -- maar ja, principes gaan voor, en het aanpakken van farmaceuten is belangrijker dan wat mensenlevens.)
*: Kleine correctie: artsen doen helemaal geen zaken met farmaceuten, dat is juist expliciet zo geregeld in de wet om beïnvloeding van artsen door die farmaceuten te voorkomen.
Ik hoorde al iemand eerder zeggen dat "er is geld nodig voor onderzoek"
Er is alleen 1 probleem.
Deze farmaceutische bedrijf heeft nog nooit een medicijn ontwikkeld.
En de reguliere bedrijven geven 3x meer uit aan lobbyen en reclame dan aan onderzoek.
Alles lijkt er op dat dit gewoon een misdaad tegen de mensheid is.
Financiële discriminatie van zieken.
Een oorlogsmisdaad in vredestijd.
Buiten dat zou ik een Indiase troep niet vertrouwen.
Ze zijn op betrouwbaarheid nog erger dan de Chinese industrie.
** gebruiker verwijderd **
duivelse manipulatie!! meer zeg ik er niet over
Maak van dit soort praktijken een strafbare vorm van oplichting waarbij hoge piefen celstraffen kunnen krijgen in plaats voor boetes voor de onderneming. Kijken of ze het dan nog leuk vinden.
En maar belastingvoordelen geven aan dit soort bedrijven, terwijl zij onder het mom van onderzoekskosten de prijzen opdrijven, verhogen, zodat het in principe onbetaalbaar wordt, want daardoor stijgt iedere basispremie...de overheid weet hiervan al gruime tijd maar doet er niks tegen.. Er zou een maximal prijs voor ALLE soorten geneesmiddelen tegen WELKE ziket dan ook moeten komen.. Houd dit sort uitwassen tegen.
@27
"En maar belastingvoordelen geven aan dit soort bedrijven, terwijl zij onder het mom van onderzoekskosten de prijzen opdrijven, verhogen ..."
Vergeet ook niet dat veel van het onderzoek dat *wel* plaatsvindt in eerste instantie door de belastingbetaler wordt gefinancierd in de vorm van onderwijsgeld voor academische instellingen. Zodra hier dan iets nuttigs uit lijkt te komen, wordt er een bedrijfje opgericht, worden octrooien aangevraagd en is het onderzoeksresultaat ineens geprivatiseerd eigendom in plaats van openbaar bezit...
Er moet dus echt iets grondig veranderen aan deze gang van zaken die feitelijk neerkomt op gelegitimeerde afpersing en roof van openbaar kapitaalgoed -- maar ja, dat moet er dan natuurlijk niet toe leiden dat grote groepen mensen ineens zonder essentiële medicijnen komen te zitten... Ik heb hier zo een twee drie geen oplossing voor...
@28
De innovatie komt meestal van de academische instellingen, daar maken de pharmaceuten dankbaar gebruik van. Helaas vind je dat niet terug in de ontwikkelkosten van medicijnen, omdat het preklinisch onderzoek (toxicologie) en de klinische fasen door de pharmaceuten worden uitgevoerd. Ik zou er voor pleiten, dat de patentrechten bij de academische instrelling komt, zodat die invloed kan uitoefenen of de uiteindelijke prijsstelling.
Dikke pluim voor apotheker Paul Lebbbink die het gelukt is om mexilitine zelf te
ontwikkelen.
De zorgverzekeraar CZ had hem gevraagd dit te onderzoeken.
Inmiddels krijgen drie patiënten het medicijn nu via hem.
Er volgen nieuwe gesprekken om te kijken of Lebbink de productie kan
opvoeren
Volgens de wet zou hij maximaal 50 patiënten per maand mogen bedienen.
Deze "magistrale bereiding" van dit middel kost 5000 euro per jaar.
Vanaf 1 januari wordt dit soort medicijnen vergoed vanuit de basisverzekering.
Discussies worden automatisch na 96 uur gesloten
Het is niet meer mogelijk om nog te reageren bij deze discussie.