Jochem Myjer ‘sprakeloos’ over bedrag voor strijd tegen slaapziekte

Cabaretier Jochem Myjer heeft al meer dan een ton opgehaald voor de Stichting Wakker Worden Wakker Worden voor onderzoek naar de slaapziekte narcolepsie. Zijn dochter Limoni (10), die aan de slaapziekte lijdt, kwam bij zijn benefietvoorstelling gisteravond ook even het podium op.

Marlies van Leeuwen 23-10-19, 10:35 Laatste update: 23-10-19, 10:38

Ik vind het zo hartverwarmend. Het ontroert mij zeer.

Myjer zegt ‘sprakeloos’ te zijn over het bedrag (ruim 92.000 euro) dat gisteravond is ingezameld voor zijn stichting. Daarnaast kwam er de afgelopen dagen nog eens 11.000 euro aan donaties binnen.

Hij richtte de stichting Wakker Worden Wakker Worden op met zijn vrouw Marloes nadat ze hadden ontdekt dat hun dochter Limoni aan de ziekte lijdt. ,,Ik vind het zo hartverwarmend’’, zegt Myjer vanochtend. ,,Het ontroert mij zeer. Als ambassadeur van deze stichting, maar zeker ook als vader van een dochter met narcolepsie. Ik wil graag iedereen via deze weg bedanken uit het diepst van mijn ziel.’’

In een interview eerder deze week op deze site vertelde de cabaretier hoe hij doorkreeg dat er iets mis was. ,,Tijdens de herfstvakantie viel ze om 10 uur ‘s ochtends in slaap voor de tv. En ze kwam een kilo per week aan. Terwijl we goed gezond eten.’’ Het gezin ging de medische molen in: het bleek narcolepsie te zijn. Om ‘s nachts goed te kunnen slapen en overdag wakkerder te zijn, krijgt ze onder meer ‘rapedrug’ GHB.

,,En om drie uur ’s middags neemt ze ook dexamfetanine, een stimulerend medicijn. Om wakker te blijven. En om vijf uur slikt ze antidepressiva tegen de nachtmerries. Structuur creëren, dat is het sleutelwoord. Maar wat een cocktail geef je je kind!”

Myjer wil met de stichting onderzoek naar de ziekte stimuleren. Studenten financieel steunen die op het onderwerp willen promoveren, bijvoorbeeld. ,,Je denkt: als narcolepsiepatiënten dat stofje hypocretine missen, waarom breng je dat dan niet richting de hersenen? Zo eenvoudig is het niet. Misschien over 20 jaar. Dan is Limoni 30.”

Wat is narcolepsie?

Iemand met narcolepsie heeft overdag last van onbedwingbare slaapaanvallen en ‘s nachts een verstoord slaapritme, wordt uitgelegd op www.stichtingwakkerwordenwakkerworden.nl.

Mensen die lijden aan de slaapziekte zijn altijd moe en vallen vaak op ongepaste momenten in slaap. En dat kan knap lastig zijn, bijvoorbeeld in het verkeer of als je net in de rij bij de kassa staat. Ook plotseling verlies van de spierfuncties bij heftige emoties, extreem realistische nachtmerries en slaapverlamming horen bij narcolepsie.

In Nederland zijn 1500 mensen geregistreerd die lijden aan narcolepsie. Het vermoeden is dat het er 7500 zijn. Bij narcolepsie wordt de diagnose gemiddeld na 10 jaar gesteld.