Wees realistisch over autisme
Afgelopen zaterdag stond een aangrijpende reportage in de Volkskrant van Laurens Verhagen, die een plek zocht waar zijn verstandelijk beperkte zoon menswaardig en gelukkig kon leven, los van zijn ouders. ‘Denk aan Kees Momma’, zeiden de Verhagens tegen elkaar, naar aanleiding van de ontroerende documentaire van de autistische Kees Momma en zijn bejaarde ouders. Je kunt niet eeuwig voor je zorgafhankelijke kind zorgen, want je leeft niet eeuwig. Herkenbaar voor iedereen die voor een verstandelijk beperkt kind zorgt.
De Verhagens hadden een ontluisterende ervaring bij ’s Heeren Loo, de instelling die in 2011 in het nieuws kwam omdat ze de ernstig verstandelijk beperkte Brandon met een tuigje aan de muur hadden bevestigd. Destijds bleek dat deze mensonterende, gruwelijke toestanden bij zo’n veertig Nederlandse gehandicapten werden toegepast. Vaak hadden zij een ernstige verstandelijke beperking in combinatie met autisme.
In dezelfde krant stond een stuk over de andere kant van het autismespectrum. Van Bianca Toeps, die zelf autistisch is en terecht gehakt maakte van het potsierlijke gedweep van Mohammed Benzakour met het autisme van Greta Thunberg.
‘Er zijn autisten die van Greta houden en er zijn autisten die zich kapot ergeren aan haar. En dan zijn er nog de autisten die nu compleet triggered zijn omdat ik in deze alinea acht keer ‘autisten’ schrijf. En anderen die dat nu hebben nageteld’, schreef Toeps. Ik miste een laatste, toch niet onaanzienlijke groep. De groep autisten die nooit zal begrijpen wie Thunberg is, of wat het concept ‘klimaat’ bijvoorbeeld überhaupt inhoudt. Niet kunnen lezen, zich geen trotse ‘neurodivergent’ kunnen noemen en daar een positieve identiteit aan ontlenen, hoewel dat ieders goed recht is. De autisten die levenslang cognitief blijven functioneren op kleuterniveau of zelfs zuigelingenniveau. Deze autisten zijn geen doodgewone mensen, want een normaal, gemiddeld mens is in staat een onafhankelijk leven te leiden en is niet levenslang zorgafhankelijk.
Een kleine meerderheid van de autisten, tegenwoordig schat men zo’n 55 procent, heeft een IQ van onder de 70. De comorbiditeit van autisme en zwakbegaafdheid resulteert vrijwel altijd in een beperking die levenslang intensief zorgafhankelijk maakt. Van die 55 procent heeft 16 procent een ernstige verstandelijke beperking, een IQ van onder de 50. 28 procent heeft een normale intelligentie, tussen de 85 en 115. Nog geen drie procent is hoogbegaafd, met een IQ boven de 115. Soms kan die combinatie tot grote genialiteit leiden: kom er maar in, Einstein, Michelangelo, Steve Jobs, Thunberg.
Autisten worden steeds intelligenter, omdat steeds meer gemiddeld intelligente mensen een diagnose krijgen, en er daarnaast beter getest wordt. De term Asperger is niet meer in zwang: inmiddels praat men over hoogfunctionerend en laagfunctionerend autisme.
IQ en communicatievermogen zijn niet in alle gevallen doorslaggevend om te bepalen in hoeverre iemand hoog- of laagfunctionerend autistisch is. Als ik bijvoorbeeld het soort autisme heb waarin mijn hersenen registreren dat u mij een schop tegen mijn voet verkoopt omdat ik mijn teen tegen de tafelpoot stoot op het moment dat toevallig onze blikken kruisen, vervolgens verschrikkelijk boos op u word en u ‘terug’ schop, heeft dat ernstige gevolgen voor mijn sociale functioneren, hoe intelligent ik ook mag zijn. Preciezer gesteld: ook autisten met een hoog IQ kunnen laagfunctionerend en zorgafhankelijk zijn. Vanwege hun hogere IQ verwacht de samenleving dat zij een succesvol zelfstandig leven kunnen leiden, maar dit is niet vanzelfsprekend.
Er is intussen geen aandoening die wetenschappers voor meer vraagtekens stelt dan autisme. Er zijn nonverbale autisten die de diagnose ernstig zwakbegaafd hadden, die via de computer leren communiceren en ineens een prachtig boek blijken te kunnen schrijven, zoals de Canadese Ido Kedar. De nonverbale Carly Fleischmann heeft nu zelfs een talkshow via haar spraakcomputer.
Eigenlijk zetten autisten vaak het gehele denken over IQ op zijn kop. Ze kunnen extreem disharmonisch intelligent zijn. De juf van de school van mijn kind vertelde over een leerling die binnen een paar seconden kon uitrekenen hoeveel zeg 187 maal 283 was, maar minutenlang kon worstelen met de opdracht om vijf appels uit een mand te pakken. Is dat kind extreem ‘slim’ of extreem ‘dom’? Of allebei?
Benzakours autismeromantiek is niet realistisch, daarvoor is de aandoening te ernstig. Maar autisten zijn, wat voor functioneringsniveau ze ook hebben, de meest geweldige mensen. Als ze levenslang van ons afhankelijk zijn, is liefdevolle, menswaardige zorg onze verantwoordelijkheid als beschaafde samenleving.