Alette wilde niet dood, maar dít leven wilde ze niet
Amersfoort
Alette was een vrouw van de wereld, stond voor iedereen klaar en zat vol energie. Ze was campingbeheerder en had er ook nog allerlei baantjes naast. Tot die ene dag in 2013, toen tijdens een dagopname een mesh-mat in haar buik werd ingebracht.
‘Ik sprak haar voor het eerst nadat haar toenmalige mantelzorger contact met mij had opgenomen’, zegt Maria Smit, aanspreekpunt van lotgenotengroep Meshed Up. ‘Alette was op een psychiatrische afdeling van het AMC beland. “Ten onrechte”, zei haar begeleider erbij. “Deze vrouw mankeert psychisch niks, maar ze wordt letterlijk gek van de pijn.’’’
Alette Orie had een aflevering van Radar gezien over de schadelijke gevolgen van bekkenbodemmatjes en herkende zich in de problemen van de lotgenoten die zijn aangesloten bij Stichting Meshed Up. Ze had ondraaglijke pijn in haar bekkenbodem en had al een poging tot zelfdoding gedaan. ‘Haar mantelverzorger vertelde dat ze behandeld werd alsof het probleem tussen haar oren zat’, aldus Smit.
Maria Smit is zelf sinds 2008 slachtoffer van de matjes. ‘Ik had op voorhand al geen goed gevoel bij plastic in mijn lijf. Ik bleek achteraf zelfs geen verzakking te hebben. Ze hadden gewoon mijn baarmoeder eruit kunnen halen.’
Meteen na de ingreep waarbij een matje geïmplanteerd werd, kreeg Smit last van allerlei onverklaarbare lichamelijke klachten. ‘Ik kon op Google niets vinden.’ Ze deed nader onderzoek. ‘Met de Engelse vertaling ‘mesh’ vond ik meer informatie. Er ging een beerput open. In de Verenigde Staten lopen rechtszaken tegen vrijwel alle producenten van de matjes en zijn ze met de productie gestopt. In Australië zijn ze verboden en in Engeland zijn ze voorlopig met het inbrengen gestopt. Ook in Nieuw Zeeland, Duitsland en België is de alarmbel geluid en is het gebruik van de matten aan banden gelegd. De vaginale matjes zijn in de Verenigde Staten begin dit jaar door toezichthouder FDA verboden.’
vijfde euthanasiegeval
Smit zette een steunpunt op en er hebben zich al ruim 1300 lotgenoten aangemeld. Alette Orie was vorige week de vijfde patiënt die euthanasie kreeg op basis van ondraaglijk lijden door mesh-matten, zegt Smit. Van de patiënten die zo’n mat hebben gekregen, zijn er in totaal achttien overleden door complicaties. Drie patiënten, onder wie Orie, werden zo gek van de pijn dat ze ten onrechte voor psychiatrische patiënten gehouden werden. Smit: ‘Ze kregen medicatie waardoor ze in een zombie veranderden en wartaal gingen uitslaan. Vijf patiënten maakten een einde aan hun leven. Anderen ontwikkelden auto-immuunklachten.’
Smit ontmoette een vrouw die zich meldde met rare klachten. Graatmager werd ze, kort nadat het matje was ingebracht. ‘Ze kon geen eten meer verdragen. Het bleek niet om anorexia te gaan. Het kwam door de reactie van haar lichaam op polypropyleen. Ook zij is overleden’, vertelt Smit.
Ondanks deze ernstige signalen worden de matten nog steeds geplaatst. ‘Als ze in Nederland niet meer door de verzekeraar vergoed zouden worden, zouden we van deze ellende verlost zijn’, concludeert Smit.
Frans van Passel, oud-anesthesioloog en pijnbestrijder, was tot voor kort adviseur van de lotgenotengroep. Hij benadrukt dat de matjes niet voor niets in steeds meer landen verboden zijn of door artsen niet meer gebruikt worden.
lijdensweg
‘Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde heeft een artikel aangeboden gekregen waarin artsen wordt aangeraden heel voorzichtig te zijn met het plaatsen van de matjes bij patiënten, vooral bij vrouwen. Het zijn overwegend vrouwen, die slachtoffer zijn. Ik heb in mijn leven al veel ellende gezien en meegemaakt, maar de situatie van Alette Orie overtrof alles. De lijdensweg die zij heeft doorgemaakt, is met geen pen te beschrijven. Ik heb haar, samen met een andere vrouw met deze problematiek, op het vliegtuig naar Düsseldorf gezet en doorverwezen naar een gespecialiseerde chirurg in Cottbus, die deze matjes verwijdert. Helaas is hem dat bij Alette niet volledig gelukt.’
Ook een andere patiënt die Van Passel naar de arts in Duitsland stuurde, is inmiddels door euthanasie gestorven. Bij haar werd evenmin alles uit de buikholte verwijderd.
Van Passel: ‘De restanten van de matjes in de buikwand van Orie hebben uiteindelijk haar leven nog verder verwoest. Ze gaven haar medicatie voor psychiatrische patiënten en vergaten de pijn te bestrijden. De verpleging bleef erbij staan kijken tot ze de medicatie ingenomen had.’
Hij won het vertrouwen van Orie en zij vroeg hem als toehoorder mee te gaan naar het gesprek met de SCEN-arts voor de euthanasie. Tot zijn verbazing werd hij daar weggestuurd. Van Passel: ‘Ik vroeg haar of ze dat wel wilde. Ze zei dat ze geen keuze had. Ik heb buiten op een bankje op haar gewacht.’
injectie hielp niet
Daaraan voorafgaand had Orie talloze, misschien wel duizenden, wanhoopsberichten verstuurd. Aan de politiek, de Inspectie Gezondheidszorg, artsen, lotgenoten en aan gezondheidswetenschapper Yvonne Simons, oud-bestuursvoorzitter van de lotgenotengroep. Samen met Frans van Passel bezocht zij Orie voor het eerst in 2016. ‘Ze had zelf contact gezocht en zat toen al in GGZ Ermelo’, aldus Simons. Simons trof een magere, wanhopige vrouw met een helder verhaal. ‘Frans van Passel en ik hebben haar gevraagd waar haar pijn zat en hebben haar naar haar hele geschiedenis gevraagd. Ze was blij dat er eindelijk naar haar geluisterd werd. En dat we haar geloofden. We hebben verschillende ziekenhuizen met haar bezocht. Soms kreeg ze een pijninjectie. Maar het hielp niet. Of niet lang.’
‘Natuurlijk heb ik in eerste instantie getwijfeld’, zegt Simons. ‘Maar ik geloofde haar. Dat ze inderdaad fysieke klachten had, werd bevestigd in een EMG-onderzoek. Er zat een zenuw bekneld, wat de Duitse arts ook al had aangegeven. In de psychiatrische instelling hebben Frans van Passel en ik dat meteen gemeld. Alette gaf aan dat er maar één verpleegkundige was die haar fysieke klachten serieus nam. Ze kreeg bakken medicatie, alles door elkaar. Haldol, lyrica, amitriptyline, valium, naproxen, cymbalta, gabapentine, lexapro, carbamazepine, morfine. Tot ze niks meer wilde. Ik kreeg het gevoel dat ze monddood gemaakt werd. Omdat ze nooit opgaf. Dat werd als lastig gezien. Ze vroeg steeds waarom ze bijvoorbeeld Haldol kreeg. ‘Ik mankeer niks in mijn hoofd’, zei ze dan. ‘Mijn lijf doet pijn!’
Opgeven zat niet in haar karakter. Ze was een vechter’, zegt Simons. ‘Tot ze niet meer kón. Ze was niet de eerste van de lotgenotengroep die ten einde raad was. Ik ben een keer naar een meeting geweest, waar vrouwen half op hun stoel hingen, omdat gewoon zitten te pijnlijk was. Deze vrouwen kunnen niet meer poepen en geen seks meer hebben. De gevolgen van het matje zijn voor hen heel ingrijpend geweest.’
mail aan de inspectie
De Levenseindekliniek is de laatste vier jaar intensief bij het leven van Alette Orie betrokken geweest. Zo lang was ze al met de dood bezig. En toch hield ze vroeger van het leven. Simons: ‘Ze wilde eigenlijk niet dood, maar dít leven wilde ze niet. Ze kon op het laatst eigenlijk alleen nog maar plat op haar buik liggen. ‘‘Het is mooi geweest’’, schreef ze in een van haar laatste apps. ‘‘Ik wil niet meer.’’ De hoop was weg. Ze was moe.’
‘Schrijf een stuk over me’, vroeg ze aan Maria Smit. ‘Of laat het doen.’ Een uur voor haar dood stuurde ze nog een laatste mail aan de Inspectie Gezondheidszorg. Smit: ‘Ze wilde zó graag op de valreep voor haar lotgenoten een laatste belangrijke daad stellen. Geen matjes meer in Nederland. Dat was een van haar laatste wensen. Zodat ze in rust kon gaan.’ <
