Misschien herinnert u zich de zaak Viktor nog wel. Eind april 2013 dook in de Belgische media plots het verhaal op van de toen zevenjarige jongen Viktor. Die leed aan een zeldzame ziekte, waarbij enkel het geneesmiddel Soliris van het Amerikaanse farmaceutisch bedrijf Alexion redding kon brengen. Net als het geneesmiddel dat baby Pia nodig heeft, is Soliris peperduur: jaarlijks kost een behandeling 220.000 euro. Goed acht jaar behandeling en de prijs voor Soliris is dus dezelfde als voor de éénmalige inspuiting die baby Pia nodig heeft.

De ouders van Viktor startten een petitie om terugbetaling te vragen van Soliris via hun ziektekostenverzekering. Dag na dag werd over de zaak bericht in de media. De druk op toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx om — tegen het advies van de bevoegde commissie in — in te stemmen met de terugbetaling, werd onhoudbaar. Het eindresultaat? Alexion kreeg een terugbetalingsregeling, in ruil voor een zeer bescheiden prijsdaling van 5 procent.

De minister probeerde dat te verkopen als een overwinning, maar de simpele waarheid is dat Onkelinx in het dossier met de rug tegen de muur stond. Want wie is er nu zo hardvochtig dat hij of zij een kind de kans op levensreddende medicatie wil ontzeggen? Bovendien voor het oog van heel Vlaanderen: de media-aandacht voor de zaak-Viktor was immers overweldigend. Net zoals dat ook deze keer met baby Pia het geval is en zoals dat de voorbije jaren ook voor andere geneesmiddelen gebeurde.

Communicatiebureau

De hele zaak Viktor kreeg een bittere wending toen bleek dat het farmaceutisch bedrijf Alexion een communicatiebureau had ingeschakeld en de ouders van Viktor schaamteloos voor haar kar had gespannen om via de grootschalige mediacampagne de druk op Laurette Onkelinx op te voeren om terugbetaling te verkrijgen. U kan zich de volkswoede voorstellen wanneer de minister ‘njet’ had gezegd tegen terugbetaling, ook al was het aan de onverdedigbaar hoge prijs die de firma eiste. Het gevolg: Soliris slaat jaar in jaar uit een gat in de geneesmiddelenbegroting.

Wilt u het nog perverser? Leo Neels, de toenmalige topman van de belangenorganisaties van de farmaceutische sector Pharma.be, liet officieel weten dat het gedrag van Alexion in de zaak Viktor absoluut niet door de beugel kon. De aanpak zou botsen met de deontologische code van Pharma.be en de belangenorganisatie zou zeker en vast optreden. Via een rechtszaak werd er vervolgens voor gezorgd dat er niet meer kon worden gecommuniceerd over de eventuele strafmaatregel van Pharma.be tegen Alexion.

De kassa voor het omstreden bedrijf rinkelt dag in dag uit

UIteindelijk vernam niemand er ooit nog iets over. Resultaat? Iedereen is de naam Alexion al lang vergeten. Pharma.be heeft netjes kunnen zeggen dat het echt niet kon wat Alexion deed, maar deed vervolgens helemaal niets. Alexion is nog steeds gewoon lid van Pharma.be.

En dan is er natuurlijk het belangrijkste resultaat: de kassa voor het omstreden bedrijf rinkelt dag in dag uit, nadat de overheid, kreunend onder de mediadruk, instemde met een veel te hoge prijs voor terugbetaling van Soliris.

Dakloze Polen

Is er iets soortgelijks aan de hand met baby Pia? Wordt het kunstje van Alexion dunnetjes overgedaan door Novartis? Het zou niet meteen verbazen van een bedrijf dat in het verleden al niet te beroerd was om medische experimenten uit te voeren op dakloze Polen of te knoeien met onderzoeksdata. We zien ook gelijkaardige sms-campagnes over hetzelfde medicijn in gelijkaardige dossiers als dat van baby Pia in heel wat andere landen, maar dat hoeft niet te betekenen dat er achter de schermen een campagne op poten werd gezet.

Het doet er uiteindelijk ook weinig toe of de onzichtbare hand van Novartis in dit dossier speelt. Het resultaat is hetzelfde: als Novartis straks rond de tafel gaat zitten met de bevoegde minister om te onderhandelen over de prijs van terugbetaling, dan staat de minister alweer met de rug tegen de muur en zal er onvermijdelijk een bedrag voor terugbetaling uit de bus komen dat veel te hoog ligt.

Die gang van zaken ondermijnt het georganiseerde solidariteitsmechanisme dat een ziektekostenverzekering is: we dragen allemaal samen geld af om mensen die er nood aan hebben betaalbare geneesmiddelen te gunnen.

Met de systeemontwrichtende prijzen die de farmaceutische industrie op tafel legt, verstoort Big Pharma de werking van dat solidariteitsprincipe. Bijgevolg zijn er opstoten (nodig) van acute solidariteit in concrete gevallen zoals dat van baby Pia. Maar hoe mooi het resultaat ook is, ze hebben als onbedoeld neveneffect dat het systeem nog verder ontwricht raakt.

Voor elke baby Pia zijn er heel wat andere kinderen waarvoor géén sms-campagne werd georganiseerd en die ook gebaat zouden zijn bij behandelingen die onbetaalbaar duur zijn omwille van de ongegrond buitensporige prijszetting door farmaceutische bedrijven. Om dat onrecht aan te pakken hebben we ons systeem van gezondheidszorg, maar dat kreunt onder de exorbitante prijszettingspolitiek.

Overheidsgeld

Kan de overheid dan niets doen? Kunnen burgers meer doen dan enkel sms’en?

Zeker en vast.

Een probleem is dat farmaceutische bedrijven veel minder dan andere bedrijven gevoelig zijn voor ‘name and shame’. Op nieuwe medicijnen hebben ze lange tijd een monopolie. Concurrentie speelt niet en bedrijven kunnen zich heel veel permitteren, onder meer op het vlak van prijszetting.

Daar staat tegenover dat het overgrote deel van de inkomsten van farmaceutische bedrijven die terugbetaalbare geneesmiddelen op de markt brengen, overheidsgeld is: het geld dat we met z’n allen via de ziekteverzekering ‘terugbetalen’. Dat geneesmiddelenbudget overschrijdt sinds enkele jaren de kaap van vier miljard euro. Het is geld dat we met z’n allen via de ziekteverzekering betalen aan farmaceutische bedrijven.

Hoe groter de stok achter de deur, hoe strakker Big Pharma in het gareel kan worden gehouden

Daar komen jaarlijks gigantische bedragen bovenop die via indirecte overheidssubsidies naar farmaceutische bedrijven stromen. Denk aan de vrijstelling van 80% van de bedrijfsvoorheffing voor farmaceutische bedrijven die onderzoekers tewerk stellen. Of aan de manier waarop farmaceutische bedrijven vaak verder kunnen bouwen – en uiteindelijk ook cashen – op de knowhow van wetenschappelijk onderzoek aan onze (door de overheid gefinancierde) universiteiten.

In het gareel

Onze overheid heeft met andere woorden een stevige stok achter de deur om de industrie in de pas te dwingen. Hoe groter de schaal waarop die kracht wordt aangewend – denk aan een prijszetting op Europees niveau – hoe strakker Big Pharma in het gareel kan worden gehouden.

Voorwaarde is natuurlijk dat de overheid die stok ook durft te gebruiken. Daar wringt het schoentje. Eigen aan de gigantische inkomsten is immers ook de lobbykracht van de sector gigantisch. Dat werd in 2004 heel duidelijk toen het Kiwimodel (gebaseerd op het Nieuw-Zeelandse terugbetalingsmodel waarbij georganiseerde openbare aanbesteding de prijzen van geneesmiddelen kraken) in België even de neus aan het venster stak. Pharma.be rolde toen een nooit eerder geziene lobbycampagne uit en slaagde erin de politieke wereld voldoende te bewerken om het “gevaar” te keren.

De campagne voor baby Pia toont dat we als maatschappij rebeleren tegen het idee dat kinderen een belangrijke medische behandeling wordt ontzegd. We verzetten ons even zeer tegen de hoge prijzen voor nieuwe weesgeneesmiddelen die daar de directe oorzaak van zijn. We kunnen daar veel meer aan doen dan enkel sms’en.

Auteur: Tom Cochez / Apache.be