Patiëntendata hebben strenger toezicht nodig

Binnen de gezondheidszorg wordt steeds meer gebruik gemaakt van big data. Een van de big data-verzamelaars is het Amerikaanse bedrijf Epic, waarvan de ceo onlangs het motto ‘move fast or get shot’ lanceerde. In de VS is het bedrijf een reus, met tweehonderd miljoen Amerikanen in de database. In Nederland gebruiken elf grote Nederlandse ziekenhuizen, waarvan vijf academische, de software van Epic voor het beheer van patiëntendossiers. Ik werk er zelf ook mee in het Amsterdam UMC en ik noteer er dagelijks alle klachten van patiënten in, sla er röntgenfoto’s of echo’s in op, en registreer er medicatie en complicaties in.

We verwerken alles in het systeem; uit veiligheidsoogpunt is dat hermetisch afgesloten voor ‘mondelinge’ opdrachten. Een verpleegkundige kan niets uitvoeren zonder dat daar in Epic opdracht toe is gegeven. Wat slechts weinig Epic-gebruikers weten, is dat Epic met al deze gegevens momenteel over een gigantische hoeveelheid data beschikt die in een schaduwomgeving, genaamd Cosmos, verwerkt worden tot algoritmes die in de toekomst artsen kunnen helpen een beslissing te nemen over welke behandeling een patiënt nodig heeft.

Stel: je krijgt als dokter een jonge rokende vrouw op consult met af en toe buikpijn en een eierstokcyste. Ze wil graag kinderen in de toekomst, maar heeft ook angst voor kanker, want haar moeder is vroeg aan borstkanker overleden. In de toekomst zou een arts dan met een druk op de knop Cosmos het rekenwerk kunnen laten doen. Het systeem rent dan door een data pool van tweehonderd miljoen patiënten en vist alle gelijksoortige patiënten (met hun uitkomsten) eruit om te vertellen of deze vrouw wel of niet geopereerd moet worden.

Lees ook De computer weet: deze patiënt krijgt straks een aanval

Cosmos wordt door Epics directrice, Judith Faulkner (de op drie na rijkste vrouw van de Verenigde Staten) beschouwd als de grootste belofte van het bedrijf, omdat het evidence-based medicine zou ondersteunen. De vraag is echter of Cosmos ondersteunend zal zijn, of dat Epic met deze module de huidige geneeskunde de nek omdraait. Algoritmes die het werk van een dokter overnemen klinken veelbelovend, maar als die algoritmes in handen zijn van een miljardenbedrijf is het maar de vraag of de patiënt daar belang bij heeft.

Transparantie

Het totale gebrek aan transparantie van de werkmethoden van Epic is daarbij een grote bron van zorg. De tienduizend werknemers op het immense Disney-achtige bedrijventerrein van Epic in Verona, Wisconsin – groter dan het stadje Verona zelf – verwerken en goochelen met data van zo’n tweehonderd miljoen Amerikaanse patiënten, en zorgen voor een omzet van 2,8 miljard dollar per jaar. Als het gaat om monopolieposities in het verkrijgen van big data staat Epic in het rijtje van tech-giganten als Amazon, Facebook, Apple en Google.

Daar waar de andere tech-reuzen vaak mikpunt zijn van maatschappelijke kritiek over privacyschending, lijkt Epic een stille speler op de markt, waar je maar weinig over hoort. Terwijl Epic met een van de meeste kostbare privé-gegevens werkt die er zijn in onze samenleving, namelijk patiëntengegevens!

Strenge ethische toetsing

Epic voert aan dat de gegevens ‘de-identified’ oftewel anoniem zijn, waardoor er geen privacykwesties zouden hoeven spelen. Met dit argument probeert Epic zich te onttrekken aan iedere vorm van ethische toetsing, terwijl hetzelfde argument voor wetenschappelijke onderzoekers binnen de patiëntenzorg niet geldt. Wanneer een onderzoeker in de ‘analoge’ wereld met ‘de-identified’ patiëntengegevens werkt, moet er toestemming zijn van de patiënt, en wordt iedere stap in het proces gedocumenteerd en gecontroleerd door onafhankelijke commissies die ook toezien op veilige dataverwerking en opslag. Als al die stappen doorlopen zijn, moeten deze onderzoekers zich meermaals verantwoorden aan het proces van peer review, voordat studieresultaten voor waarheid worden aangenomen. En belangrijker nog: als mijn gegevens als patiënt voor een wetenschappelijke studie worden gebruikt, kan ik te allen tijde inzicht krijgen in wat de werkwijze van de onderzoekers is.

Lees ook Big Tech is machtig, maar er is wat aan te doen

Al met al lijkt het dat onderzoeken met ‘small’ data aan strengere ethische normen onderworpen zijn dan een onderzoek met big data. Het strenge toezicht op analoge ‘small’ data-verzamelingen zou moeten doorvloeien naar digitale big data-verzamelingen. Maar wie moet dat doen, en hoe? Over die vragen moeten zorgverleners met hun patiënten gaan nadenken. Enige haast is wel geboden, immers: move fast or get shot.