Pijnlijke zweren, permanente moeheid en arbeidsongeschiktheid. De huidziekte hidradenitis suppurativa vergalde het leven van Susanne de Goeij. Sinds een paar maanden heeft ze er nauwelijks meer last van, dankzij een behandeling met bacteriofagen. Die medicijnen moet ze alleen uit Georgië halen, omdat ze hier niet beschikbaar zijn. Ze maakt zich er nu hard voor om de behandelmethode naar Nederland te brengen.
De huidziekte beheerst het leven van Susanne al twintig jaar. "Ik kon bijna niets meer, ik kon zelfs mijn dochter niet meer naar school brengen. De ontstekingen op en in mijn huid waren zo erg dat ik niet kon zitten of liggen van de pijn", vertelt ze aan Editie NL. "Twee keer per dag zat ik drie uur in bad, dat hielp tegen de pijn. Maar zodra je daar uitstapt, begint het weer."
Ei van Columbus
Niets helpt Susanne van haar vreselijke pijn af. Behandelingen slaan niet aan, of hebben grote risico's. Ze is dan ook sceptisch als haar vader zegt dat hij op tv iets over een behandeling met bacteriofagen heeft gezien. "Ik had er mijn twijfels bij. Zo veel dingen lijken het ei van Columbus, maar zijn dat dan niet."
Wat zijn bacteriofagen?
Bacteriofagen, of fagen genoemd, zijn virussen die bacteriën kunnen aanvallen. Het zijn de 'natuurlijke' vijanden van bacteriën. Ze komen overal voor waar bacteriën zijn, bijvoorbeeld in de natuur of in ons darmstelsel.
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu heeft een rapport opgesteld waaruit blijkt dat er nog te weinig onderzoek is gedaan om te bepalen of bacteriofagen daadwerkelijk effectief zijn bij de behandeling van infecties. Ook vindt het RIVM dat er te weinig bekend is over de veiligheid.
Als ze zich in de behandelmethode verdiept, wil ze het graag uitproberen. "Het kan effectief zijn en heeft geen bijwerkingen. Ik heb patiënten gevonden die het gebruikten en die zijn eigenlijk allemaal in remissie." Het medicijn is in Nederland alleen niet beschikbaar. Uiteindelijk lukt het haar om via crowdfunding genoeg geld in te zamelen om naar een kliniek in Georgië te kunnen.
Binnen een dag verschil
Twee weken lang zit Susanne in de Georgische kliniek. Daar worden allerlei testen gedaan en gaan ze haar hele medische geschiedenis na om haar de juiste bacteriofagen voor te schrijven. "Je bent heel sceptisch, want ik heb al zoveel geprobeerd. Maar ik zag binnen een dag verschil. En binnen vijf dagen waren er wonden dicht die er al maanden zaten."
Ook nu ze thuis, blijft de verbetering. "Ik zat eerst op een pijnscore van acht op een schaal van tien. Nu is dat een drie." Wel heeft ze weer wat meer ontstekingen. "Dat komt doordat ik nu al een paar weken zonder bacteriofagen zit. Die krijg ik binnenkort weer. Dat is een van de nadelen van een kliniek die zo ver weg zit."
In Nederland beschikbaar
Internist Ard Struijs van het Erasmus MC is al jaren bezig met bacteriofagen. "Bacteriofagen worden in de Europese Unie gezien als medicatie en moeten dus aan dezelfde eisen voldoen. Maar het zijn levende organismen en die kan je volgens de regels niet registreren", legt hij uit. En daarom mag er weer geen wetenschappelijk onderzoek gedaan worden. Alleen individuele patiënten kunnen een faagbehandeling krijgen.
Meerdere artsen, waaronder Struijs, hebben het ministerie verzocht om onderzoek wel toe te staan. "Als ze ons bijvoorbeeld toestemming geven om meerdere patiënten met een pardon te behandelen, dan verzamel ik dat in een database en kunnen we na twee jaar de effectiviteit en veiligheid beoordelen. Als je het gereguleerd toestaat, is het te bewijzen."
Actieve lobby
Susanne zet zich sinds haar eigen behandeling ook actief in om bacteriofagen groot toepasbaar te krijgen in Nederland. Ze heeft daarom zoveel mogelijk hoogleraren, bedrijven, politici en media hierover aangeschreven. "Bacteriofagen moeten zo snel mogelijk in Nederland beschikbaar worden. Er gaan nu mensen dood terwijl er gewoon fagen beschikbaar zijn", zegt Susanne.
