Verdwaald in een woud van kil papierwerk en procedures

Ze weet nog dat ze er lollig over deed tegen de arts die haar moest opereren, achteraf gezien het enige luchthartige moment in de ellende waarin ze dan, zonder het te weten, al terecht is gekomen. Het is april 2015, twee dagen na Pasen en bij de dan 57-jarige Annemarie Canninga worden in het Bernhoven-ziekenhuis in Uden twee gezwellen op haar eierstokken weggehaald; ‘late paaseieren’ grapt ze. Ze heeft het druk, met haar eigen bedrijf heeft ze net een geweldig project opgezet, ze denkt: ach, ik veeg mijn agenda twee maanden schoon en dan ben ik er weer. Maar als ze een week later terugkomt, krijgt ze te horen dat het weggehaalde weefsel kwaadaardig is. De term krukenberg valt, een zeldzame vorm van kanker die uitzaait naar de eierstokken. Pas een paar maanden later durft ze op te zoeken wat die boodschap betekent: haar prognose is dramatisch, de meeste patiënten overlijden na een jaar.

Ze wordt doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen waar ze chemotherapie krijgt. Ze wordt er doodziek van. Op slechte dagen lijkt het alsof ze in een woud van brandnetels woont en is het zelfs ondoenlijk om even tegen haar man aan te kruipen. Haar smaak verdwijnt, ze is doodmoe en haar spieren gaan zo snel achteruit dat wandelen en fietsen onmogelijk wordt. In een paar maanden tijd verandert ze van een montere zelfstandig ondernemer in een oude, hulpbehoevende vrouw.

Vier maanden later krijgt haar verhaal een bizarre wending. De artsen in Nijmegen besluiten om de diagnose tegen het licht te houden en zelf het tumorweefsel te beoordelen dat eerder door het Bernhoven-ziekenhuis is onderzocht. Voor de zekerheid wordt ook gekeken naar haar blindedarm, die zes jaar eerder in Bernhoven is verwijderd en toen onder de microscoop is gelegd. Ontstoken, luidde toen de conclusie. Maar daar blijkt niets van te kloppen. ‘SPOED’, staat boven het rapport dat de afdeling pathologie van het Radboudumc eind september naar de behandelend arts stuurt: in de blindedarm zijn kankercellen aangetroffen.

Kort daarop wordt bij een second opinion in het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis vastgesteld dat ze uitzaaiingen heeft van een zeldzame tumor in haar blindedarm. De diagnose krukenberg klopt niet, de chemokuur had ze niet moeten krijgen, die heeft bij haar type kanker geen zin.

Vier jaar later staat haar leven op zijn kop. Haar bedrijf is gesloten, ze heeft haar personeel moeten ontslaan, ze is jarenlang achtervolgd door schuldeisers. De chemotherapie heeft haar zenuwen beschadigd, een bijwerking die zich vaker voordoet en die bij haar blijvende schade lijkt te hebben opgeleverd: ze is chronisch moe en heeft voortdurend pijn, waartegen ze zware medicijnen slikt. Ze kampt met depressieve klachten, nagenoeg alles wat haar leven plezier gaf, is weggevallen. De zorg komt neer op haar man, haar drie volwassen kinderen hebben moeten toekijken hoe ze aftakelde en nu bij de dag leeft. ‘Je weet nooit wat de dagkoers is’, vat haar dochter de situatie samen. Ze beseft dat ze nooit meer beter wordt, dat de kanker in haar lijf zit en zo opeens kan toeslaan, getuige de paaseieren waar ze eerder nog zo lollig over had gedaan.

Vuistdik dossier

Wie is verantwoordelijk voor wat haar is overkomen? Wie moet de schade betalen van een leven dat in puin ligt? Annemarie Canninga is een intelligente, nuchtere vrouw, ze deed een MBA-opleiding en werkte jarenlang als leidinggevende in tal van organisaties. Thuis in Oss probeert ze haar verhaal op een rij te zetten, eerst alleen, in het tweede gesprek samen met haar man Gerben. Ze laat het vuistdikke dossier zien, ordners vol juridische rapportages, medische adviezen, deskundigenrapportages en bezoekverslagen die getuigen van een steekspel waarin zij de pion is geworden. De ziekenhuizen hebben de zaak in handen gegeven van hun aansprakelijkheidsverzekeraars en die schuiven de verantwoordelijkheid naar elkaar.

Tienduizenden euro’s heeft ze inmiddels bij vrienden en familie moeten lenen om de juridische procedures te bekostigen; het salaris van haar man, die bij de NS werkt, gaat grotendeels op aan advocaatkosten. Want zo zit het systeem in elkaar, ook voor slachtoffers van medische missers gelden de regels van het aansprakelijkheidsrecht: wie claimt, moet bewijzen. Terwijl de bewijsmiddelen in handen zijn van het ziekenhuis. En de claim wordt beoordeeld door de instantie die ook moet betalen, de verzekeraar, die belang heeft bij een lage schadepost. Met de ziekenhuizen en de artsen heeft ze al tijden geen contact meer, haar tegenstander kent ze slechts van papier. Ze heeft het gevoel dat er eindeloos wordt getraineerd en tegengewerkt. Na vier jaar is er nog altijd geen duidelijkheid.

Het is waarschijnlijk dat de kanker terugkomt, zegt ze, maar wanneer dat gebeurt, is onbekend. ‘En dat weten de verzekeraars ook. Ik heb geen idee hoe lang ik nog leef en wat de gevolgen zijn van een volgende uitzaaiing. Dus we zijn gebaat bij snelheid. Waarom vragen ze niet: hoe kunnen we je helpen om je leven nog wat aangenamer te maken? Waar is de menselijke maat?’

‘Schrijnend onrecht’

In Amsterdam, op de faculteit privaatrecht van de VU, hoort hoogleraar Arno Akkermans het verhaal hoofdschuddend aan. Akkermans doet onderzoek naar aansprakelijkheid bij medische claims en de afwikkeling daarvan en hij kent het langdurige, complexe en kostbare traject dat patiënten vaak moeten doorlopen. Zes jaar geleden bracht hij samen met collega’s in opdracht van het Fonds Slachtofferhulp de praktijk in kaart, en dat rapport stemt niet vrolijk. ‘Dus je bent ziek, er wordt een fout gemaakt waardoor je nog zieker wordt en dan kom je in zo’n circus terecht. Dat is eigenlijk schrijnend onrecht’, zegt hij.

Dat onrecht kreeg vorig jaar een gezicht toen de 57-jarige Adrienne Cullen samen met haar arts in het UMC Utrecht een lezing hield over de medische fout die haar het leven zou gaan kosten. Zeven jaar eerder werd een alarmerende uitslag over het hoofd gezien, waardoor de kanker kon uitzaaien, en Cullen had een moeizame strijd met het ziekenhuis moeten aanbinden over schadevergoeding. Onderdeel van de genoegdoening was een jaarlijkse lezing over transparantie na medische fouten zodat anderen daarvan zouden leren. Adrienne Cullen overleed een half jaar geleden, Annemarie Canninga kent haar verhaal. Ze vraagt zich af of de lessen wel zijn aangekomen bij de ziekenhuizen waar zij mee te maken heeft.

Een patiënt die een arts of een ziekenhuis aansprakelijk stelt, belandt onvermijdelijk in een arena, zegt Akkermans. ‘Partijen worden tegenover elkaar gezet. Dat is funest voor de patiënt maar ook voor de arts die ermee moet leven dat een fout ernstige gevolgen heeft veroorzaakt. Het systeem leidt makkelijk tot escalatie. Aanspraken op vergoeding zijn gebaseerd op foutaansprakelijkheid. Wie in het verkeer van rechts komt heeft altijd voorrang, en als de toedracht vaststaat is de aansprakelijkheid duidelijk. Maar bij een ingewikkelde medische behandeling is dat minder eenduidig. Dat kan leiden tot eindeloze discussies die voor een gewone burger niet te volgen zijn.’

Kleine schades worden meestal door de juristen van de ziekenhuizen afgehandeld, maar als een zaak ingewikkeld of duur dreigt te worden, komen de verzekeraars in beeld. Bij de twee grootste, MediRisk en Centramed, die samen 90 procent van alle ziekenhuizen bijstaan, kwamen in 2017 ruim 1.700 claims binnen. De uitgekeerde schade is in tien jaar tijd bijna vervijfvoudigd: van 9,4 miljoen euro in 2007 tot 43,2 miljoen in 2016.

Slechts de helft van alle ingediende claims wordt erkend, en dat komt deels doordat patiënten tijdens de procedure afhaken, weet Akkermans. ‘Patiënten krijgen niet vanzelf waar zij recht op hebben. Ze moeten zich wapenen om hun gelijk te halen, en dat is eigenlijk heel raar.’

Aardig en begripvol

De twee rapporteurs van MediRisk en Centramed die in januari 2016 in dezelfde week bij Annemarie Canninga langskome,n zijn aardig en begripvol en noteren nauwgezet haar lichamelijke klachten, de emotionele gevolgen, de financiële problemen. Een maand later komen er twee brieven: de verzekeraars achten zich niet aansprakelijk voor de gemaakte fouten.

Het Radboudumc (verzekeraar Centramed) wijst naar Bernhoven (verzekeraar MediRisk), waar de patholoog de blindedarm niet goed heeft bekeken. Bernhoven wijst terug naar het Radboudumc: daar hadden ze bij zo’n zeldzame vorm van kanker de diagnose moeten checken voordat ze met chemo begonnen en aan die blindedarm moeten denken. Bernhoven legt de schuld ook bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis (Centramed) waar de patholoog werkt die indertijd voor het onderzoek naar de blindedarm is ingehuurd. Het duurt ruim een jaar voordat MediRisk erkent dat Bernhoven, als opdrachtgever, de schuld voor dat blindedarmonderzoek niet kan afschuiven. Dan komt de verzekeraar met een ander argument: de patholoog heeft het onderzoek naar de blindedarm uitgevoerd volgens de standaardprocedure, en daarmee was de zeldzame tumor niet te traceren. Dat kan hem niet worden verweten.

Annemarie Canninga heeft geen andere mogelijkheid dan een rechtszaak aan te spannen, en ze vindt de rechter aan haar zijde. In de herfst van 2017 gelast de rechtbank Oost-Brabant een deskundigenonderzoek en volgt er een opmerkelijke test. De beroepsvereniging stelt een panel samen van zeven pathologen die twaalf anonieme stukjes blindedarm moeten onderzoeken, waaronder die van Canninga. Er zitten plakjes darmweefsel tussen met een ontsteking of een perforatie, met een ander type kanker en een paar zonder afwijking. Onafhankelijk van elkaar komen de zeven tot dezelfde conclusie: de blindedarm van Annemarie Canninga bevat een tumor, die met een standaardonderzoek zichtbaar is. De patholoog heeft een fout gemaakt. Opvallend, schrijft de voorzitter van de deskundigencommissie, dat bij de ontdekking van de eierstokkanker niemand aan de blindedarm heeft gedacht, een bekende bron van uitzaaiingen.

Als het rapport binnenkomt, reageren Annemarie en Gerben Canninga emotioneel. Doodmoe en opgelucht zijn ze dat alles nu achter de rug is. Denken ze. Totdat er een brief komt van MediRisk. Er is inderdaad een fout gemaakt, schrijft de verzekeraar: drie jaar nadat ze ziekenhuis Bernhoven aansprakelijk heeft gesteld, is er dan eindelijk erkenning. Maar dan volgt de koude douche. De fout heeft volgens de verzekeraar niet tot schade geleid: als de tumor in de blindedarm wel was ontdekt zou het verloop van haar ziekte niet anders zijn geweest, de kanker was toen waarschijnlijk al uitgezaaid. De medisch adviseur van de verzekeraar maakt begin dit jaar de balans op en vinkt aan het eind van zijn rapport een code aan: ETY, ernstig tijdelijk letsel, ‘patiënt zal zeer waarschijnlijk dezelfde gezondheidstoestand van voor het incident terugkrijgen’. De adviseur, een internist, heeft Canninga nooit gezien of gesproken.

Nu, ruim een jaar, een heleboel e-mails en adviezen verder, ligt de vraag over de schade nog altijd in het midden. Volgens de medisch adviseur die Canninga inschakelt, zou tijdige ontdekking van de tumor wel degelijk hebben geleid tot een andere aanpak, en regelmatige controles, en zou ze nooit zo ziek zijn geworden als ze nu is. De komende tijd gaan twee onafhankelijke deskundigen, een neuroloog en een oncoloog, haar onderzoeken om uitsluitsel te geven. Hun rapport is begin volgend jaar klaar, vijf jaar nadat de foute diagnose werd gesteld. MediRisk komt haar tegemoet door als schaderegelaar op te treden zodat ze geen speelbal wordt van het meningsverschil tussen twee verzekeringsmaatschappijen.

Een grove berekening van bedrijfskosten, tien jaar gederfde inkomsten, pensioenschade, kosten voor extra medische zorg, aanpassingen in huis en nog veel meer, telt op tot 460 duizend euro. Canninga is bereid genoegen te nemen met de helft. MediRisk heeft inmiddels de juridische kosten vergoed en een voorschot van 25 duizend euro aan materiële en immateriële schade betaald. De verzekeraar stelt voor om voor 60 duizend euro het dossier te sluiten. Ze gaat niet akkoord.

‘Als de ziekenhuizen me nou nazorg hadden geboden, een helpende hand bij alles wat me overkwam, dan had het zover niet hoeven komen, dan was ik met weinig tevreden geweest’, zegt ze. ‘Ik ben verbijsterd hoe slachtoffers na een medische fout de rug wordt toegekeerd. Nu pas realiseren wij ons de omvang van de wending in ons leven.’

Ze praat met de klachtenfunctionarissen van twee ziekenhuizen, in het Radboudumc heeft ze bovendien een goed gesprek met het nieuwe hoofd van de afdeling oncologie, die haar vraagt wat hij van haar kan leren. Maar het contact eindigt in het voorjaar van 2017, met een brief die als kop draagt ‘afronding van uw klacht’. Ze laat de e-mails zien die ze heeft gestuurd, verzoeken om hulp of wat financiële ondersteuning bij alle kosten die ze heeft moeten maken. Tekenend is het antwoord van een van de klachtenfunctionarissen: als ze het er niet mee eens is, dan moet ze maar een advocaat zoeken maar die is duur en of ze de zaak gaat winnen staat niet vast. ‘En niemand die dan meer de telefoon pakt om eens te vragen hoe het gaat.’

Ziekenhuizen moeten calamiteiten aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg doorgeven maar Bernhoven heeft de gemiste tumor nooit gemeld. Hoe de patholoog kanker over het hoofd heeft kunnen zien en wat er is gebeurd om dat in het vervolg te voorkomen? Dat blijft onduidelijk. ‘Het ziekenhuis heeft de zaak naar de verzekeraar doorgeschoven. Dat lijkt me zeer kwalijk voor de volksgezondheid.’ Als zij begin 2017 zelf alsnog een melding doet bij de Inspectie, krijgt ze te horen dat haar klacht niet zal worden onderzocht. De zaak is te lang geleden en draagt daarom niet bij aan een verbetering van de huidige zorg.

De verzekeringsadvocaat

Op het kantoor van MediRisk, op een bedrijventerrein aan de rand van Utrecht, wil advocaat Marlous van Gool bij hoge uitzondering een keer de andere kant van de schadeclaim laten zien. Sinds twee jaar behandelt ze de zaak van Annemarie Canninga, ze kennen elkaar alleen van papier maar ze weet hoe hoog de frustraties zijn. ‘Dat komen we vaker tegen, alle claims zijn in de ogen van patiënten terecht, en dat is begrijpelijk. Hun klachten zijn echt, daar doen wij niets aan af, en natuurlijk vinden ze dat wij moeten voortmaken. Maar de procedures zijn tijdrovend. Er zit een groot gat tussen de emoties van de patiënt en de noodzakelijke juridische afwikkeling.’

Op een flip-over schetst ze de routes die een claim kan afleggen, waarbij de 26 medisch adviseurs een belangrijke rol spelen. Zij adviseren de juristen aan de hand van het dossier bij de vraag of er medisch onzorgvuldig is gehandeld en of daar schade door is ontstaan. Zonder patiënten te zien: als die allemaal moeten worden opgeroepen, kost dat te veel tijd.

MediRisk vertegenwoordigt 44 zorginstellingen, vooral ziekenhuizen, en vorig jaar kwamen er 731 claims binnen. Zaken lopen vaak langer dan wenselijk, zegt Van Gool. De meeste claims worden binnen twee jaar afgerond, maar bij 5 procent, een kleine veertig zaken per jaar, lukt het niet er samen uit te komen. ‘Dat is vaak een lange, vervelende weg.’ De zaak-Canninga is er daar één van.

Drie ziekenhuizen en meerdere artsen, daar begon het al mee. En daarna een half jaar nodeloze vertraging doordat Canninga via tussenkomst van de rechter zelf moest aantonen dat er een fout was gemaakt. ‘Het had ons gesierd als we de kwestie eerder zelf hadden opgepakt’, geeft Van Gool toe. Maar zelfs nu de fout is erkend, is de oplossing niet meteen voorhanden want nu moet secuur worden aangetoond in hoeverre de klachten het gevolg zijn van medische nalatigheid en hoe hoog de schade dan precies is. ‘Probleem is dat het altijd om mensen gaat die ziek zijn en die er misschien zelfs met de allerbeste behandeling niet goed uit waren gekomen. Je moet in feite twee scenario’s van elkaar aftrekken: hoe de patiënt ervoor zou staan zonder de fout en met de fout. En dat eerste scenario is fictief. Dat valt voor een patiënt niet te begrijpen, die voelt alle onderzoeken als een aanval, als een motie van wantrouwen.’

De zoektocht naar onafhankelijke medisch deskundigen, die de verzekeraar ook in deze zaak moeten helpen, levert ook steevast vertraging op. Want het lijstje eisen is flink: ze mogen de betrokken artsen niet kennen, ze moeten in hun vakgebied werkzaam zijn, ze moeten kennis hebben van de stand van de wetenschap, een rapport kunnen schrijven en: ze moeten het niet bezwaarlijk vinden om over hun collega’s te oordelen. ‘Het komt voor dat we vijf keer opnieuw een verzoek moeten doen. Voordat zo’n rapport er is, zijn we soms zo een jaar verder.’ Pas daarna kan een schaderegelaar de hoogte van de schade vaststellen. Daar zijn geen standaarden voor: per keer wordt beoordeeld wat een patiënt als gevolg van de fout niet meer kan, daarna wordt gekeken wat nodig is om dat te compenseren.

Sorry zeggen, doet ze dat weleens? ‘Jawel, maar ik vraag mij af wat mijn excuus waard is. Het gaat patiënten vaak juist om een excuus van de betrokken behandelaar. Het is onze taak om de schade vast te stellen, en dat doen we naar eer en geweten. Maar echt, we proberen er zoveel mogelijk rekening mee te houden dat bij de mensen uit onze dossiers het leven overhoop ligt.’

Polarisatie en juridisering

Hoezeer juristen ook hun best doen, zegt hoogleraar Akkermans, in het aansprakelijkheidsrecht wordt nu eenmaal vooral gekeken naar schade en geld. ‘Maar er is ook een emotionele kant. Je wenst zieke mensen toch niet toe dat ze alles zelf moeten uitvinden? Het zou andersom moeten zijn.’ Er is maar één oplossing, zegt hij: haal medische claims uit het aansprakelijkheidsrecht, uit de arena die tot polarisatie en juridisering leidt, en laat de ziekenhuizen zelf met de patiënt om de tafel gaan zitten. Dat is nog goedkoper ook, vermoedt hij. ‘Het kost nu één euro om één euro schade vergoed te krijgen.’

Sinds drie jaar zijn zorginstellingen en zorgverleners verplicht tot openheid bij een medisch incident. De nieuwe Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) gebiedt ziekenhuizen om zelf iedere claim zo goed mogelijk te onderzoeken. Dat klinkt veelbelovend, zegt Akkermans, maar de minister heeft verzuimd om vast te leggen hoe schadeclaims precies moeten worden afgewikkeld. Met als gevolg dat de praktijk een wisselend beeld geeft. ‘Nog lang niet overal is geland dat het toch echt beter is, voor de patiënt én voor het ziekenhuis, om zaken zelf open en eerlijk te onderzoeken.’

Een groeiend aantal ziekenhuizen probeert van elkaar te leren. Het rapport dat Akkermans in 2013 met zijn VU-collega’s opstelde over de complexe en langdurige afhandeling van medische claims heeft gevolgen gehad: met geld van (opnieuw) het Fonds Slachtofferhulp is een netwerk opgezet van instellingen die ervaringen uitwisselen: OPEN. Het wordt ondersteund door wetenschappers, die uitzoeken hoe openheid over incidenten en de afwikkeling van klachten kan worden gestimuleerd. Er zijn nu 28 ziekenhuizen bij het netwerk aangesloten. De ziekenhuizen waar Annemarie Canninga mee te maken heeft, behoren daar niet toe. Het Radboudumc zegt zich te oriënteren op lidmaatschap, Bernhoven laat weten dat het ziekenhuis weliswaar geen lid is maar zich toch hard maakt voor transparantie.

‘Schadevergoeding is bijna nooit het enige motief bij het indienen van een claim’, zegt Berber Laarman, die aan de VU de onderzoeksleider is van het OPEN-project. ‘Vaak hebben patiënten een grote behoefte aan erkenning en informatie. Maar zodra een claim wordt overgedragen aan de verzekeraar, wordt het een louter financieel probleem. Als een ziekenhuis zelf met de patiënt in gesprek blijft, komen die niet-financiële belangen sneller aan de orde.’ Er zijn al ziekenhuizen, weet Laarman, die voor die aanpak hebben gekozen. Dan komt de verzekeraar alleen boven een bepaald schadebedrag in beeld. Snel en adequaat openheid geven kan de afwikkeling van claims aanzienlijk bevorderen, zo blijkt.

Verlies de patiënt nooit uit het oog, dat is de belangrijkste les die de ziekenhuizen in het OPEN-netwerk met elkaar hebben gedeeld. ‘Vraag wat je nu kunt doen, vraag het meerdere keren, blijf het vragen’, zegt bestuursvoorzitter Margriet Schneider van het UMC Utrecht, dat zich heeft aangesloten bij het netwerk. Het ziekenhuis organiseert bijeenkomsten waar patiënten, en soms ook hun naasten, vertellen wat ze hebben meegemaakt waarna met artsen, verpleegkundigen, met hele afdelingen, wordt besproken wat er beter kan. Er zijn de afgelopen jaren bovendien medewerkers opgeleid die contact houden met patiënten bij wie zich een medisch incident heeft voorgedaan. ‘We willen aandacht voor de patiënt hebben. Empathie tonen, vragen beantwoorden, uitleg geven en excuses maken, daar gaat het om. Natuurlijk gaat het niet altijd goed, het kan altijd nog tot een klacht of een claim komen, maar we doen er erg ons best voor.’

Een paar weken geleden maakte het ziekenhuis bekend, naar aanleiding van de zaak-Cullen, dat het voortaan bij iedere medische fout zelf onderzoek gaat doen, ook als die fout jaren geleden is gemaakt. Omdat er altijd bevindingen aan het licht kunnen komen die de zorg verbeteren.

Het Radboudumc reageert geschrokken op het verhaal van Annemarie Canninga. Dat zich zo’n ingewikkeld juridisch geschil heeft ontwikkeld, is het ziekenhuis ontgaan. Het ziekenhuis wil alsnog met haar in gesprek. Ook Bernhoven schrijft de situatie te betreuren. Omdat ze is doorverwezen naar een ander ziekenhuis waren de betrokken specialisten er niet van op de hoogte hoe de verdere behandeling is verlopen. ‘Maar juist bij langdurige aansprakelijkheidskwesties is het van belang om extra attent te zijn op het welzijn van de betrokkene.’ Achteraf was het beter geweest om met de twee andere ziekenhuizen een gezamenlijk onderzoek te doen naar de zaak, aldus het ziekenhuis in een verklaring. ‘Door het tijdsverloop en omdat meteen een schadeclaim werd ingediend, is geen melding gemaakt bij de Inspectie en heeft geen calamiteitenonderzoek plaatsgevonden.’

Annemarie Canninga zoekt naar manieren om haar leven draaglijk te houden, in de tijd die ze nog heeft. In het Máxima ziekenhuis in Eindhoven heeft ze een oncoloog gevonden die ze vertrouwt en die is gespecialiseerd in haar type kanker. Ze laat regelmatig een scan maken. Elk vlekje leidt tot angst, en een nerveus gesprek met de arts. Tot nu toe is dat steeds goed afgelopen. ‘Meestal zijn we dan zo in beslag genomen door de kanker en de opluchting dat we even de procedure vergeten.’