Dat kinderen met een verstandelijke beperking ook (erg) agressief kunnen zijn, wordt ervaren als een groot taboe. Dat blijkt na een tweet van Volkskrant-columnist Harriet Duurvoort. Ze beschrijft haar verwondingen na 'huiselijk geweld' door haar 8-jarige zoon. Veel ouders herkennen zich in haar verhaal. "Ik voelde me zo alleen", vertelt Angelique.
"Het grootste taboe: huiselijk geweld (dagelijks) door je verstandelijk beperkte overprikkelde kind. En het grootste verdriet. De vellen hangen weer van mijn armen. Mijn schenen zijn kapot. Ik haal zo deze tweet weg. Maar dit is mijn realiteit", twitterde Duurvoort gisterochtend. Binnen een dag kreeg ze vele honderden reacties en retweets en duizenden likes.
Meeleven
Veel mensen leven met Duurvoort mee. Ze vragen wat ze kunnen doen, of delen hun eigen ervaringen met agressie door een verstandelijk beperkt kind. Een groot probleem waar bijna niemand over durft te praten, blijkt uit de reacties.
Angelique herkent dat. Ze is heel open over haar leven met haar verstandelijk beperkte zoon Carel (20), maar over zijn agressieve gedrag heeft ze het niet graag. "Je worstelt zelf met de agressie van je kind en wilt niet dat het op straat komt te liggen. Daarbij: anderen snappen het toch niet. Zelfs familie begrijpt niet dat zijn gedrag van het ene op het andere moment kan omslaan. Dus vertel ik het maar niet."
Vrolijke, leuke jongen
Vooropgesteld: Carel is volgens zijn moeder een vrolijke, leuke jongen. Pienter ook, al praat hij niet veel. Maar hij heeft ook zijn beperkingen: het syndroom van Down en autistische trekken. "Hij gedijt het best bij vaste patronen. Een vaste route naar de supermarkt bijvoorbeeld. Wijk je daarvan af, dan krijgt hij het moeilijk, en dat is de laatste jaren steeds erger geworden."
Aangevallen door je eigen kind: Karin Bokhove maakte het jarenlang mee
"We hebben geen idee wanneer we hem te veel informatie geven of wat er precies voor zorgt dat hij overprikkeld raakt", zegt Angelique. "Wel weten we dat de agressie begon toen hij van school ging. Toen was hij 18. Hij moest vanaf dat moment de hele week naar de dagbesteding. De eerste maanden ging dat heel goed, maar na een maand of drie, vier ging hij bijvoorbeeld met zijn beker gooien."
Blauwe armen
Erger was dat de agressie zich ook 'tegen ons keerde', zegt Angelique. "Ik had soms blauwe armen omdat hij mij kneep. Gelukkig zijn wij met zijn tweeën, mijn man kan hem fysiek aan. Die houdt hem vast totdat de agressie wegzakt."
"Maar ook op de dagbesteding was de situatie onhoudbaar. We hadden daar heel veel gesprekken, maar er liepen nog vijf andere kinderen rond van wie de veiligheid ook gewaarborgd moest worden. Als er dan iemand met een zaag of een beitel gooit, dan kan dat niet."
Frustrerend
Carel van de dagbesteding halen bleek ook de oplossing voor zijn agressie. "Waarom hij daar zo'n moeite mee had, weten we niet. Waren er te veel prikkels voor hem? Snapte hij niet wat de patronen waren? Is er iets gebeurd wat hij niet leuk vond? We willen heel graag in zijn hoofd kunnen kijken, daarom staat hij nu ook op een wachtlijst voor een onderzoek naar zijn prikkelverwerking. Als ouder hou je van je kind, je wil hem kunnen helpen. Dat we hier niets mee kunnen, is heel frustrerend."
Vereniging Gehandicaptenzorg: 'Heel herkenbaar'
De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) hoort vaker dat agressie een probleem kan zijn bij kinderen met een verstandelijke beperking. "Hoe vaak dit voorkomt, is lastig te zeggen, omdat er een veelvoud aan soorten beperkingen is. Maar we horen dit vaker. Het lastige is dat het gedrag van deze mensen heel sterk wisselt, dat lees je ook bij Harriet Duurvoort, die vanochtend schreef dat ze nu juist een heel fijne ochtend heeft gehad met haar zoon."
"Maar is er dan een uitbarsting, dan is het vaak goed raak. Dat is heel zwaar voor ouders, en het vergt veel om het probleem het hoofd te bieden. Dat geldt voor ouders, maar ook voor zorgverleners."
De VGN adviseert als het te zwaar wordt altijd professionele hulp in te schakelen.
Ook de inmiddels 12-jarige zoon van Eva was een tijdje erg agressief. Hij heeft autisme. Toen hij 7 was, was de agressie zo erg dat hij uit huis moest worden geplaatst om de veiligheid van hun andere kind te kunnen garanderen. Het taboe en onbegrip zijn zo groot dat Eva niet met haar echte naam wil worden genoemd.
Meer dan dit
"Ik wil dat hij een toekomst kan opbouwen zonder dat dit aan hem kleeft. Daarnaast is hij meer dan dit. Hij is ook heel leuk, lief en grappig, maar zodra je vertelt dat hij agressief kan zijn, zien mensen dat niet meer. Dat wil ik hem niet aandoen. Hij is ook slachtoffer van zijn eigen situatie."
"Ook vind ik de reacties van anderen moeilijk. Als je een peuter hebt die in een supermarkt een driftbui krijgt, dan glimlachen ouders naar je: zij hebben dat ook meegemaakt. Maar als je kind zeven is dan denken ze dat je een slechte ouder bent omdat je je kind niet in bedwang kunt houden. Als je niet weet hoe het is om een kind met autisme te hebben, dan kun je je daar niets bij voorstellen."
Ongevraagd advies
"Mensen denken dat je overdrijft, of je krijgt ongevraagd opvoedadvies van mensen die denken het beter te weten. Dat kan ik anderen niet kwalijk nemen, maar het doet wel pijn. Je voelt je heel eenzaam. Dat is ook de reden dat ik er niet vaak met anderen over praatte."
Wanneer de agressie bij de zoon van Eva begon, kan ze niet zeggen. "Het is er altijd wel geweest, maar het was een glijdende schaal. Achteraf denk je: hoe zijn we hier terechtgekomen?"
Over je grenzen heen
"Als ouder ga je continu over je eigen grenzen heen omdat je het beste wil voor je kind en je niet wilt dat hij uit huis wordt geplaatst, dat voelt als falen, alsof je hem in de steek laat. Je probeert wat je kan, tot het echt niet meer houdbaar is. Mijn zoon werd steeds sterker en ik kon de veiligheid van ons andere kind niet meer garanderen, toen konden we niet anders meer dan hem uit huis laten plaatsen."
Bij de zoon van Eva was niet te zeggen wat de agressie opwekte, waardoor het lastig was om er iets tegen te doen. "Ik herinner me dat het een keer gebeurde omdat het bakje van zijn toetje de verkeerde kleur had. Dan dacht hij dat hij een minder lekker toetje had dan de anderen. De hele dag waren er dan kleine dingetjes voorgevallen: er was te weinig structuur, er was iets spannends gebeurd op school... en dan was zoiets kleins genoeg om door het lint te gaan."
Bang voor later
De agressie bestond uit het gooien met dingen, maar ook uit slaan of schoppen naar anderen in het gezin. "Ik was heel bang voor wat er zou komen. Hij werd alleen maar groter en sterker, wat zouden we dan moeten doen?" Een angst die ook Duurvoort op Twitter uit.
Samen met de hulpverlening die al een paar jaar bij het gezin betrokken was, werd van alles geprobeerd. Zo kregen Eva en haar man les in hoe ze hun zoon fysiek in bedwang moesten houden om zichzelf te beschermen.
Machteloos
"Dat is voor iedereen dramatisch. Je voelt je zo machteloos als je in een soort gevecht bent verwikkeld met je kind. Je moet hem tegenhouden, maar dat gaat op een manier die tegen al je gevoel ingaat. En hij voelt zich hartstikke klemgezet door de mensen die er voor hem moeten zijn. Maar het was de enige manier."
Bij de zoon van Eva werd de agressie minder, net als bij Carel. Na een tijdje kon hij zelfs weer thuis wonen. "Ik denk dat het kwam omdat hij verbaal vaardiger werd, hij had de agressie niet meer nodig om zich te uiten. En hij werd weerbaarder. Als ik nu vergelijk met vier jaar geleden, dan zie ik een levensgroot verschil. Nu heb ik een vrolijke puber die rustig op de bank zit."
