Ik wil geen chemo meer, zei hij, dan staat het laatste deel van mijn leven in het teken van mijn ziekte

‘Hij was leraar op een middelbare school, een vitale veertiger die nooit ziek was, maar nu was hij al een tijd erg moe. Daar had hij weinig aandacht aan besteed maar toen hij spontaan bloedneuzen kreeg, was hij toch naar de dokter gegaan. Diagnose: acute leukemie. Hij moest onmiddellijk met chemotherapie beginnen.

‘Dat ging best goed, vond ik: hij kreeg geen ernstige complicaties, hij was niet al te misselijk. Zelf vond hij de behandeling verschrikkelijk. De leukemie verdween maar was drie maanden later terug. Hij moest meteen met een nieuwe chemokuur ­beginnen, maar als de kanker zo snel terugkeert, dalen de overlevingskansen naar minder dan 10 procent. Voor veel patiënten is dat toch een reden om verder te gaan. Voor hem niet. Hij reageerde resoluut. Nee, zei hij, dat is het me niet waard, dan staat het laatste deel van mijn leven helemaal in het teken van mijn ziekte.

‘Hij was jong, stond midden in het leven, dus wij dachten allemaal: is dat nou een verstandig besluit? Ik was nog in opleiding, de artsen om mij heen waren in rep en roer en opperden zelfs om een psychiater in te schakelen, om na te gaan of hij mogelijk depressief was, dus wilsonbekwaam.

‘Hij vroeg wat er zou gebeuren als hij afzag van een behandeling. Ik legde hem uit dat hij dan redelijk snel dood zou gaan, maar dat we hem wel zo lang mogelijk op de been konden houden. In de maanden erna zag ik hem vaak. Hij had een lijst gemaakt met plekken die hij met zijn vriendin nog wilde zien en steeds als hij op reis ging, kwam hij langs. Dan gaf ik hem een bloedtransfusie en medicijnen, zodat hij weer even verder kon.

‘Na vier maanden is hij overleden. Het waren maanden waarin hij had genoten. Later sprak ik zijn vriendin, ze vertelde dat ze zijn dood beter kon verwerken omdat ze nog zo’n mooie tijd hadden doorgebracht. Dat heeft me aan het denken gezet. Gek eigenlijk dat onze eerste reactie was: is die man wel bij zijn verstand? Pas later besefte ik dat ik te veel door een medische bril naar hem had gekeken. Zijn chemokuur was in onze ogen geslaagd geweest omdat hij geen ernstige bijwerkingen had gekregen, maar zelf dacht hij daar anders over.

‘Wij onderschatten als artsen wat zo’n behandeling voor een patiënt inhoudt: twee keer per week naar het ziekenhuis, bloedcontroles, ­afspraken, na een kuur gaat het even wat beter en dan moet je weer. En alle dagen tikt de klok door. Hoe kijken de achterblijvers daar later op terug?

‘Hoe vaak lees je niet in overlijdensadvertenties dat een geliefde tot het laatst heeft gestreden. Is dat per se goed? Artsen staan in de behandelstand, we zijn opgeleid om te genezen. Soms redden we daar een mens mee, maar voor een grote groep is het geen zegen. Deze man heeft me laten zien dat doorgaan met behandelen niet altijd de beste oplossing is. Die suggestie kwam niet van mij. In die tijd, ruim 25 jaar geleden, dachten artsen daar nog niet over na.

‘Van hem heb ik geleerd om over het onderwerp in gesprek te gaan. Als dokter ben je er niet alleen maar om levens te redden. We moeten vaker tegen ernstig zieke patiënten durven zeggen dat er alternatieven zijn, dat niet behandelen de kwaliteit van hun leven zelfs kan verbeteren. Artsen staan daar nu vaker voor open dan toen, maar toch denk ik dat veel behandelingen nog een rijdende trein zijn. Er is niks op tegen om door te behandelen, als patiënten maar weten waar ze aan beginnen.

‘Patiënten weten vaak wanneer de tijd is gekomen om te stoppen, ze voelen en beseffen veel meer dan wij denken. Deze man was dapperder dan de dokters, hij had de moed om zelf de beslissing te nemen. En dat is me altijd bijgebleven.’