Niemand had mij verteld dat het ook goed kon gaan met onze zoon met down

‘Ik zie mensen altijd kijken: dat kindje heeft het syndroom van Down. In het begin vond ik dat lastig. In hun blik zag ik medelijden met mij en met hem, maar ook : je had de keus. Soms krijg ik de vraag of ik ‘het’ wist.

‘Ik was 22 weken zwanger toen we erachter kwamen dat Victor geboren zou worden met het syndroom van Down. Tot 25 weken mag je de zwangerschap af laten breken, maar voor ons is dat nooit een optie geweest. We hadden het gevoel dat we ook dit kind een goed leven konden bieden, en beiden waren we ervan overtuigd dat ook het ongeboren leven een leven is dat je moet beschermen. Dat nam niet weg dat de tweede helft van mijn zwangerschap omgeven was met onzekerheden. Welke vorm van down zou hij hebben? Zou hij ooit kunnen lopen of praten? De enige manier om vooruit te gaan was loslaten en doorleven. Achteraf is dat het begin geweest van een leerproces waar ik nog steeds in zit.

‘Na de uitslag van het onderzoek kregen we van het ziekenhuis een A4 vol met risico’s mee. In onze omgeving kenden we niemand met een kind met down, dus we moesten afgaan op het algemene beeld: we zouden een zorgenkind krijgen, dat ons zou belemmeren in onze eigen mogelijkheden, een kind dat niet zou bijdragen aan de economie, dat alleen maar geld zou kosten. Gehandicapt.

‘Ik denk dat het toen geholpen had als wij in contact gekomen waren met mensen die al een kind met down hadden. Dan hadden we een realistischer en completer beeld gekregen. Juist toen – we waren zo angstig en onzeker – had ik van ouders willen weten wat er wél mogelijk is. Zo kan Victor weliswaar nog niet praten, maar wel op een diep, betekenisvol niveau communiceren met gebaren. Doordat ik niks van hem verwacht, verrast hij me, bijvoorbeeld door opeens zijn hele bord zelf leeg te eten, door bijna vanuit het niets te gaan lopen. Wel op zijn manier: zijwaarts. We weten niet hoe ver hij komt in zijn ontwikkeling, maar tot nu toe gaat het eigenlijk heel goed. Niemand heeft ons op dit scenario gewezen.

‘Een maand nadat we hadden ontdekt dat Victor down zou hebben, kwam de Nipt-test voor iedere zwangere beschikbaar. De kranten stonden bol van stukken waarin gevierd werd dat down de wereld uit zou gaan. Het was een lofzang op de maakbare samenleving.

‘Voor mij is dat een schokkende gedachte. Ik geloof niet dat wij kunnen overleven in een maatschappij waarin iedereen hetzelfde is. Of je nu een arm mist, mentaal langzaam bent of op een andere manier anders bent, je hebt iets bij te dragen aan deze samenleving. Victor laat zien hoe je zonder oordeel naar elkaar kunt kijken, zonder verwachtingen, alleen in het hier en nu.

‘In deze maatschappij stoom je je kind klaar om later te gaan schitteren, op een economische manier. Maar kijk je naar Victor, dan kijk je naar een acceptatie van het zijn, niet naar waar je heen gaat. Ook dat heeft een maatschappij nodig.