Voor Jacqueline (43) op Moederdag geen zelfgemaakte cadeaus of ontbijt op bed. Ze verloor alle drie haar kinderen – en nog vele andere dierbaren. Toch kan ze nog lachen, genieten, blij zijn. "Als ik dit van tevoren had geweten had ik ook niet gedacht dat ik het aan zou kunnen. Maar als mens ben je blijkbaar sterker dan je verwacht."
Als haar leven een film was geweest, zouden recensenten die de grond in hebben geboord. Zo veel ellende in één mensenleven, die bizarre plotwendingen? Hou het een beetje realistisch zeg, dit gelooft niemand. Maar voor Jacqueline is dat horrorscenario de bittere realiteit.
Eerst overleed haar zoontje Joey, in haar buik nog. Toen haar dochtertje Joy, 3,5 jaar oud. Daarna Abby, 5 jaar oud. Alsof haar veerkracht daarmee nog niet genoeg op de proef was gesteld, verongelukte ook de man met wie ze dat alles had doorgemaakt. En vervolgens haar broer. En haar nichtje. Hoe kom je zoveel leed te boven?
Eerste zwangerschap
Wat ís ze verliefd, op haar 14de. Davy, 17, is zo’n jongen op wie elk meisje verliefd is. Maar hij kiest haar, Jacqueline. Als hij een jaar later naar Portugal verhuist met zijn ouders, gaat zij hem achterna. Op haar 17de beginnen ze samen een Hollands eetcafé, Knabbel & Babbel. 23 jaar is ze als ze voor het eerst zwanger is. Ze gaan terug naar Nederland, voor een stabiele basis om een gezin te stichten. Het leven lacht hen toe.
Na 7 maanden zwangerschap gaat het mis. Het hartje van hun zoontje Joey klopt niet meer. "Ik moest bevallen van een dood kindje", vertelt Jacqueline in haar woning in Almere. "Hij werd in een kistje gelegd en daarmee liep ik door de kraamafdeling. Vrouwen die nog moesten bevallen, sloegen hun hand voor hun mond toen ze ons zagen."
Opnieuw paniek
Drie maanden later is Jacqueline opnieuw in verwachting, van een meisje. Dit keer verloopt de zwangerschap probleemloos. Joy komt ter wereld zoals het hoort. Maar een paar uur na de bevalling is er opnieuw paniek. Joy kleurt blauw, begint hevig te smakken en met haar armen te wapperen.
Ze wordt direct meegenomen en in de couveuse gelegd. Op hun vragen wat er aan de hand is, krijgen Jacqueline en Davy geen antwoord. "We zagen de paniek in de ogen van de artsen en wisten dat het niet goed ging. Niemand stelde ons gerust." Joy blijkt een hersenbloedinkje te hebben gehad, mogelijk bij de bevalling. Tot hun opluchting lijkt de schade beperkt.
12 uur durende stuip
Eenmaal thuis maakt Joy weer rare, ritmische bewegingen. Joy krijgt een epileptische aanval. Ze wordt weer blauw, stopt met ademen. Maar hersenfilmpjes laten niets zien en een observatie in het ziekenhuis brengt ook geen uitsluitsel.
Tegen de kerstdagen verslechtert de situatie van Joy. "Ze belandde in een 12 uur lange stuip, het was niet te stoppen." Joy, dan 5,5 maand oud, wordt in een kunstmatig coma gebracht om de aanval te stoppen. Jacqueline vreest het ergste. "Ze mag niet doodgaan, ze mag niet doodgaan, dacht ik alleen maar." In de elf dagen dat Joy in coma ligt, worden Jacqueline en Davy langzaam voorbereid op hoe hun dochter daar mogelijk uit zal komen.
Meervoudig gehandicapt
Joy is meervoudig gehandicapt als ze bijkomt. "We waren zo naïef om te denken: we zorgen zo goed voor haar, hoe heftig kan het zijn? De zorg was zwaar. Ze was een lachebekje en we waren ontzettend trots op haar, maar ze kon niet zitten, niet praten."
Door de hersenschade die ze heeft opgelopen ontwikkelt Joy zich nauwelijks. Ook heeft ze een bijtreflex. "Als ze je te pakken had, dan beet ze echt door. Ook op haar eigen vingertjes, die waren altijd aan het etteren. Soms keek ze dwars door je heen, met zo’n lege blik. We hadden er veel verdriet van."
Gillende sirenes
De epilepsie blijft niet weg. Geen enkel medicijn helpt. Jacqueline slaapt jarenlang 'met één oog open'. "Het kon ieder moment weer gebeuren. Als het gebeurde, ging het goed mis. Ik ben wel 20 keer met haar in een ambulance met gillende sirenes naar het ziekenhuis gereden."
Eén keer blijft Joy erin. 24 uur lang ligt ze te stuipen. "Het was zo erg dat ik ook aan het zuurstof moest. Je kind zo zien lijden, dat wil je niet." Op de verjaardag van haar vader overlijdt Joy, 3,5 jaar oud. "Met het lichaampje van Joy in een kleed gewikkeld kwamen we het ziekenhuis uit. De nachtportier zei: 'Gefeliciteerd!' 'Nee,' zei ik, 'dit is niet gefeliciteerd'." En weer zit ze in de auto met een overleden kind op schoot.
Twee keer ‘gewoon pech’
Op haar 29ste is Jacqueline al twee kinderen verloren. "Ik twijfelde of ik opnieuw moeder wilde worden, want dit wilde ik niet nog eens meemaken." Toch is het verlangen naar een kind groter dan de angst.
Diverse onderzoeken naar wat er mis is gegaan met Joey en Joy leveren niets op. "We kregen te horen dat we gewoon twee keer heel veel pech hadden gehad. Dat wílden we ook geloven. Dat moeder-zijn zat zo in mij. Davy wilde ook heel graag weer vader worden. Hij heeft weleens gezegd: zonder kind wil ik niet leven."
Weer op play
Drie jaar later komt Abigail – roepnaam Abby – ter wereld met een keizersnede. Alles lijkt voorspoedig te gaan, maar als Jacqueline even later borstvoeding probeert te geven, loopt Abby blauw aan.
Opnieuw moeten ze naar de intensive care. "Die vreselijke film werd gewoon weer op play gezet." Jacqueline wordt weer emotioneel als ze het vertelt. "Ik dacht alleen maar: wat heb ik gedaan? Ik voelde me zo schuldig. Ik had het gevoel dat ik het had moeten weten, als moeder zijnde."
Eindelijk antwoorden
Inmiddels is de wetenschap dan zo ver gevorderd dat artsen eindelijk kunnen achterhalen wat er aan de hand is: Abby blijkt – net als haar oudere broer en zus eerder – te lijden aan pyridoxine afhankelijke epilepsie. Haar lichaam breekt vitamine B6 af.
Davy en Jacqueline zijn allebei drager van het gen dat daartoe leidt. "In Nederland waren 22 kinderen die het hadden, 3 daarvan waren de onze. Wat is de kans daarop?" (In Nederland komt pyridoxine afhankelijke epilepsie voor bij ongeveer 1 op de 200.000 mensen. Dat komt neer op ongeveer twee kinderen per drie jaar, red.)
Gezwel
De vooruitzichten voor Abby zijn goed, meent de arts. "Jullie worden nog opa en oma, zei hij." De hoop groeit dat het gezinsgeluk hun nu eindelijk gegund is. Abby is volgens haar moeder een heerlijk vrolijk meisje dat zich goed ontwikkelt. Ze gaat lopen, praten, wordt zindelijk, doet alles wat Joy niet kon. "Een heel gezellig kind was ze, grappig en lief."
Maar als Abby een jaar of 4 is, krijgt ze steeds vaker epileptische aanvallen. Een MRI-scan wijst uit dat ze een gezwel heeft in haar kleine hersenen. Dat zou volledig losstaan van het vitamine B6-tekort. "Twee zulke zeldzame dingen, dat verzin je toch niet?" Vanwege de kwetsbaarheid van het gebied waar de tumor zich bevindt, besluiten artsen om eerst te kijken hoe die zich ontwikkelt. Ondertussen heeft Abby soms wel drie tot vijf aanvallen op een dag.
Ongekend hevige aanval
"Opnieuw greep de angst me bij de strot. Ik moest haar 24/7 in de gaten houden. Ik kon het aan haar zien als er weer een aanval kwam. Dan kwam ze dichter bij me staan en dan legde ik haar snel neer." Abby slaapt bij Jacqueline in bed. "Dan legde ik mijn benen over haar benen of andersom, zodat ik het kon voelen als ze een stuip kreeg."
In het voorjaar van 2013 krijgt Abby een ongekend hevige aanval. Opnieuw moeten Davy en Jacqueline toezien hoe hun ernstig zieke kind op de intensive care voor haar leven vecht. Vanwege de zware medicatie om de stuipen te stoppen, begeeft haar lever het. Op 5-jarige leeftijd sterft Abby in de armen van haar moeder.
"Weer ging een stukje van mezelf dood. Ik dacht alleen maar: hoe moet ik nu verder? Hoe kan ik ooit nog van het leven genieten? Waar moet ik de kracht vandaan halen om dit te verwerken?"
Davy verongelukt
De relatie van Davy en Jacqueline is niet bestand tegen al het verdriet. Na 23 jaar gaan ze uit elkaar. Jacqueline zoekt afleiding in werk en feestjes. "Ik wilde mijn leven zo snel mogelijk weer oppakken en laten zien dat ik nog leuk gezelschap was. Als je down en depressief op de bank gaat zitten, hebben mensen daar op een gegeven moment geen geduld meer voor."
Nog geen jaar na de dood van Abby, op 10 april 2014, wordt Jacqueline ’s nachts gebeld. Davy is verongelukt. Aangereden op de snelweg. "Even daarvoor had hij me nog gestuurd dat hij onvoorwaardelijk van me hield. Misschien kunnen we het leven samen afsluiten als we oud zijn, dachten we."
Eindeloze nachtmerrie
Weer moet Jacqueline een dierbare begraven. "Een nachtmerrie. Het was zo moeilijk te bevatten wat er allemaal gebeurde. Vrienden en familie steunden me zo veel ze konden, maar op een gegeven moment wisten zij ook niet meer wat ze tegen me moesten zeggen om me op te beuren. Het was te veel."
Het noodlot blijft Jacqueline achtervolgen. In 2017 overlijdt ook haar broer. Hij is 33 jaar als hij met zijn motor onder een vrachtwagen terechtkomt in Zuid-Afrika, waar veel familie van Jacqueline woont. Amper een jaar later treft haar Zuid-Afrikaanse nichtje een al net zo tragisch – en bizar – lot. Ze wordt doodgebeten door een leeuw terwijl ze voor een studieopdracht in een wildpark is.
Gelukkig zijn
"Natuurlijk vraag ik mezelf af: waarom moest mij dit allemaal overkomen? Waarom mocht ik niet gewoon gelukkig en normaal zijn? Dat ben ik niet meer, ik heb te veel meegemaakt."
Mensen zeggen vaak tegen haar: 'Als het mij was overkomen, dan had ik dat niet aangekund.' "Als ik dit van tevoren had geweten had ik ook nooit gedacht dat ik het aan zou kunnen. Eén kind verliezen is al erg, hoe moet je ermee omgaan als je je hele gezin verliest? Daar is geen handleiding voor."
Niet beter, maar anders
Ja, geeft ze toe, haar eerste gedachte na de dood van Abby was ook: zo hoeft het niet meer. "Maar een mens is blijkbaar sterker dan je verwacht. Ik heb de keuze gemaakt om nog wat van mijn leven te maken en probeer te doen wat voor mij goed voelt." Ze kan nog lachen, blij zijn als de zon schijnt, genieten van een mooie bos bloemen. "Ik denk dat ik bovengemiddeld veel geluksstofjes in mijn hersenen heb."
Dat neemt niet weg dat het gemis groot blijft. "Ik moet elke dag weer mijn schouders eronder zetten om er toch weer een mooie dag van te maken. Het wordt niet beter, maar anders. Dat moet ik accepteren. Het plaatje dat ik in mijn hoofd had, van hoe mijn leven zou zijn, is 180 graden gedraaid. Maar ik hou me staande. Ik werk weer in de horeca, daar ben ik onder de mensen en daar krijg ik veel positieve energie van. Ik heb een bepaalde rust gevonden."
Moeder zal ze waarschijnlijk niet meer worden, maar ooit hoopt ze weer geluk te vinden in de liefde. "Ik blijf erin geloven dat er iemand op mijn pad komt om mijn leven mee te delen. Alleen red ik me ook wel – mijn moeder is mijn grote steun, die heeft van alles net zoveel verdriet als ik – maar ik zou graag weer bij iemand willen horen."
