In Nederland, las ik, is een gezond levensjaar 80.000 euro waard
In een artikel over peperdure geneesmiddelen kwam ik de term ‘qaly’ tegen, een afkorting van quality adjusted lifeyear.
Een qaly staat gelijk aan één levensjaar in goede gezondheid en is ontwikkeld als economisch gereedschap om te bepalen of een behandeling met dure medicijnen wel of niet zinvol is. In Nederland, las ik, is zo’n gezond levensjaar 80.000 euro waard.
Het moet pijnlijk zijn met qaly’s te rekenen, patiënten te moeten meedelen dat hun extra tijd niet opweegt tegen de kosten van de medicijnen die hun die tijd kunnen verschaffen.
De laatste jaren van mijn oma waren waarschijnlijk maar weinig qaly’s waard
In het stuk stond ook dat de qaly gebaseerd is op meetbare criteria en dus objectiever en transparanter is dan de individuele beslissing van een arts. Klinkt aannemelijk en klinkt ook als regelrechte onzin. Het is maar hoe je het bekijkt.
Weinig qaly’s
Ik dacht aan mijn oma die haar laatste jaren afatisch en deels verlamd in een verzorgingshuis doorbracht, verstoken van wat haar lief was: praten, lezen, tekenen, wandelen. Jaren waarin we met oefeningen en artsen verwoed probeerden haar taal terug te toveren, de vrouw terug te toveren die ze was geweest vóór die ene mislukte operatie.
Het werkte niet. Die laatste jaren waren waarschijnlijk maar weinig qaly’s waard. Het was een langzaam en droevig verdwijnen omringd door permanente zorg die de maatschappij ongetwijfeld bakken met geld heeft gekost.
En toch herinner ik me behalve ellende momenten van grote schoonheid. In de ochtendzon naar de vogels luisteren met haar hand in mijn hand, naast haar liggen als ze sliep. Die jaren waren ook mijn jaren, jaren van iedereen die haar bezocht en begeleidde. Jaren waarin ik leerde over afscheid, onherroepelijkheid en hoe je communiceert als de taal wegvalt.
Een leven lang
Ik hoef in mijn beroep geen pijnlijke keuzes te maken, ik heb dus makkelijk praten, maar ik denk toch echt dat deze eenheid op verkeerde ideeën rust. Het idee dat kwaliteit van leven gezondheid vereist, dat iemands levensjaar alleen hem of haar toebehoort, dat ‘meetbare criteria’ per definitie objectief zijn.
Kwaliteit kan ook worden uitgedrukt in de mate waarin je van iets leert. Eén moment kan maanden hopeloosheid tenietdoen. De zon, de vogels, haar oude hand in de mijne, het besef dat alles voorbijgaat, dat sommige dingen ontzettend slecht aflopen maar dat er na de slechte afloop toch nog schoonheid kan zijn en zo nu en dan zelfs troost.
Een economisch model kun je daar niet op bouwen, wel een herinnering die een leven lang meegaat.
Schrijfster en theatermaakster Marjolijn van Heemstra denkt na over geld en wat van waarde is. Lees hier meer van haar columns.