Amber, Noa en Daniël waren kerngezond. Ze overleden door meningokokken

1 december 2017

Amber (18) hoeft niet te kijken of de auto er staat. Hij staat er altijd. Ieder weekend haalt haar vader of moeder haar van de trein sinds ze op kamers woont in Delft, ook al is het naar huis maar een kwartiertje lopen. Lachend komt ze het station uit. De tekenspullen voor haar studie bouwkunde over haar ene schouder, een tas met kleren over de andere. Een zoen. „Hoi mam!”

12 juli 2018

Noa (18) straalt. Ze draagt een rode jurk en haar donkere haar los, haar huid is bruin na de vakantie op Kreta. Ze wacht tot haar naam wordt opgelezen. Eindelijk mag ze haar handtekening op haar havo-diploma zetten. Vorig jaar zakte ze: een Europees kampioenschap karate is nu eenmaal lastig te combineren met school.

23 augustus 2018

Het is half twee, Daniël (20) slaapt nog. De vorige avond is hij teruggekomen van het introductiekamp voor nieuwe studenten, drie dagen met weinig slaap en veel bier. Zijn laatste jaar aan de Fontys Hogeschool voor Journalistiek moet nog beginnen, maar Daniël weet wat hij wil. Hij wordt voetbaljournalist om elke dag omgeven te zijn door de bal – de belangrijkste bijzaak ter wereld.

Amber van de Bilt, Noa Warger en Daniël van Bokhoven waren kerngezond en toch gingen ze dood. Ze werden besmet met meningokokken type W: een bacterie die niet schadelijk is als je hem bij je draagt, maar fataal kan zijn als hij terechtkomt in je bloed of hersenen.

De ziekte is zeldzaam. De W-variant kwam decennialang nauwelijks in Nederland voor: jaarlijks gemiddeld vier gevallen. Maar in 2015 werden dit er negen, het jaar daarop vijftig en het jaar daarna tachtig. In 2018 werden volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) tot en met november 98 mensen ziek. Eenentwintig mensen overleden.

Er kwam een vaccinatieprogramma voor 130.000 14-jarigen. In 2019 worden nog eens zo’n 860.000 15- tot 18-jarigen ingeënt. Toch zijn er mensen die bijna niets over de ziekte weten of zich bewust niet laten vaccineren. Soms worden meningen als feiten gepresenteerd, zeggen nabestaanden van jongeren die overleden. Daarom delen ze hun verhalen.

Chris en Roel van de Bilt, ouders van Amber

Chris: „Zijn moeder zal wel niet kunnen koken, zeiden we nog voor de grap. Die zondag hadden we bij ons thuis in Arnhem Ambers nieuwe vriend ontmoet. Samen waren ze daarna bij zijn ouders gaan eten, en terug naar Delft gegaan. De volgende ochtend appte Amber dat ze zich niet lekker voelde. Rond vier uur schreef ze dat het beter ging: ‘Als het zo doorgaat, kan ik morgen naar college.’ Daarna werd het stil. Dit is niet oké, dacht ik.”

Roel: „Ik ga haar halen, besloot ik die avond. Ziek zijn in een vertrouwde omgeving is toch minder erg dan alleen. Zonder overleg ben ik naar Delft gereden. Een rit van 120 kilometer, maar daar denk je niet aan als je kind ziek is. In haar studentenhuis trof ik haar aan met zware buikgriepverschijnselen. ‘Ik pak je spullen en dan gaan we’, zei ik. Vanuit de auto heb ik de huisartsenpost in Velp gebeld, we zijn in een keer doorgereden. Amber liep zelf naar binnen, dat ging nog prima. Ze onderzochten haar. Ze zagen direct dat het ernstig was, maar niemand kon zeggen wat haar mankeerde. Met de ambulance is ze naar het ziekenhuis gebracht.”

Chris: „Toen ik aankwam was Amber al buiten bewustzijn. Het ging ontzettend snel, het leven gleed gewoon uit haar weg. In een kamertje op de spoedeisende hulp hebben ze twee uur lang gevochten voor haar leven.”

Roel: „Ze hebben er alles aan gedaan.”

Chris: „Op dinsdagochtend 5 december rond twee uur is ze overleden. Uiteindelijk hadden de artsen een vermoeden dat het hersenvliesontsteking was. Wilt u een autopsie, vroegen ze. Nee, zei ik meteen, dat wil ik niet, mijn kind is nog helemaal gaaf. Maar toen ik thuis was, dacht ik: Amber zou dit zó stom gevonden hebben, ze wilde altijd weten hoe alles zat. Achteraf zijn we blij dat we het gedaan hebben. De mensen om haar heen zouden anders niet de juiste bescherming hebben gekregen, en een nieuwe besmetting zou niet bekend zijn geweest.”

Roel: „Meestal kun je uit iemands bloed aflezen wat de doodsoorzaak is. Bij haar niet direct, dat zorgde voor paniek.”

Chris: „Je moet bedenken: we liepen allemaal risico. We zaten die avond alweer in het ziekenhuis voor een antibioticakuur, toen was nog niet bekend aan welke variant ze was overleden. Dat hoorden we pas vrijdag, we kregen direct een noodvaccinatie. En niet alleen wij: het ziekenhuispersoneel, vrienden, familie, iedereen die in de buurt van Amber was geweest.”

Roel: „Had ik iets anders kunnen doen? Daar ga je over nadenken, ook al weet je dat de uitkomst hetzelfde zou zijn geweest.”

Chris: „Nog steeds, iedere dag.”

Roel: „De situatie wordt nooit meer hetzelfde. Je leert ermee leven, maar je groeit er nooit overheen. Het is permanent aanwezig. Het verandert ook hoe je in de wereld staat.”

Chris: „Onze jongste dochter vroeg me laatst: mam, word je weer gelukkig? Ja, ooit, zei ik, maar volledig nooit meer. Onze middelste dochter heeft meegewerkt aan de campagne van het RIVM, in een filmpje vertelt ze haar verhaal. Dat je aan iets wat zo zinloos is een positieve draai kunt geven, is bijzonder.”

Roel: „Toen Amber overleed hebben we gezegd: we gaan vieren dat we haar 18,5 jaar bij ons hebben mogen hebben. Dat proberen we nu, het lukt de ene dag beter dan de andere. Het alternatief – boosheid – gaat ons niet verder brengen.”

Chris: „Ons doel is om zo veel mogelijk mensen, zo veel mogelijk jongeren, over te halen zich te laten vaccineren.”

Roel: „Er zijn heel veel meningen die gebracht worden als feiten.”

Chris: „Dat er nog steeds mensen zijn die hun kinderen niet willen laten vaccineren, is vanuit ons perspectief moeilijk te bevatten. Daarom praten we erover. We hopen dat een ander niet hoeft mee te maken wat ons overkomen is.”

Jacqueline Dol, moeder van Noa

„Een kata is een individuele stijloefening met een reeks bewegingen voor een jury. Je vecht tegen een denkbeeldige tegenstander. Noa deed sinds haar negende karate, wedstrijden liep ze vanaf haar vijftiende. Ze was stil en bescheiden, maar tijdens zo’n kata stond ze er echt. Ze trainde door deze zomer: in september stonden belangrijke buitenlandse toernooien op het programma. Haar doel was het EK in Denemarken in februari halen.

„Die zaterdag ging ze trainen. Zondag moest ze werken bij Daka Sport in Alkmaar, mensen helpen in de winkel. ’s Ochtends zei ze: ‘Goh mam, ik voel me echt niet lekker.’ ‘Meld je anders ziek’, zei ik. Noa klaagde nooit. Ze was verkouden, had hoofdpijn en pijn in haar benen. Spierpijn, dacht ik, de training was zwaar geweest. ’s Middags was ze hangerig, ze lag op de bank op haar mobiel berichtjes te sturen – op vakantie had ze een Deense jongen ontmoet.

„De volgende ochtend trof ik haar aan op de grond, hier in de keuken. Ik wilde naar mijn werk gaan en ineens lag ze daar. ‘Ik ben door mijn benen gezakt’, zei ze. Ik heb haar in een stoel gezet, heb thee gezet en een broodje gemaakt. ’s Avonds moest ze overgeven en kreeg ze diarree. Dinsdag heb ik haar meegenomen om bloed te laten prikken. Ze kon bijna niet meer lopen. De arts vertrouwde het niet: zo’n jonge griet, zo ziek. Ze ging met de ambulance naar het ziekenhuis in Beverwijk en kwam direct op de quarantaineafdeling.

„Ze wilden bloed prikken uit haar vingers, maar er kwam niets uit. Ik had geen idee wat er aan de hand was. Ze werd overgebracht naar de intensive care. Ik weet niet hoeveel pijn ze gevoeld moet hebben, maar later las ik in de appjes die ze naar haar oma had gestuurd dat ze bonkende koppijn had, en pijn in haar neus en haar benen. Waarom moest je nou zo flink zijn, denk ik nog wel eens. Waarom heb je niets gezegd?

„Ik geloof niet dat ze in het ziekenhuis ooit aan meningokokkeninfectie gedacht hebben. Het is zo’n middag geweest dat je eigenlijk geen idee hebt wat er gebeurt. Ze waren steeds met haar bezig. Toen ik vroeg hoe het ging, kreeg ik enkel te horen: ‘Mevrouw, uw dochter is héél ernstig ziek.’

„Op een gegeven moment werkten haar lever en nieren niet meer. De artsen wilden haar een bloedtransfusie geven, maar daarvoor moest ze naar het VU. Ze brachten haar in slaap, we moesten wachten op de auto, de mobiele intensive care unit. Drieënhalf uur bleef ik tegen haar praten: liefje, het komt allemaal goed.

„Toen de auto er was, bleek haar bloeddruk te laag. ‘We kunnen haar niet op dat andere bed leggen’, zeiden de intensivisten. ‘Dat overleeft ze niet.’ Ze gingen het toch proberen, een andere optie was er niet. Tijdens een van de laatste handelingen schoot er vocht in haar longen, alle piepjes en alarmen gingen af. Ze begonnen haar te reanimeren. ‘Doe iets!’ riep ik. ‘Laat haar niet gaan!’ Het reanimeren stopte, en ze was weg.

„Had ik er eerder bij kunnen zijn? Had ik het kunnen voorkomen? Waarom hebben ze haar laten slapen? Waarom heb ik het niet gezien? Dat houdt me bezig. Als ik meteen naar het AMC was gereden, had ze dan nog geleefd? Dat is het moeilijkst, je weet het niet. Ik heb alle uitslagen opgevraagd bij de huisarts, maar ik kan er nog niet naar kijken. Het lost niets op, ik krijg haar er niet mee terug.

„Ik vind het raar dat wij burgers niet eerder zijn voorgelicht. Deze ziekte is een sluipmoordenaar, ook als je het overleeft kun je invalide raken. De overheid had sneller in actie kunnen komen. Nu lopen we er keihard achteraan. Er zijn artsen die zeggen: het loopt niet zo’n vaart, de kans dat je het krijgt is ontzettend klein. Maar als je het hun vraagt, hebben ze hun eigen kinderen wel gevaccineerd.”

Yvonne van Bokhoven, moeder van Daniël

„Die zal wel een kater hebben, dacht ik toen Daniël die vrijdag vertelde dat hij zich niet goed voelde. ‘Mam dat kan niet’, zei hij, ‘vanochtend was ik nog kiplekker’. Hij zat in de introductiecommissie van zijn opleiding, de avond ervoor was hij teruggekomen van een paar dagen kamp. ’s Ochtends was hij naar school geweest, nu was hij rillerig en ontzettend moe. Later moest hij overgeven. ‘Hebben jullie iets niet goed doorbakken?’ vroeg ik. Ze hadden gebarbecued.

„De volgende middag, toen mijn man en ik terugkwamen van boodschappen doen, troffen we hem heel slecht aan. Ik zag dat zijn nagels blauw waren. Ik ben opgeleid tot doktersassistente en dacht meteen: dit is niet goed. Ik belde de huisartsenpost. ‘Ik wil met spoed komen, mijn zoon is ziek, ik denk dat hij dadelijk in een shock raakt.’ De jongen van de post sprak Daniël toe via de telefoon: Heb je ergens pijn? Kun je je kin op je borst leggen?’

„Bij de dokterspost konden we meteen naar binnen. De huisarts wilde zijn bloeddruk meten maar kon niets vinden. Ze belde Spoedeisende Hulp, een paar deuren verderop. Ze dacht aan uitdroging, Daniël bleef maar zeggen dat hij dorst had. Hij trok wit weg toen de verpleging kwam om hem mee te nemen. Ze hadden het reanimatieteam al klaargezet, zo slecht ging het. Waar ben je geweest? Wat heb je gedaan, wilden ze weten. Heb je alcohol gedronken? Drugs gebruikt? Toen we vertelden dat hij van een kamp was teruggekomen, gingen de alarmbellen rinkelen.

„Ze onderzochten Daniël tevergeefs op plekjes die op meningitis konden wijzen. Vanwege de verdenking hadden ze hem toch heel breed aan de antibiotica gelegd. Op de IC probeerden ze hem te stabiliseren. Blijkbaar had hij nog besef van tijd, want op zaterdagavond vroeg hij: hoe is het eigenlijk met de wedstrijd? PSV speelde tegen PEC, die dag zou hij in Zwolle in het stadion hebben gezeten. ‘1-0 voor PSV’, antwoordde ik. Toen ik later zag dat het 1-1 was, besloot ik dat maar niet te vertellen. Toen hij er weer naar vroeg, hadden ze net gescoord, in de 93ste minuut. ‘Mooi’, zei Daniël en ineens begon hij te ijlen. Hij verstijfde in mijn handen: een epileptisch insult. Hij kwam niet meer bij.

„Alles wat uitsteekt, begon af te sterven. Zijn neus, vingertoppen en voeten werden zwart. Maandag wilden ze zijn kuiten openmaken. Waarschijnlijk zal hij zijn rechteronderbeen moeten missen, dacht de intensivist. Misschien ook zijn linker. Ik wilde daar niets van weten: hij heeft toekomstplannen, hij wordt journalist, zei ik. Je gaat aan een rolstoel denken, stelt continu je grenzen bij.

„Het is een hel geweest die vijf dagen duurde. Toen we maandag op de IC bleven slapen, heb ik heel de nacht zijn begrafenis gepland. Ergens wist ik: dit komt niet meer goed. Donderdag bleek uit een echo dat er geen bloed meer door zijn hersenstam liep. Het was afgelopen.

„Er komen vragen en schuldgevoelens naar boven. Hebben we er juist aan gedaan, hebben ze geen fouten gemaakt? Je gedachten gaan in cirkeltjes, je wordt er gek van. We vinden het intens verdrietig dat Daniël zijn dromen niet heeft kunnen verwezenlijken. Het zure is: toen er in 2002 in de buurt meningokokken type C uitbrak, hebben we onze kinderen direct ingeënt. We zijn altijd zo alert geweest.”

Correctie 31 december 2018: In een eerdere versie van dit artikel werd de meningokok een virus genoemd. Dat is onjuist. De meningokok is een bacterie en dat is in deze versie aangepast.