Dilemma’s in de zorg: Moet ik straks mijn eigen dood regelen?

Sinds 2002 bestaat er in Nederland wetgeving voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Artsen zijn uitgesloten van strafvervolging als zij strenge zorgvuldigheidseisen in acht nemen. Initiatiefgroepen als Uit Vrije Wil lobbyen echter voor verruiming van de bestaande wet, zodat ook mensen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen in aanmerking komen voor euthanasie.

In 2016 waarschuwde een commissie voorgezeten door Eerste Kamerlid Paul Schnabel (D66) dat de druk op patiënten en artsen mogelijk toeneemt als voltooid leven wordt gelegaliseerd. Politiek filosoof Paul Frissen voegt daar in zijn boek ‘Staat en taboe’ aan toe dat het verruimen van de euthanasienorm parallel loopt met de politieke wens om een bovengrens te stellen aan de zorgkosten. Een ‘waarschijnlijk ongewild cynische bijwerking’, observeert Frissen.

Volgens projecties van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu zullen de zorgkosten in 2040 verdubbeld zijn ten opzichte van die in 2015. Kan de verruiming van zelfbeschikking een grotere druk op het individu leggen om plaats te maken voor anderen?

“Als individu zijn we nooit actief verantwoordelijk om ons leven te beëindigen”, zegt Theo Boer (58), universitair docent ethiek aan de Protestantse Theologische Universiteit te Groningen. “Begin jaren zeventig hoorde je in de euthanasiediscussie hier en daar nog dat het een deugd was om er tijdig uit te stappen. In 1972 kwam de Nederlandse Hervormde Kerk met een rapport hierover. Overbevolking was een van de argumenten, naast het plaatsmaken voor anderen in het ziekenhuisbed.”

Op aandringen van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, werd in 1985 wettelijk vastgelegd dat euthanasie alleen zo mag heten als de patiënt er nadrukkelijk zelf om vraagt. “Dankzij die definitie verstomde het debat over de euthanasieplicht”, vervolgt Boer. “Toch speelt de discussie over kostenbesparing op de achtergrond wel weer een rol bij euthanasie.”

Op welke manier dan?

“In de psychiatrie wordt een deel van het lijden veroorzaakt door ondermaatse zorg. Veel patiënten met een vast zorgverblijf zijn op straat gezet. Een aantal van die mensen wil bij het huidige zorgniveau niet langer doorleven. Verder kun je zeggen - en hier begeef ik mij op glad ijs - dat euthanasie in Nederland al voor miljoenenbesparingen zorgt. Sinds tien jaar worden er jaarlijks tussen de vierhonderd en zeshonderd mensen geëuthanaseerd met een levensverwachting van soms jaren. Mensen met depressies, dementie, chronische en progressieve aandoeningen. In tien jaar tijd zijn dat duizenden patiënten met een veelal intensieve en dus kostbare zorgbehoefte. We moeten ervoor waken dat zoiets niet gaat gelden als een argument vóór euthanasie.”

Moet de discussie dan niet juist openlijker worden gevoerd, om hem opnieuw te bezweren?

“Misschien, maar onderschat niet wat het voor de beeldvorming van ouderen heeft gedaan dat er nu al tientallen jaren wordt gesproken over vergrijzing en exploderende zorgkosten. Ouderen gaan denken: wanneer ik achter de geraniums verpieter en ook nog eens onvoldoende word verzorgd, dan is het einde van mijn leven zo ontmenselijkt dat ik het mijzelf en mijn omgeving niet wil aandoen.”

Daar signaleert u dus sociale druk richting euthanasie, in negatieve beeldvorming van de oude dag.

“De gedachte dat wij mensen volledig autonoom handelen, en we op eigen houtje beslissen of we dood willen, doet geen recht aan de realiteit. In menig opzicht hangen onze keuzes samen met keuzes die anderen maken. Hoe autonoom je ook bent, je keuzes worden mede bepaald door de visies van anderen op waardig leven en waardig sterven. Als wij voltooid leven legaliseren, zullen sommige mensen opgelucht zijn dat die mogelijkheid bestaat. Maar voor andere mensen opent het een verschrikkelijke keuze die ze eerder niet hadden. Je moet dan stevig in je schoenen staan om die maatschappelijke norm te trotseren. Ik woon deels in Duitsland en mijn bejaarde buren, die evenzeer het probleem van een zinloze oude dag kennen, zijn onbekend met het begrip 'voltooid leven'. Daardoor wordt vanzelf van ze verwacht om het beste van hun oude dag te maken. Als wij steeds ouder worden is het de meest tragische oplossing dat we de drempel naar de dood verlagen, in plaats van dat we mensen die het moeilijk hebben erdoorheen slepen. Inclusief onszelf. Hoe kunnen we er beter voor zorgen dat de ouderdom ons niet meer overvalt? Dat is een kwestie van levenskunst. Nu we langer leven, moeten we met man en macht proberen om daar een feest van te maken.”

Is dat niet gechargeerd, gezien het lijden waar u eerder over sprak?

“Ik chargeer met opzet. Het leven op hoge leeftijd kan moeilijk zijn. Maar laten we vooral benadrukken hoe geweldig het is om in deze samenleving, met alle vrijheden en voorzieningen, oud te worden. Mijn moeder overleed op 90-jarige leeftijd. Zij had vrede met haar naderende einde. Toch spelde ze nog dagelijks de krant, ze repeteerde nieuwe stukken op haar piano, en toen ze haar zicht dreigde te verliezen, ging ze braille leren. Dat zij in die omstandigheden de handdoek niet in de ring gooide, ontroert me. Het is namelijk ook een persoonlijk gevecht. Hoe wanhopig zal ik zelf straks zijn, in een samenleving die mij de mogelijkheid tot voltooid leven biedt? Het aanbod van zelfdoding kan ook een vraag creëren. Ook al zou dat uiteindelijk maar voor een deel van de ouderen gelden, dan nog is het een onacceptabele bijwerking van een recht dat anderen hebben verworven.”

Boer verwacht niet dat het recht op voltooid leven er komt. Hij wijst naar het temperende advies van de commissie-Schnabel, uitgerekend voorgezeten door een liberale politicus. In oktober berichtte Trouw dat het aantal euthanasiemeldingen dit jaar met 8 procent is gedaald ten opzichte van dezelfde periode in 2017, met de kanttekening dat het nog te vroeg is om van een trendbreuk te spreken.

Boer: “We schieten door met voltooid leven, dat hoor je steeds vaker in de publieke discussie. Er bestaan twee soorten euthanasie: euthanasie om te voorkomen dat iemand een vreselijke dood heeft, en euthanasie om te voorkomen dat iemand een vreselijk leven heeft. Voor het eerste bestaat ook in het buitenland begrip en zelfs bewondering, voor het tweede niet. Dan is de dood niet al bezig om jou te halen, maar dan ben jij bezig de dood uit te nodigen.”

U zei ooit dat euthanasie niet in de Europese verlichtingstraditie past. Kunt u dat uitleggen?

“We associëren euthanasie met autonoom handelen en dankzij verlichtingsfilosoof Immanuel Kant schrijven we 'autonomie' in Europa met hoofdletters. Toch schreef uitgerekend Kant dat zelfdoding gelijk staat aan het om zeep helpen van je autonomie. Ik vergelijk het met de beslissing in het stemhokje om in 1933 op Hitler te stemmen. Daarmee kies je langs democratische weg om de democratie af te schaffen. Zo is bij Kant het moment waarop je jezelf doodt, je doet langs autonome weg afstand van je autonomie.”

Het stemmen in 1933 werd deels gemotiveerd door angst, al dan niet kunstmatig aangewakkerd.

“Ook de vrijheid van de beslissing om jezelf te doden wordt ingeperkt door de angst voor lijden. Voor zover dat klopt is het een keuze uit onvrijheid, niet uit vrijheid. Autonomie is misschien júist wel op je tanden bijten en doorgaan met leven, zoals de existentialistische denker Camus schreef. Soms worden mensen kwaad bij kritiek op voltooid leven, alsof we hen dwingen om verder te leven. Maar wie écht dood wil, kan op internet verschillende methoden vinden om uit het leven te stappen zonder arts en zonder dat anderen daar trauma's aan overhouden. Tenzij bewezen is dat je op dat moment niet weet wat je doet, heeft niemand een recht om je tegen te houden. Waarom verlangen mensen daar dan toch hulp van de overheid bij? Is het deels een behoefte aan goedkeuring? Gedeelde smart is halve smart? Dat kan ik wel begrijpen.”

Vrijwillig sterven

Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil pleit sinds 2010 voor legalisatie van stervenshulp aan mensen die hun leven ‘voltooid’ achten, ook wanneer er geen sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Prominent lid Frits Bolkestein citeert de stoïcijn Seneca als filosofische wegbereider: “Voor ik mijn oude dag bereikte, was het mijn zorg om goed te leven, op mijn oude dag is dat om goed te sterven. En goed sterven, dat is vrijwillig sterven.”

Overbehandeling

Volgens Theo Boer is euthanasie niet los te denken van het probleem van overbehandeling in de zorg. “Als lid van de toetsingscommissie heb ik meerdere dossiers gezien waarbij mensen na een veel te lang behandeltraject uitgeput bij hun arts kwamen met de vraag om er een eind aan te maken”, herinnert hij zich. “Je bent dus in die zin verantwoordelijk voor je eigen dood, dat je het leven niet eindeloos moet willen rekken.”

Lees ook:

Héél erg goed voor jezelf zorgen: recht of plicht?

De zorg stelt lastige ­morele dilemma’s. Moet ik voor vader zorgen? Wie krijgt die dure medicijnen? Houdt de roker recht op zorg? Aflevering 3 in de serie ‘Voor wie moet ik zorgen?’ Zorgen voor jezelf. Met wetenschapsfilosoof en -psycholoog Trudy Dehue.

‘Euthanasie bij wilsonbekwame dementiepatiënten is niet te verdedigen’

Medisch ethica Berna van Baarsen stapt op als lid van de toetsingscommissies. Ze vindt het onjuist dat wilsonbekwame patiënten met dementie voor euthanasie in aanmerking komen.

Euthanasie en justitie: van blaffen naar doorbijten?

Is de beer los nu justitie de eerste en wellicht ook de tweede strafzaak na euthanasie doorzet? Artsen moeten nog meer weerstand bieden aan de (doods)wens van hun patiënt dan ze al doen, is de les van deze week.