Controleer na mijn dood mijn pacemaker, zegt hartpatiënt Rondy de Wildt

Hartpatiënt Rondy de Wildt uit Best gaat een wilsbeschikking opstellen: ze wil dat na haar dood harttechnici controleren of haar medisch implantaat tot op het laatst heeft gewerkt. Ze heeft besloten een codicil te maken, na de berichten over medische hulpmiddelen in deze krant.

De vereniging Hartpatiënten ­Nederland (20.000 leden) wil hart­patiënten met medische implantaten oproepen het voorbeeld van De Wildt te volgen. “Ik vind dit een heel belangrijk initiatief”, aldus Jan van Overveld, voorzitter van de patiëntenorga­nisatie. “Heel zinvol. We hebben al langer het idee dat er onvoldoende zicht is op de juiste werking van deze implantaten. Ook over stents die vaak in aderen bij het hart worden geplaatst, horen we berichten dat ze soms juist leiden tot een hartstilstand.”

Rondy de Wildt las dat in Nederland – en ook in andere landen – bij hartpatiënten die thuis, op straat of in de supermarkt plotseling overlijden vrijwel nooit achteraf wordt gecontroleerd of hun defibrillator of pacemaker wel deed wat die zou moeten doen: een shock geven bij een hartstilstand of een hartritmestoornis herstellen.

Ook de beroepsgroep van pathologen vindt dat medische hulpmiddelen vaker na een overlijden van de patiënten in kwestie op de juiste werking moeten worden bekeken. De Nederlandse Vereniging voor Pathologie maakt zich al jaren zorgen over de drastische daling van het aantal obducties, medische onderzoeken naar de oorzaak van overlijden, in Nederland. Sinds 1994 is het aantal lijkschouwingen met ongeveer 60 procent afgenomen.

De pathologenvereniging vindt het ‘niet goed begrijpelijk dat een simpel onderzoekje, zoals het uitlezen van een pacemaker of ICD niet standaard wordt gedaan’, aldus hoogleraar Paul van der Valk, hoofd pathologie van het VU-ziekenhuis, eerder in Trouw. “Ik denk dat dit komt door een bovenmatig vertrouwen dat het wel goed gaat.”

Uit wetenschappelijke studies in Californië en in Duitsland bij honderden patiënten die aan plotseling optredende hartdood waren overleden, bleek dat bij dragers van ICD’s bijna in de helft van de gevallen er een probleem was met hun implantaat. De batterij was leeg of kapot, in de draad naar het hart was bijvoorbeeld een breuk ontstaan, of software was niet goed ingesteld.

Duitse onderzoekers ontdekten dat soms pacemakers bij overlijden nog op fabrieksinstellingen stonden, artsen hadden verzuimd het hulpmiddel in te regelen.

‘Mijn blinde vertrouwen in de techniek is geschonden’

Rondy de Wildt weet sinds kort dat haar pacemaker feilbaar is.
‘Fabrikanten heb­ben een verantwoordelijkheid.’

Ze was 24 en op rondreis door Is­raël. Haar reisgenoten vonden haar, bewusteloos. Drie dagen lag ze in coma in een ziekenhuis in Tel Aviv. Daar zagen artsen dat zij een ernstige, waarschijnlijk aangeboren hartafwijking had met ritmestoornissen in het hart tot gevolg. Voor Rondy de Wildt (60) vielen met die diagnose de klachten waarvan ze al zo lang last had, op hun plek.

“Ik viel toen geregeld flauw, had weinig energie, vaak pijn in mijn benen. Ik dacht, het hoort bij mij, ik wilde ook geen zeikerd zijn.” Na het incident in Israël volgden thuis in Brabant jaren van ziekenhuisbezoek, veel medicijnen en behandelingen tegen de ritmestoornissen. Kort na haar veertigste kreeg ze haar eerste pacemaker om het hart te ondersteunen. Maar de conditie van het hart ging almaar verder achteruit­­, ook één van de hartkleppen bleek te lekken. Elf jaar geleden volgde een openhartoperatie om de klep te repareren.

Lang verhaal kort: ze is aan haar derde pacemaker toe. Omdat die implantaten bij haar hard moeten werken, raakt de batterij binnen vijf tot zes jaar leeg – tien jaar is gangbaar. Ze is volledig afhankelijk van haar pacemaker, die onder haar borstspier is geïmplanteerd en met draden verbonden is met haar hart.

De Wildt kan tot haar grote verdriet sinds kort haar werk als docente levensbeschouwing en filosofie op een havo/vwo in Helmond niet meer doen. Doordat haar pacemaker niet goed was afgesteld, verloor ze in juni 2016 op straat bij een wandeling haar bewustzijn en kwam hard te vallen. Ze liep een zware hersenschudding op en brak zowat alles aan de linkerkant: arm, elleboog, pols, been, enkel en voet.

Ondanks alle tegenslag heeft ze leren leven met haar kwaal en vertrouwt ze volledig op haar cardioloog en haar ziekenhuis. “Zonder mijn arts zou ik nu niet meer leven.” Maar sinds vorige week is er iets veranderd. Op 27 november sloeg ze ’s ochtends haar krant open en las een artikel over plotse hartdood. Het ging over mensen die onverwacht buiten op straat of in de supermarkt overlijden. Het stuk verscheen in het kader van Implant Files, het internationale onderzoek van 250 journalisten uit 36 landen naar medische hulpmiddelen.

Bij hartpatiënten met een defibrillator (ICD) of een pacemaker die plotseling overlijden buiten het ziekenhuis wordt maar heel zelden achteraf gecontroleerd of het hulpmiddel heeft gewerkt. Vooral ICD’s moeten plotse hartdood voorkomen door een shock te geven, pacemakers corrigeren vooral hartritmestoornissen. Maar doen ze dat wel, ook op het moment dat het echt nodig is? Niemand die dat nagaat.

De Wildt schrok van het artikel. Ze lag twee nachten wakker. “Ik heb al die jaren een blind vertrouwen gehad in de techniek. Dat vertrouwen is geschonden, zeker toen ik las dat medische hulpmiddelen vergeleken met geneesmiddelen sneller en minder goed gecontroleerd op de markt komen. Ik vind dat fabrikanten hier een verantwoordelijkheid hebben. Het gaat om mensen, patiënten, het moet niet alleen om geld en omzet gaan.”

Ze gaat met haar dokter praten. Ze wil dat na haar dood de werking van haar implantaat wordt gecontroleerd. “Ik laat dat zwart-op-wit vastleggen. Ik denk dat ik als eenling zo een klein beetje kan bijdragen aan het verbeteren van de patiëntveiligheid. Ik hoop dat meer hartpatiënten dit gaan doen.”

Lees ook: 

Alles over de Implant Files in het kort

Trouw publiceerde een week lang over falende implantaten. Wat weten we tot nu toe?  Al het nieuws overzichtelijk op een rij.

De hardloper viel zomaar om: plotse hartdood. Maar hij had toch een pacemaker?

Na een plotse hartdood wordt de werking van cardiologische hulpmiddelen bij de overledene niet getest. Uit de schaarse onderzoeken die wel zijn gedaan, blijkt dat er reden is tot zorg over de werking van het apparaat.