Moet ieder vroeggeboren kind geholpen worden?
Babysterfte ligt in Nederland iets hoger dan in sommige andere Europese landen. Dat is niet per se slecht nieuws, zeggen twee vooraanstaande neonatologen, maar over nieuwe richtlijnen verschillen de twee van mening.
Welke te vroeg geboren baby behandelen we en welke niet? Op dit moment spreken gynaecologen, neonatologen, kinderartsen, ethici en andere betrokkenen bij geboortezorg in Nederland over eventuele verandering van de richtlijn voor de beroepsgroep. De laatste versie stamt uit 2010. “We kunnen nu de ontwikkeling van de veel te vroeg geboren kinderen uit 2010 zien, en de vraag is: hoe doen ze het en hoe gaan we nu door?”, zegt Arie Bos. Hij is hoogleraar kindergeneeskunde en neonatoloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
Achter de statistiek
Vorige week kopte Trouw ‘Daling babysterfte stagneert’, nadat daarover cijfers werden gepubliceerd door Perined, dat Nederlandse gegevens over geboortezorg verzamelt. Ook bleek uit een Europees rapport dat de Nederlandse geboortezorg wel verbetert maar het aantal baby’s dat rondom de geboorte in Nederland sterft, hoger ligt dan in tien andere landen.
Iedereen wil de beste zorg voor een pasgeboren baby. Maar bij weinig kans op overleven wil je niet het risico op een later overlijden met heel veel pijn, strijd en ingrepen.
Is het erg dat Nederland niet in de toptien van Europa staat? Bij een geboorte voor de vierentwintigste week van de zwangerschap wordt een baby in Nederland in principe niet behandeld. Omdat in sommige andere landen jongere baby’s wel geholpen worden, overleven daar mogelijk meer kinderen de eerste vier weken na de geboorte, de periode waar babysterftecijfers over gaan. Als zo’n kindje iets later alsnog overlijdt is dat niet terug te zien in de cijfers.
In overleg met de ouders en afhankelijk van de gezondheid van een te vroeg geboren baby wordt er in Nederland bij geboorte na zwangerschap van langer dan 24 weken gestart met de behandeling. “Die afweging is op cijfers gebaseerd: tussen de 50 en 60 procent van die baby’s sterft alsnog, ook als je alles probeert. Bij een nog kortere zwangerschap groeit het aantal baby’s dat overlijdt misschien wel naar de 70 of 80 procent”, zegt Bos van het UMCG.
Als iemand in zijn ontwikkeling wat achterstand oploopt omdat hij veel te vroeg geboren is, had de kinderarts dan een andere beslissing moeten nemen? Of moeten wij als maatschappij zo iemand opnemen?
De neonatoloog is blij met deze terughoudende wijze waarop geboortezorg in Nederland is ingericht. “Bij huidige behandelingen krijg ik soms al de vraag van ouders of we niet te ver gaan. Of doorbehandelen wel in het belang van het kind is. Uiteindelijk zijn de ouders in zo’n traject leidend”, zegt Bos. “Iedereen wil de beste zorg voor een pasgeboren baby. Maar bij weinig kans op overleven wil je niet het risico op een later overlijden met heel veel pijn, strijd en ingrepen.”
Internationaal perspectief
In sommige landen, bijvoorbeeld Scandinavische, wordt een baby van 22 weken oud wel behandeld. Ook in Duitsland ligt de leeftijd waarop een baby wordt geholpen lager, bevestigt Irwin Reiss, hoogleraar neonatologie en hoofd van die afdeling bij het Erasmus MC. Hij is geboren Duitser en was tussen 1992 en 2005 neonatoloog in ons buurland. “Ik waardeer het dat we in Nederland een keuze durven te maken, in plaats van door te behandelen omdat staken ethisch ongemakkelijk is.”
Waar Bos vooral cijfers noemt kijkt Reiss kijkt meer naar ieder individueel geval. “Een baby van 23 weken die goed gegroeid is maakt soms meer kans dan een oudere baby met groeiproblemen. Het gebeurt dat die eerste nu geen behandeling krijgt en die tweede wel, in mijn ogen moeten we die baby van 23 weken wel behandelen.”
Volgens Reiss stellen Nederlanders soms teveel eisen aan wat kwaliteit van leven precies is. “Het leven is niet altijd perfect en als iemand in zijn ontwikkeling wat achterstand oploopt omdat hij veel te vroeg geboren is, had de kinderarts dan een andere beslissing moeten nemen? Of moeten wij als maatschappij zo iemand opnemen en een school zich bijvoorbeeld iets aanpassen?”
Daarnaast pleit Reiss voor een sterkere individuele benadering van neonatale zorg. “Er mag van mij meer gekeken worden naar kenmerken zoals geslacht, wetend dat een meisje het vaak beter doet. En ook het genetische of etnische profiel van een kind kan een rol spelen bij de kans op overleven. Natuurlijk moeten we die discussie ontzettend voorzichtig voeren, maar waarom zou je gegevens uitsluiten als ze mee kunnen spelen in de levensvatbaarheid van een mens?”
Arie Bos van het UMCG denkt genuanceerd over het naar beneden bijstellen van de 24-weken grens. “Medisch gezien kan heel veel, maar als we dat willen moeten we ouders ook eerlijk infomeren en zeggen dat de kans op overleven laag is.” Wat Bos betreft wordt er gewacht met zulke beslissingen tot er een herziening van de richtlijn is. “Ik herinner me de geboorte van mijn eigen kinderen, dan leef je op een roze wolk. Op onze intensive care is dat heel anders, een situatie tussen hoop en vrees. Je wilt het zo goed mogelijk doen, maar een toekomstperspectief en kans op ontwikkeling moet er wel zijn.”
Lees ook:
Maatregelen om babysterfte tegen te gaan lijken uitgewerkt, de jarenlange daling van dit cijfer vlakt af
Maatregelen om babysterfte tegen te gaan lijken uitgewerkt, de jarenlange daling van dit cijfer vlakt af.