Teun (2) en Pip (4) gaan waarschijnlijk voor hun twaalfde overlijden
Zes kinderen in Nederland lijden aan de stofwisselingsziekte CLN2. Twee van hen zijn Pip (4) en Teun (2), de kinderen van Richard en Lotte. Zij zullen nooit volwassen worden.
Doneren
Lotte en Richard helpen in de strijd tegen CLN2 én het gezin helpen aan geld voor hun kinderen? Doneren kan via de website van de stichting: www.pip-teun-foundation.com.
In de woonkamer van het Alphense gezin Stoltz-Oosterom is het een gezellige boel. Pip zit op de bank te kleuren, haar broertje rent het huis door. Als het gezin aan tafel gaat zitten voor het interview, wordt Pip in een aangepaste stoel gezet. Zelfstandig zitten gaat niet altijd meer.
Vorig jaar kerst begon het. Pip ging moeilijk lopen en viel veel. Haar ouders en de huisarts dachten eerst dat het tijdelijk was en wel over zou gaan, helemaal omdat Pip geboren werd met heupdysplasie. Maar de 3-jarige ging steeds verder achteruit. Lotte besloot een andere huisarts en een fysiotherapeut te bezoeken met haar dochter. Die zagen direct dat er iets mis was. ,,Meteen daarna zijn we begonnen met onderzoeken bij het LUMC. Dat moest een paar keer per week. Iedereen dacht dat het wel over zou gaan, dat het wel goed zou komen. Wij ook'', vertelt Lotte.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Vijftig jaar ellende in jeugdzorginstelling, nu wordt wéér ingegrepen: ‘Zetten stond voor angst en vrees’
-
Wéér crisis in Ter Apel: manager stapt op, staatssecretaris doet zoveelste oproep om meer opvangbedden
De situatie in de asielopvang is ‘heel kritiek’. Het kabinet houdt asielzoekers nu langer in tijdelijke opvanglocaties. Ook als met gemeenten de afspraak was gemaakt de opvang te sluiten. -
PREMIUM8 vragen24
Gebruikers van Marktplaats maken zich zorgen: kijkt de Belastingdienst nou wel of niet mee?
Platformen als Vinted, Marktplaats en AirBnB zijn door Europese regelgeving verplicht om jouw verkoopgegevens over 2023 door te geven aan de Belastingdienst. Dat heeft veel vragen opgeroepen bij onder meer Marktplaats-gebruikers. Ook kwam staatssecretaris Van Rij met een Kamerbrief. Want: om welke gegevens gaat het nou precies, wat betekent dat voor je belastingaangifte en moet je nu belasting betalen als je overbodige spulletjes op de site doorverkoopt? -
met video
Regenjas en zonnebril mee: Koningsdag verloopt wisselend met zon, hagel én onweer
Het weer op Koningsdag verloopt wisselend, met droge periodes waarin soms een zonnetje schijnt, maar ook met buien. Het wordt zaterdag tussen de 14 en 18 graden. -
Adema keurt nieuw vaccin tegen blauwtongvirus goed, binnen week verkrijgbaar
Demissionair landbouwminister Piet Adema heeft een nieuw vaccin tegen het blauwtongvirus goedgekeurd voor gebruik. Dat schrijft hij vrijdag in een brief aan de Tweede Kamer. Binnen een week komen de eerste miljoen doses op de Nederlandse markt, twee weken later nog eens een miljoen.
-
Lintjesregen
Yvon Jaspers en 3374 anderen krijgen een lintje: bekijk ze hier allemaal
Loenen aan de Vecht -
-
-
139
Huren wordt in veel gevallen minder duur, Kamer steunt wetsvoorstel De Jonge
De wet die de huurprijzen van honderdduizenden woningen omlaag moet brengen, is donderdag aangenomen door de Tweede Kamer. Toch is de wet nog geen gelopen race. -
Schoonmaaktip
Lenteschoonmaak voor je tuinset: dit sopje gebruik je het beste om weervlekken uit je kussens te krijgen
Vanaf Koningsdag wordt het weer warmer en dat betekent dat we weer op ons terras gaan zitten. Tijd om die kussens uit de opslag te halen en vlekvrij op de tuinset te leggen. Schoonmaakexpert Marja Middeldorp weet als geen ander hoe je algen-, weer en vetvlekken uit tuinkussens en markiezen kunt krijgen.
-
PREMIUMProefpanel
Getest: tompoucen uit de supermarkt, deze moet je niét eten: ‘Het deeg is taai en de vulling lijkt op vla’
-
Drukte op wegen en vliegvelden verwacht door begin meivakantie
In het hele land gaat vrijdagmiddag de meivakantie van start voor scholen. De ANWB verwacht door het vakantieverkeer een extra drukke avondspits. Ook Schiphol en andere luchthavens maken zich met tienduizenden verwachte reizigers per dag op voor topdrukte. -
-
Politie sluit misdrijf uit bij fatale val 16-jarig meisje in Amsterdam: ‘Slachtoffer is uitgegleden’
Amsterdam