Joris (4) luidt na kanker – letterlijk – een nieuwe fase in en geeft klok aan Prinses Máxima Centrum (ad.nl)

De klok, horen luiden door kinderen die niet kunnen genezen , door wat dan ook, zal dit niet als muziek in de oren klinken. Ze zullen misschien wel geheel hun vechtlust verliezen en hierdoor het proces tot verbetering ondermijnen. Nee ik vind dit geen goed idee en een kwalijke zaak voor de nog zieke kinderen.

@1
Wat een sneue reactie zeg! Het artikel niet of maar half gelezen?:
(**) Overigens staat de klok op een afgezonderde plek. Om het luidmoment niet op te dringen aan mensen die er niet op zitten te wachten. Patiëntjes en hun ouders zijn vrij er op hun laatste dag gebruik van te maken. ,,Het is een persoonlijk ritueel. Iedereen moet dat zelf bepalen. Elke keer als wij een patiëntje naar huis zagen gaan, was dat voor ons een stimulans.

Natuurlijk leverde het luiden van de klok voor Joris ook dubbele gevoelens op. Anderen zijn nog niet zo ver, die laten we achter. Hun strijd is niet over, dat is verdrietig. Maar we hopen als geen ander dat zij hun ring-a-bell-moment spoedig zullen ervaren. Kippenvel. Tranen. Blijdschap. Alles door elkaar. Maar het belangrijkste voor ons: de bel heeft geluid, we kunnen verder.’’ (**)

Tjonge jonge toch! Het is en blijft wat met de roeptoeters hier bij NK. *zucht*

@1
heb 't interview met de ouders gehoord, radio npo 1...misschien kun je deze terug luisteren?
ging niet alleen om 'genezen' kinderen

Wanneer leren mensen nou eens dat leukemie niet te genezen is, en dat een leukemiepatiënt ook nooit de verklaring 'genezen' zal krijgen? De chemo's stoppen bij leukemie wanneer de leukemie in remissie is, genezing is simpelweg niet mogelijk omdat het aanmaken van 'verkeerde' witte bloedcellen nou eenmaal in het DNA van de persoon zit.

Ik ken geen enkele persoon die leukemie heeft gehad, en de verklaring "genezen" heeft gekregen van de oncoloog. Remissie is het woord wat je wil horen. En dan het onderschrijft bij een foto "leukemie-vrij"... Oh ja, hoe hebben ze dat voor elkaar gekregen? Wil ik ook wel...

Of, is "genezen" tegenwoordig hetzelfde als overleven?

@1 Nu vraag ik mij af, heb jij zelf enige ervaring met kinderkanker of überhaupt ervaring op de kinderkanker afdeling?

@4
dat zelfde geld voor de kanker die mijn kleinzoon heeft. zijn hele leven onder controle blijven. en toch heb ik hier een paar maand terug gelezen dat er zo'n kindje genezen was verklaard. ik heb daar maar niet op gereageerd, omdat ik wel beter weet.
en mensen zoals 1 kan je beter links laten liggen, die weten niet beter.

@4 @5
Het kost mij toch wel moeite om broekafzakkende uitspraken zoals deze verder links te laten liggen:
[ Ze zullen misschien wel geheel hun vechtlust verliezen en hierdoor het proces tot verbetering ondermijnen.]

Breek me de bek niet open!

@5 Het begint mij een beetje op te vallen omdat leukemie steeds vaker in het nieuws lijkt te komen, en ik mij een beetje begin te irriteren aan "genezen" en "leukemie vrij".

Als "genezen" tegenwoordig een beetje hetzelfde is als "je kan weer normaal verder leven" dan wil ik dat nog wel voor lief nemen. Maar "leukemie vrij", daar begrijp ik echt helemaal niets van.

Ik blijf het raar vinden dat men voor doet komen zo meegaand te zijn wat betreft kanker in het algemeen, maar er ondertussen niets vanaf weet en niet de moeite doet om er enig onderzoek naar te doen. Ja, totdat het in de naaste omgeving een keer misgaat, en dan nog laat de omgeving (en dan heb ik het niet over echtgenoot/ouders e.d.) het vaak na om zich te verdiepen in het type kanker wat de persoon heeft.

Dan schrijf je als journalist zijnde een artikel over leukemie. Het niet benoemen van het type leukemie (jong kind, mannelijk geslacht, ik gooi het op ALL) is al de eerste indicator van het niet verdiepen. En het over "leukemie vrij hebben" is de tweede duidelijke indicator...

@6 Ik weet vrijwel niets meer van toen ik als kind leukemie had, maar wat me nog bijstaat is hoe depressief ik me voelde wanneer een vriendje op de afdeling de laatste chemo achter de rug had.

Nee, natuurlijk niet!

@7
Kanker en daardoor regelmatig een depressief kind, en daarna toch nog zo'n twee meter groot gegroeid? Tis niet te filmen! Wat zonder een hoop vechtlust toch niet allemaal kan! Je at daarna zeker een hoop pindakaas en kunt nu onder meer ook hard schaatsen. [/ironie]

@8 Wat ik tijdens die periode niet heb gegeten, heb ik daarna ruimschoots ingehaald haha. Het helpt ook wel dat ik alles kan eten zonder een grammetje aan te komen... Het voordeel van lange benen is dat je al snel harder kan schaatsen dan gemiddeld. Geldt ook voor fietsen.

Er is één ding wat mij nog heel bewust bijstaat, en dat is dat ik nooit begreep waarom onze hond niet bij me mocht komen wanneer ik op mijn slechts was. Daar ging ik op zijn zachts gezegd helemaal niet goed mee om...

@6
mijn kleinzoon was 2 1/2 die had echt geen besef wat er was, zijn oogje werd verwijderd, en hij was meteen na de operatie ( toen hij weer wakker was) net zo'n vrolijk mannetje als ervoor.
is nu 10 en behoorlijk uit de kluiten gewassen, ook bij zijn geboorte al fout gegaan, echte vechter.
buiten dit is hij nooit echt ziek, en hij zit er ook niet mee.

ik heb wel een hoop verdriet gezien op die afdeling. en 1x mee geweest met dolle dingen dag, dat nooit meer, was heel leuk voor de kinderen, maar je weet dat sommigen het jaar erop er niet meer bij zijn, daaar had ik het best moeilijk mee.

http://www.skov.org/dolledingendag

@7
ik denk ook dat veel mensen het eerst moeten mee maken in de directe omgeving voor ze zich er in verdiepen, van een journalist is het heel slordig, die heeft er duidelijk geen sjoege van en ook niet verder gekeken dan zijn neus lang is.
ik haal dan vaak mijn schouders op en denk, sukkel.

@7
waar ik wel grote moeite mee heb is het schelden k dit k dat. daar heb ik een collega een keer om aangevallen.
en je hoort het nu bijna alle dagen, dan denk ik, ga eens naar zo'n afd, waar de kinderen liggen met kanker. zie met je eigen ogen wat het is.

@10
Je bent trots op jouw kleinzoon en opgelucht dat hij er nog is met een toch nog een goede kwaliteit van leven, maar maakt dat van hem 'een echte vechter'? Kleintjes die komen te overlijden aan de gevolgen van kanker waren dat niet? Dat is namelijk automatisch het tegenovergestelde: GEEN echte vechter.

Kanker is geen strijd die gewonnen of verloren kan worden zei bijvoorbeeld Maarten van der Weijden al. Het is een kwestie van geluk hebben: https://nl.wikipedia.org/wiki/BETER

@13
zeg ik dat?

@14
Dat zeg je niet letterlijk, en je zult het zo ook niet bedoelen, maar de suggestieve woorden 'een echte vechter' zijn toch echt van jou. Zoek daar iets anders voor zou ik zeggen.

@14
nee 120db dat zeg je niet...en ja zo'n klein kereltje vecht!
gelukkig leeft jouw kleinzoon nog steeds, staat los van kindjes die 't niet overleven

@14 @16
Zo'n klein kereltje is geen vechter, maar een geluksvogel:
https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/een-kankerpatient-voert-geen-strijd-~ba294791/

(**) Maar wat nooit wende, was dat er elke paar weken wel een zaalgenoot doodging. Een leeg bed. Ouders met een koffer bij de lift, zonder kind. Een kind dat net zo hard had gehoopt op genezing als de rest van het zaaltje. Dat later piloot had willen worden, of zangeres. Dat graag nog een keertje Sinterklaas had gevierd. Zijn ouders hadden al die tijd in hetzelfde moeras tussen hoop en vrees gedreven als wij. Ons zoontje genas, al die anderen niet - waarom? Alsof een boosaardige God daarboven verveeld met een dobbelsteen gooide.

Sindsdien heb ik een afkeer van die krijgshaftige terminologie rondom kanker. Een kankerpatiënt voert geen strijd, maar ondergaat een nare, zware behandeling. Als hij die overleeft is hij geen held, geen overwinnaar, maar een geluksvogel. De ontspoorde cellen besluiten zelf, buiten onze wil om, of ze reageren op een behandeling. (**)

@17
ok omdat jij toch niet ophoud.
mijn kleinzoon was bij de geboorte meer dood dan levend, is met een noodgang naar utrecht vervoerd, de dokters hadden hem al opgegeven, binnen 2 weken was hij hollands welvaren, waar de artsen verbaast over waren. dat bedoel ik met vechtersbaasje.
ik hoef niet eens alles uit te leggen.
en als zo'n mannetje dan 2 1/2 jaar later kanker krijgt ga je door de hel.

genoeg info mevr.?

@18
Dan was jouw kleinzoon dus twee keer een geluksvogel. Hopelijk blijft het nu goed met hem gaan; ik wens hem het allerbeste.

@19
ik heb hier geen zin in.

* Verwijderd door de redactie *

@20
Dat snap ik. Toch zou ik het toejuichen als je het woord vechtersbaasje -of zoiets dergelijks- definitief zou veranderen in geluksvogel.

@22
ik zou het toejuichen als U niet iedereen de maat neemt met Uw eigen
'waarden en normen'

@21
dank je
@22
gewoon doordrammen. jezus laat je nakijken.

toevoeging bij @23
zoals mijn grootmoeder zaliger zou hebben gezegd

'let U maar op Uzelf, daar hebt U de handen vol aan'

** gebruiker verwijderd **

@26
wat triest Kubusje!
voor wat ik er van weet is alvleesklierkanker (grof) einde verhaal, bij borstkanker valt er te genezen dat heeft niets te maken met al dan niet een vechter zijn

vandaag kreeg ik te horen dat mijn zus, na borstamputatie, schoon is gelukkig
(grote opluchting)

ik kan ook lezen...houd echter niet van dwang
als een oma haar kleinkind een vechtertje vindt is dat haar goed recht, daar heeft een ander niets mee te maken

@26
Dankjewel.

** gebruiker verwijderd **

@29
vorig jaar zelf een amputatie en nu zij...maar momenteel beiden schoon
het schrikbeeld wat wij hadden was van onze moeder, die compleet verkankerde...

dus ik begrijp volkomen dat je er niet 'klaar' mee bent en misschien komt dat wel nooit
het verdriet wordt wel minder, je krijgt met de tijd meer rust

troosten kan ik je niet, leef wel met je mee
dikke knuf!

** gebruiker verwijderd **

** gebruiker verwijderd **

@32
het is vooral fijn voor onze dochters, die zien twee moeders de 'gezusters niet-tiet'
gepokt en gemazzeld maar springlevend!

*knuffel gevangen

** gebruiker verwijderd **

@31
Ik heb een zusje dat maar een dag geleefd heeft.

** gebruiker verwijderd **

Ik word langzamerhand misselijk van al dat schattige kindjes misbruiken voor politieke doel-einden.

@37 En op welke manier misbruikt de politiek dit jongetje? Vertel dat eens even...

@31
nee jij begrijpt het
en het is niet zo dat ik in mijn directe omgeving niemand heb verloren aan die rot ziekte, veel te veel , jong en oud.
een kleinkind is een hele grote impact, het is een kind van je kind.
ik heb nooit gezegd dat mensen die er aan zijn overleden geen vechters zijn.
maar ik laat mij niet door iemand in de rondte commanderen, die vind dat ik niet mag zeggen hoe ik het voel.

en nu ben ik wel klaar met deze discussie, word er niet vrolijker van.

@39
Wie heeft jou in de rondte gecommandeerd dan? Ik heb o.a. jou alleen maar duidelijk proberen te maken hoe ik -en met mij vele anderen- het voel, niet meer en niet minder.

Het is nooit mijn bedoeling geweest om jou te kwetsen.

Hier een van de vele voorbeelden waarom we zo snel mogelijk af moeten van die schadelijke vecht cultus:
https://vcms.nl/Groningen/wp-content/uploads/2016/11/NRC_Handelsblad_20160917_2_06_2.pdf

@40
ik heb aangegeven dat ik hiermee klaar was.
jij gaat maar door
als je mij niet begrijpt is dat jou probleem, niet de mijne
gegroet

@41
Ik begreep en begrijp je prima, maar dat is voor mij niet hetzelfde als het (volledig) met jou eens zijn.

@42
dat hoeft ook niet.