Ze zijn er steeds meer: besloten groepen voor patiënten op Facebook om samen te praten over hun chronische ziekte. Lang hadden zorgverleners hier weinig oog voor, maar daar lijkt verandering in te komen.

Edin Smailhodzic deed aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) onderzoek naar het effect van onderling contact tussen patiënten op sociale media. Het blijkt dat patiënten die elkaar steunen op bijvoorbeeld Facebook een betere verstandhouding krijgen met de zorgverlener.

Snel klaar met luisteren

Voor patiënten is het best lastig te praten over hun chronische klachten. ,,Het helpt lang niet altijd als je naar je familie stapt met je problemen. Die zeggen dan: 'Kijk wat je nog allemaal wel kunt,' of: 'het is toch zo’n mooie dag vandaag?' Die zijn snel klaar met luisteren’’, zegt Paulien Bats (50).

Bats heeft al bijna 30 jaar last van MS, een chronische ziekte die de zenuwstelsel zo aantast dat problemen ontstaan met lopen, voelen of zien. ,,Na een oproep in een groep op Facebook kom je erachter dat anderen dezelfde klachten hebben. Je bent niet de enige, je mag je er rot over voelen. Dat is een enorme opluchting.’’

Vooral als hart onder de riem

Het gaat niet alleen om informatievoorziening, maar vooral om emotionele hulp die patiënten elkaar geven. ,,Patiënten gebruiken sociale media vooral om elkaar een hart onder de riem te steken,’’ legt Smailhodzic uit.

Volgens hem voelen patiënten die met elkaar communiceren zich sterker staan tegenover de zorgverlener. Dokter en patiënt komen meer op gelijke hoogte te staan. ,,Overigens hoeft dat niet daadwerkelijk zo te zijn. Het is de perceptie van de patiënt; hij denkt dat het zo is. Dat is al genoeg.’’

Schaamte als drempel

MS-patiënte Bats vindt de drempel van sociale media lager dan een bezoekje aan het ziekenhuis. ,,Zet honderd mensen met MS naast elkaar, en ze hebben allemaal andere symptomen. Op sociale media kun je makkelijk zeggen: 'Ik vind dit wel raar, heb jij daar ook last van?' Soms zijn het dingen waarvoor ik me schaam, zoals urineverlies. Dan ga je niet zo snel naar de dokter.’’

,,Maar wanneer iemand anders er ook last van heeft, gaat dat rare er een beetje af. Nog een voordeel van die internationale groepen: die mensen aan de andere kant van de oceaan ga ik toch nooit tegenkomen op straat.’’ Emotionele steun is ook belangrijk voor haar. ,,Je mag in die groepen zeggen: dit is zwaar – pardon – klote. Dat is soms best lekker: even tegen elkaar aan zeuren. Dan is het daarna ook klaar.’’

Dokter leert van patiënten

Op zijn beurt kan de dokter weer leren van zijn patiënten. ,,In een van de onderzochte gevallen was er een arts die zich aansloot bij een online groep van diabetespatiënten. Hij zag dat deze mensen elkaar allerlei behandelmethoden aanbevolen die normaal niet gebruikt worden. Dat vond hij zo interessant dat hij begon te kijken of deze methoden werkten,’’ verklaart Smailhodzic.

De arts merkte dat de adviezen die diabetespatiënten elkaar gaven daadwerkelijk hielpen. ,,Hij heeft bewezen dat de invloed van online-groepen positief kan zijn. Patiënten en dokters kunnen van elkaar leren.’’

Uit het onderzoek komt ook naar boven dat steun geven meer effect heeft dan steun ontvangen. Paulien Bats geeft ook wel eens steun aan anderen, die bijvoorbeeld net de diagnose hebben gekregen - en met allerlei rare klachten moeten omgaan die haar maar al te bekend voorkomen. ,,Dan zeg ik: je moet er even aan wennen, maar dit is de nieuwe normaal voor jou. Dat is wel moeilijk om te zeggen. Maar je kunt ook hoop geven aan mensen, klachten bij MS kunnen ook zomaar weer weggaan.’’