Durf patiënt te vertellen: niet alles wat kan, moet

In zijn opinieartikel van afgelopen zaterdag roept Wouter Bos zorgsector en politiek op te stoppen met wegduiken voor ‘pijnlijke keuzes in de zorg’. Hij eindigt zijn inspirerende artikel met de oproep ‘Wie durft?’ Wij, als specialisten werkzaam in de oncologische zorg – die als grote geldverslinder wordt gezien – pakken die handschoen graag op.

In Zomergasten was deze zomer een indrukwekkend interview met Louis van Gaal te zien. Wat ons bijzonder raakte was zijn verhaal over zijn eerste vrouw die aan kanker overleed. Van Gaal vertelde dat hij graag beter op de hoogte was geweest van de effecten van de behandeling waar ze toen ja tegen zeiden. Hij zei, terugkijkend daarop, achteraf liever gekozen te hebben voor een kortere tijd samen, maar met kwaliteit van leven, dan voor de lijdensweg die zijn vrouw nu had moeten afleggen.

Kwaliteit van leven

In die aangrijpende opmerking ligt een deel van het antwoord besloten op het dilemma dat Wouter Bos schetst: de politiek durft de keuzes niet te maken uit angst voor de kiezer en een arts zal vanuit zijn professie alles willen doen wat mogelijk is. Wie heeft er het lef om de patiënt te vertellen dat ‘niet alles wat kan, moet’?

Onze stelling is dat de patiënt altijd onderdeel van dat proces moet zijn. Hij of zij moet – in samenspraak met de arts – een betere afweging kunnen maken of een behandeling nog zinvol is afgezet tegen de kwaliteit van leven. Daarvoor moet meer ervaringsinformatie beschikbaar komen.

Een tweede spoor, dat daarmee samenvalt en de arts meer inzicht moet geven in wat nuttig en effectief is, zijn de uitkomsten van kwaliteitsregistraties in de zorg: welke behandeling is het meest effectief en welk ziekenhuis heeft welke resultaten? Terecht stelt Bos dat specialisatie van ziekenhuizen een weg naar kostenbeheersing kan zijn. Wij onderschrijven zijn stelling dat mensen bereid zijn om te reizen voor de zorg die het best bij hen past: voor de één is dat dichtbij en voor de ander verder weg in het gespecialiseerde centrum.

Tijd voor de volgende stap

De kwaliteit van de zorg in Nederland kan en moet beter, dat staat ook in het hoofdlijnenakkoord van het ministerie met de sector. Centraal staat de patiënt, die meer keuzemogelijkheden voor behandelopties krijgt, samen met de behandelaar kan beslissen en daarmee de regie heeft over zijn of haar eigen gezondheid. In het hoofdlijnenakkoord is afgesproken om in 2022 voor 50 procent van de ziektelast uitkomsten van de zorg inzichtelijk te hebben. Zorgprofessionals kunnen hiervan leren en dit biedt keuze-informatie voor de patiënten. Daarnaast zijn ambities neergelegd om de ICT-infrastructuur te verbeteren en administratieve lasten te verminderen. Dit laatste is enorm van belang om werken in de zorg aantrekkelijker te maken.

De ambitie is duidelijk: we hebben behoefte aan beter inzicht door goede, betrouwbare zorgdata. Tegelijkertijd moet het verkrijgen van deze data (kosten)efficiënter en met minder administratieve lasten. Dat is een uitdaging. Het goede nieuws is dat er een hele goede basis is: vanuit de verschillende kwaliteitsregistraties bestaan er waardevolle initiatieven om de efficiëntie van data invoer te verbeteren. Nu is het nodig een volgende noodzakelijke stap in dit proces te zetten: de verwerking van alle zorgdata door één centrale databewerker.

Om de lastige keuzes te maken die Wouter Bos bepleit, is goede informatie voor arts en patiënt bittere noodzaak. De keuze dat ‘niet alles hoeft wat kan’ moet eerlijk, solidair en objectief zijn. Dat kan niet alleen van de politiek komen of van zorgaanbieders, de patiënt zal onderdeel van die afweging moeten zijn. Wij werken daar graag aan mee.

_{Eric Hans Eddes is gastrointestinaal chirurg, Deventer Ziekenhuis. Michel WJM Wouters is chirurg-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek. Rob AEM Tollenaar is hoogleraar chirurgische-oncologie, Leids Universitair Medisch Centrum. De auteurs zijn verbonden aan Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)}