Slecht plan, die nieuwe hulp aan gezinnen met een gehandicapt kind

Op 30 september hoorden wij dat het ministerie van volksgezondheid een pilot zou beginnen waarbij een hulpverlener gekoppeld wordt aan 450 gezinnen met een kind met ernstige beperkingen. Deze zou dan de gezinnen moeten helpen met het regelen van zorg en het ingewikkelde papierwerk.

Wij zijn zo’n gezin, we hebben een zoon met het FoxG1 syndroom. Het is een erg vrolijk en lief kind van bijna vier jaar, maar hij heeft een stevige ontwikkelingsachterstand en kan niets zelfstandig. Hij heeft 24 uur per dag toezicht nodig omdat zijn syndroom gepaard gaat met epileptische aanvallen.

Onze zoon is dus ernstig beperkt. Soms is dat best zwaar maar het is ook een heerlijk ventje dat we graag om ons heen hebben. We hebben daarbij echter wel ondersteuning nodig. En dan komen we op het punt dat ons leven echt zwaar maakt: het regelen van goede ondersteuning voor onze zoon.

Gestoord van alle wetgeving

We worden langzaamaan gestoord van alle wetgeving en instanties die je moet benaderen om iets voor elkaar te krijgen. De aankondiging van een hulpverlener die alles voor je regelt klonk ons dan ook als muziek in de oren. We hebben contact gezocht met het ministerie en twee dagen later ontvingen wij een mail van de werkgroep ‘Wij zien je Wel’. Daarin werd de mogelijkheid geboden ons aan te melden. Dat hebben we ondanks ons aanvankelijk enthou­siasme toch niet gedaan en we hopen zelfs dat zich uiteindelijk geen enkel gezin aanmeldt.

Bij nader inzien, vinden wij het namelijk een slecht initiatief. Het gaat hier om symptoombestrijding. Het pakt niet de kern van het probleem aan. Om de zorg voor onze zoon rond te krijgen, hebben wij te maken met vier verschillende wetten, de vier instanties die deze wet uitvoeren en met diverse organisaties die ons proberen te helpen in de wirwar van regels en organisaties.

Regelmatig merken wij dat de medewerkers van de diverse organisaties zelf door de bomen het bos niet meer zien. Daarnaast verandert de regelgeving vaak met als gevolg dat het hele circus weer van voren af aan begint.

Goedkoop en adequaat

De politiek beoordeelt in deze tijd bijna alles op basis van kosten. Heel veel mensen besteedden uren aan het realiseren van de juiste ondersteuning voor onze zoon. Adviezen bleken onjuist, onvolledig of leverden ons als ouders veel regel- en/of uitzoekwerk op. Rond de WMO worden we continu geconfronteerd met de termen ‘goedkoop’ en ‘adequaat’. Helaas gaan beide termen niet op voor het regelen van de ondersteuning voor onze zoon.

Er komt nu weer een nieuwe soort hulpverlener. Ook deze moet worden betaald en ook dit geld gaat dus niet naar de zorg zelf! Daar willen wij niet aan meedoen.

Vereenvoudig de regelgeving. Stel mensen aan die bij de zorgbehoevende thuis komen en in gesprek gaan over wat er nodig is. Deze casemanager stelt op basis van de vereenvoudigde regelgeving en eventueel nader overleg met artsen een plan van ondersteuning op. De zorgbehoevende of diens wettelijk vertegenwoordiger moet de criteria waarop dit plan gebaseerd is kunnen begrijpen.

Fijn leven

Laat daarbij een fijn leven voor de zorgbehoevende uitgangspunt zijn en niet het risico op fraude en dat het allemaal zo goedkoop mogelijk moet zijn. Door vereenvoudiging van het stelsel is daar ruimte voor.

Van wie was ook alweer de uitspraak “De beschaving van een land laat zich het best kennen door te kijken hoe het land omgaat met de zwakkeren in de samenleving”? Nederland kan daar volgens ons nog een stevige stap in maken.

Lees ook:

Beperking of niet, leren is een recht

Kinderen die bepaalde zorg nodig hebben, bijvoorbeeld vanwege een meervoudige beperking, kunnen vaker op school terecht. Het gaat de goede kant op, signaleert Marc Dullaert.