Ziek door inspanning

Iedere avond na de afwas trilt de telefoon van Lou Corsius. Samen met zijn vrouw Iselle ruimt hij snel op. Ze zetten de televisie op stil en ze dimmen de lampen. ’s Zomers klimt Lou op het aanrecht en schuift een rolgordijn en een verduisteringsgordijn voor het raam van de woonkeuken waar de zon zo gezellig naar binnen schijnt. Als Lou appt dat het veilig is, duurt het nog een tijdje voordat de deur naar de gang openzwaait en een veel te magere jonge vrouw haar ogen met haar hand beschermend tegen het schemerlicht binnen wankelt. Een joggingbroek floddert om haar benen en op haar smalle hoofd draagt ze een grote gehoorbeschermer die je normaal alleen ziet bij grondpersoneel op een vliegveld.

De 27-jarige Céline Corsius lijdt sinds de zomer na haar tiende verjaardag aan ME, myalgische encefalomyelitis. Letterlijk: spierpijn met ontsteking van ruggenmerg en hersenen. Volgens de internationale wetenschappelijke consensus een ernstige chronische ziekte van verschillende systemen in het lichaam waar volgens een voorzichtige schatting 10.000 mensen in Nederland aan lijden. De ziekte begint meestal met een betrekkelijk onschuldige infectie. Maar dan gaat de koorts niet over. De geringste inspanning zorgt voor uitputting, hoofdpijn, spierpijn, misselijkheid, koorts en vaak ook maag-darmproblemen.

Céline wordt door bloeddrukproblemen duizelig en kan niet goed rechtop staan en maar kort rechtop zitten. Ze heeft ook geheugenproblemen en gaat cognitief achteruit. Licht, geluid, bezoek, of gewoon iets ondernemen maken alles erger en doen patiënten soms verlamd op de grond belanden. Als ze niet, zoals Céline, worden geholpen, worstelen ze uren om een bank, bed of kussen te bereiken. Huiveringwekkend symptoom: slaap brengt geen verlichting.

De spierpijn en neurologische ontstekingen die ME beschrijven zijn al jaren in onbruik als diagnostische kenmerken, al worden er wel witte vlekjes gevonden op de hersenscans van sommige patiënten. Vorig jaar werd in Amerika de term Systemic Exertion Intolerance Disease (seid) gelanceerd, die verwijst naar het erger worden van klachten die patiënten ervaren als ze zich inspannen, maar de term is niet breed overgenomen. De oorzaak van de ziekte is raadselachtig, maar de hoofdverdachte is ons eigen immuunsysteem dat zich na een infectie richt op gezonde cellen.

Het kan ook dat specifieke bacteriën of virussen blijvende schade veroorzaken aan de mitochondriën, de orgaantjes waar suiker en vet worden omgezet in energie voor menselijke cellen. Dat kan verklaren dat patiënten na inspanning doodziek worden. In Japan en in Nederland kijkt men naar ontstekingscellen in het brein, de microglia, die de laatste tijd ook geassocieerd worden met allerlei neurologische aandoeningen en zelfs psychische ziekten. Een populaire hypothese is dat die ontstekingen in de hersenen zorgen voor een ongezonde versterking van het gevoel van pijn en vermoeidheid.

Wie het weet mag het zeggen, want hoewel er allerlei veranderingen bij patiënten worden gemeten, leveren die geen duidelijk ziektebeeld bij onderzoek op groepsniveau. ME is daardoor moeilijk te onderscheiden van ernstige vermoeidheid door andere, moeilijk te verklaren oorzaken zoals ziekte of stress. Toch kan ME ernstig genoeg zijn om euthanasie te legitimeren, vond althans de regionale toetsingscommissie bij een patiënt in 2015. Vorig jaar werd in het Verenigd Koninkrijk ME voor het eerst als doodsoorzaak van een jonge vrouw erkend. Enkel het verteren van sondevoeding was kennelijk genoeg om de dood door uitputting te veroorzaken.

Maar de Nederlandse dokters slikken het niet. Vrijwel de hele Nederlandse medische en psychologische gemeenschap beschouwt ME vanwege de medische onverklaardheid als een aandoening van de geest. Deze opvatting wordt gestut door academische psychologen die eind vorige eeuw een model in elkaar hebben getimmerd dat leert dat álle onverklaarbare vermoeidheidsklachten en dus ook ME in stand worden gehouden door negatieve gedachten van de patiënt en zijn omgeving. Ze spreken liever over het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs), waarvan ME dus een categorie zou zijn. Van deze groep patiënten zouden er 30.000 in Nederland zijn. Als de patiënt met hulp van een therapeut geactiveerd wordt, zou volledige genezing mogelijk zijn.

Het model gaat door voor evidence-based op grond van miljoenen euro’s kostende studies met objectief gezien ‘matige’ bewijskracht. Er is zelfs een medische richtlijn gebaseerd op dit zogenaamde biopsychosociale verklaringsmodel, waarbij cognitieve gedragstherapie als de enige aangewezen behandeling wordt genoemd. En die therapie moet bij voorkeur worden gevolgd in de instelling van de opstellers van de richtlijn.

Veel ME-patiënten zeggen alleen maar last te hebben van de psychologische hulp. Verzekeraars vergoeden symptoombehandeling soms niet, arbeidsongeschiktheid wordt niet verleend en zelfs thuiszorg wordt geweigerd omdat doodzieke patiënten ‘geactiveerd’ moeten worden. Patiënten met ME die weten dat bij iedere inspanning hun klachten erger worden en om die reden geen therapie willen, hebben dat volgens veel artsen aan zichzelf te wijten. De toon van veel psychologen is onverzoenlijk. Een van de uitvinders van de cognitieve gedragstherapie bij ME, professor emeritus Gijs Bleijenberg, formuleert het zo: ‘Deze mensen willen geen behandeling. Ik denk uit angst om te verliezen wat ze nu hebben. Een stabiele situatie. Je bent o zo bang om dat te verliezen.’

Lou Corsius is opgeleid als gezondheidswetenschapper en werkt in de zorg. Hij heeft vertrouwen in de geneeskunde. Maar hij gelooft niet dat Céline ziek en invalide blijft door negatieve gedachten. En hij verwerpt verontwaardigd de ‘ziektewinst’ waar psychologen als Bleijenberg over spreken als ‘gekmakend’. Hij denkt dat de abominabele toestand van zijn dochter verergert door een onjuiste psychologische behandeling, die gebaseerd is op een verkeerde hypothese over de oorzaak van haar ziekte. Hij vecht voor de erkenning van de kwaal van zijn dochter en voor zinnig onderzoek naar een behandeling die wel werkt.

Volgens Corsius is de behandelpraktijk en het onderzoek dat eraan ten grondslag ligt een veel groter schandaal dan wat hij ‘dat akkefietje met Diederik Stapel’ noemt; ‘dat ging over leerprestaties. Dit gaat over de gezondheid van mensen.’ Samen met hooggeschoolde ME-patiënten én wetenschappers bekritiseert Corsius het werk van de psychologen. Hij staat niet alleen. Ook de verenigingen van ME-patiënten roeren zich. Van de driehonderd patiënten die in een recente enquête van de ME/CVS-vereniging in de afgelopen tien jaar met cognitieve gedragstherapie zijn behandeld, zegt meer dan de helft minder te zijn gaan doen na de therapie. Maar de psychologen noemen de kritiek op hun werk een ‘hetze’. De patiënten hebben het medisch-wetenschappelijke establishment tegen.

Op vakantiefoto’s zien we Céline als een jonger maar nog stevig meisje in het gele gras op een luchtbed. Ze heeft haar onderarm voor haar gezicht en haar voeten in een teiltje water. Boven haar is een laken gespannen tegen de zon. Zeventien jaar later vertellen Corsius, manager van een zorginstelling, stevige Brabander, bruine broek, ruitjesoverhemd, en zijn vrouw Iselle, logopedist, gebloemd bloesje, kort haar, met het fotoboek op tafel over de zeventien jaar durende aftakeling van hun dochter. Zij ligt boven op haar kamer in de eengezinswoning, in het donker op een speciaal matras tegen doorliggen. Ze kan geen bezoek ontvangen.

Eerst dachten ze aan pfeiffer of misschien de gevolgen van een tekenbeet. Ze probeerden Céline mee te laten doen met de activiteiten van de rest van het gezin: vakanties, zwemmen, wandelen. Op latere foto’s zit ze in een rolstoel voor een Italiaans kerkje. Jarenlang werd Céline op alle denkbare manieren onderzocht, zonder dat er een duidelijke oorzaak voor haar ziekte werd gevonden. In 2005 kwam ze terecht bij hoogleraar Elise van de Putte, hoofd ambulante geneeskunde van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Haar diagnose: wat het ook geweest was dat het meisje onder de leden had, nu was dat voorbij en revalidatietherapie was de aangewezen behandeling.

Céline ging intern bij een revalidatiecentrum in Tilburg. Vader Lou Corsius was het er volledig mee eens. ‘Ik werkte zelf in een revalidatiecentrum; ik wist dat dit een geschikte methode was en dat dit in de meeste gevallen wel tot een goede verbetering zou leiden. Ze kreeg fysiotherapie, ergotherapie, gesprekken met de psycholoog. Regelmatig gaf ze aan dat het allemaal te zwaar voor haar was, maar als ze dat zei kreeg ze ook vaak te horen dat ze door moest gaan.’ Iselle herinnert zich het zwemmen. ‘Dan moest ze een bepaalde tijd in het water blijven. Als ze zei: “Ik kan niet meer, ik ben moe”, dan zeiden ze: “Nee je mag er niet uit, want de afspraak was dat het zo en zo lang zou duren.” Dat werd door de therapeuten wel gelabeld als onderhandelen. Je moest zeggen wanneer het je te veel werd, maar als je dat dan deed, dan zeiden ze dat je aan het onderhandelen was.’ Lou: ‘Toch hielden we vertrouwen. Ze zeiden dat vermoeidheid z’n signaalfunctie voor haar verloren had. Dus je kunt je vermoeid voelen, maar daar moet je anders over denken.’ Iselle: ‘Wij hebben haar in feite overgeleverd aan de beulen. Als ze thuiskwam, werd ze steeds somberder en verdrietiger. Nu zegt ze dat ze zich enorm in de steek gelaten heeft gevoeld.’

Al na een paar maanden kreeg Céline keelontsteking en mocht ze thuis herstellen. Toen ze twee weken later terugkwam, waren de therapeuten nog vol goede moed en Céline en haar ouders ook. Maar de revalidatiearts trok de stekker eruit. Hij zei volgens Iselle: ‘Dit is een uit de hand gelopen pubertijd. U kunt net zo goed naar de slager gaan met dit probleem. Je moet gewoon herstellen, je kunt gewoon naar school gaan.’ Lou, schamper: ‘Je moet weer zelf actief worden, doe maar even.’

Céline verliet depressief en met een eetstoornis het revalidatiecentrum. Nadat ze daarvoor behandeld was, haalde ze het atheneumdiploma door vooral thuis te studeren en ze ging naar het conservatorium in Utrecht. Desondanks kregen Lou en Iselle het verwijt van nabije familie dat ze de klachten van hun dochter in stand hielden door zo bezorgd te zijn. In het model van de psychologen heet dat ‘catastroferen’. De patiënten en hun verzorgers krijgen feitelijk de schuld van de aanhoudende klachten. Ook huisartsen verwijten ouders die denken dat een psychologische behandeling niet geschikt is voor hun kind regelmatig dat ze de klachten in stand houden. Voor Céline bleken ook de inspanningen van een aangepast studieprogramma te zwaar en haar toestand ging achteruit. Lou en Iselle brachten haar naar huis. Céline ligt daar al meer dan zes jaar voornamelijk in bed.

De psychologie heeft de behandeling van ME volledig naar zich toe getrokken. Dat is opmerkelijk, want tot aan het begin van de jaren negentig was het onderzoek naar de onverklaarbare chronische vermoeidheidsziekte vooral in handen van virologen, microbiologen en internisten en stond het los van onverklaarbare pijn of vermoeidheid na ziekte. ME leek sterk op een infectieziekte, omdat de ziekte vooral opviel door griepachtige epidemische uitbraken. ME werd voor een variant van polio gehouden toen in 1934 in een ziekenhuis in Los Angeles tientallen mensen hevige uitputtingsklachten kregen. Later werden uitbraken beschreven in Zwitserland, Denemarken, IJsland en Engeland, waar patiënten een variant van het epstein-barrvirus (ebv), een herpesvirus, in hun lichaam bleken te hebben.

In 1980 was er een grote uitbraak met honderden gevallen bij Lake Tahoe in Californië. Een getroffen patiënt beschrijft de klachten: ‘Kelen zagen eruit alsof mensen met accuzuur gegorgeld hadden. We konden nauwelijks staan zonder te leunen en als we naar een deur liepen, botsten we de helft van de tijd tegen de muur. Mensen leden aan ondervoeding met een volle koelkast: ze konden niet lang genoeg staan of zich niet genoeg concentreren om het eten klaar te maken. Atleten die eerst de marathon liepen konden opeens de trap naar hun slaapkamer niet meer op, mensen die toch naar hun werk gingen moesten ’s avonds per ambulance worden teruggebracht, een wiskundeleraar kon niet meer optellen, een lerares Engels geen zin meer formuleren.’

Een vooraanstaande hiv-onderzoeker, Robert Gallo, toonde aan dat de patiënten rond Lake Tahoe genetische afwijkingen lieten zien die worden geassocieerd met immunodeficiëntie. En ze hadden met MS geassocieerde zenuwschade. Én hij vond een variant van het eppstein-barrvirus.

Maar het lukte internisten wereldwijd en ook in Nederland niet om de bevindingen te repliceren bij voldoende patiënten die vermoedelijk ME hebben. In deze periode sloeg een Amerikaanse verzekeringsarts alarm. De ernstige uitputtingsziekte was onverklaarbaar en dreigde een modeziekte te worden. In de pers ging het over ‘yuppie flu’, die te wijten zou zijn aan overwerktheid en stress. Unum, een levensverzekeringsbedrijf, zou miljoenen kunnen verliezen door claims die verband hielden met wat de arts het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) noemde. De arts stuurde in zijn rapport onomwonden aan op psychologische revalidatie van patiënten die zich met de ziekte meldden.

Het navolgende onderzoek in de Verenigde Staten richtte zich steeds minder op de specifieke groep patiënten met de in de epidemieën beschreven symptomen, maar op een veel grotere groep die zich meldde met chronische vermoeidheid. En zo werden ME en cvsaan elkaar gekoppeld en werd het psychologische paradigma leidend. In Nederland beschreef Renate Dorrestein in 1994 haar ME in Heden ik als ‘iedere dag de ergste kater in de geschiedenis van de mensheid’. Op haar initiatief kwam er een ME-fonds met de bedoeling de oorzaak van de geheimzinnige ziekte te achterhalen. Els Borst, minister van vws, beloofde in 2002 het fonds met drie miljoen euro aan te vullen, maar kon die belofte door bezuinigingen op haar departement niet waarmaken. Doekje voor het bloeden: er kwam een studie van de Gezondheidsraad. Maar net als in Amerika werd de onderzoeksopdracht verbreed. Het onderzoek naar een geheimzinnige ziekte met mogelijk een infectie als oorzaak veranderde in een brede studie naar iedereen die om onduidelijke redenen en langer dan een half jaar ernstig vermoeid was.

In 2005 kwam ook het rapport van de Gezondheidsraad af. Het is dertien jaar later nog steeds een baanbrekend werkstuk. De lezer wordt niet vermoeid met ingewikkelde verslagen over biologische oorzaken. In plaats daarvan presenteren de auteurs niet zonder trots een eigen model van ‘het chronische vermoeidheidssyndroom’, dat rust op niets anders dan het wankele kenmerk van onverklaarbaarheid. Dat gaat zo: omdat er bij een zeer heterogene groep patiënten, van chronisch zieken tot burn-out-patiënten, geen eenduidige oorzaak voor het aanhouden van de klachten gevonden is, bestáát die oorzaak ook niet. Het enige dat patiënten volgens het rapport ziek houdt, zijn de gedachten en overtuigingen van de patiënten zelf, omdat ze te veel of te weinig doen en omdat ze het idee koesteren dat ze ziek zijn – eventueel versterkt door bezorgdheid van hun omgeving. En de enige therapie die hoop geeft op herstel is die van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Toevallig zitten twee auteurs van het rapport in het bestuur van dit instituut.

In het recente boek The Secret Life of Science kraakt vooraanstaand wetenschapper Jeremy Baumberg de huidige wetenschappelijke praktijk van ‘kudde-onderzoek’, waarbij ‘trendy ideeën grote kans hebben om gefinancierd te worden, ook al zijn ze slechter. Als moeilijke onderzoeksvoorstellen meerdere wetenschappelijke disciplines bestrijken, hebben ze het extra zwaar, omdat ze aankomen bij beoordelaars die maar op één discipline competent zijn. Zij zullen proberen te verhinderen dat geld hun eigen vakgebied verlaat.’

In het geval van het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME waren de psychologen dominant. Als er al onderzoek naar biologische mechanismen werd gedaan, was dat in dienst van de psychologische definitie. Iedereen die onverklaarbaar, langer dan een half jaar moe was, mocht meedoen. Er werden allerlei aanwijzingen gevonden dat er bij een deel van de patiënten biologisch iets mis is, maar de onderzochte groepen waren door deze aanpak waarschijnlijk te heterogeen om op groepsniveau duidelijke patronen te vinden.

Zelden ging een wetenschappelijk advies er bij de politiek zo lekker in als dat van de Gezondheidsraad in 2005. Onder het motto: ‘Rust roest, net als bij rugklachten’, deelde minister Hoogervorst van vws twee miljoen uit voor nader onderzoek dat niet mocht gaan over de oorzaken van chronische vermoeidheid of het uitpluizen van mogelijk verschillende patiëntengroepen, maar uitsluitend over de therapie. In de beoordelingscommissie van subsidieverstrekker ZonMw, die de twee miljoen uitdeelde, zaten twee begunstigde psychologen, van wie er één ook had meegeschreven aan het advies van de Gezondheidsraad.

Hoogleraar psychologie Gijs Bleijenberg streek 788.000 euro op voor studies door zijn Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. En Elise van de Putte was begunstigde voor studies naar internettherapie bij kinderen voor 240.000 euro. Ze zouden volgens de notulen wel de kamer hebben verlaten toen hun voorstel aan de orde kwam. Maar ze bleven betrokken bij de beoordeling van andere voorstellen en hun plaats in de commissie werd niet ingenomen door andere, meer onafhankelijke deskundigen.

In de koffiehoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht staat een wensput. Het is een als waterput vermomd interactief beeldscherm waar bezoekende kinderen virtueel een muntje in het water kunnen gooien. Daarna kunnen ze een elektronisch briefje met beterschapswensen schrijven. Cognitieve gedragstherapie, hier de standaardbehandeling bij langdurige onverklaarde vermoeidheid, werkt ongeveer net zoals de wensput. Kinderen die een ernstige ziekte achter de rug hebben of nog behandeld worden, leren van de therapeut dat ze zichzelf kunnen genezen door zich doelen te stellen en de vermoeidheid zo veel mogelijk te vergeten.

Uit efficiency-overwegingen is het grootste deel van de therapie online. Bij die internetbehandeling lezen kinderen: ‘De oorzaak van de chronische vermoeidheid is bij jou onbekend. Verder zoeken naar een oorzaak (…) heeft geen zin. De ervaring leert dat er geen behandelbare lichamelijke oorzaak gevonden wordt na al het onderzoek dat al gedaan is. Tijdens deze internetbehandeling ga jij je richten op factoren die wel te beïnvloeden zijn, namelijk wat je doet en denkt in relatie tot deze moeheid.’ ‘ME en chronische vermoeidheid zijn hetzelfde.’

Op de vierde verdieping van het wkz, waar bronzen koppen van professoren de afdeling heelkunde bewaken, legt Elise van de Putte uit dat met de cognitieve gedragstherapie via internet betere resultaten worden geboekt dan met andere behandelingen, zoals die in een revalidatiecentrum die Céline onderging. In een studie uit het potje van Hoogervorst, waarin de internetbehandeling is vergeleken met vele andere behandelingen, lijken de patiënten die de internettherapie doen sneller te herstellen. Ruim zestig procent van de 68 patiënten die naar het wkz toe konden reizen om aan het onderzoek mee te doen en daarna thuis achter de computer verder te gaan, wordt na een half jaar als ‘hersteld’ beschouwd.

Maar bij het onderzoek zijn veel kanttekeningen te maken. De onderzoekers schreven pas op wat ze precies onder ‘hersteld’ verstonden, nadat ze alle gegevens hadden verzameld. En de ‘herstelde’ patiënten zijn wel minder fit dan je op basis van vergelijkbare studies van gezonde jongeren mag verwachten. Het hele onderzoek is vooral gebaseerd op vragenlijsten waarin patiënten zelf hun gevoel van fitheid of vermoeidheid scoren, waarbij de onderzoekers geen woorden vuil maken aan hun eigen, sterke voorkeur voor de internetbehandeling die ze bij de proefpersonen niet onder stoelen of banken gestopt zullen hebben.

De aan de proefpersonen meegegeven bewegingsmeters, waarvan de gegevens zouden kunnen uitwijzen of een patiënt meer is gaan bewegen, zijn niet in het verslag van de studie gebruikt. Volgens de onderzoekers omdat ‘meer of minder bewegen geen indicator van vermoeidheid is’. Het enige objectieve criterium is schoolverzuim en ook dat blijft aan het einde van de studie bij de herstelde patiënten rond de tien procent. Als de onderzoekers de proefpersonen na twaalf maanden nog eens bekijken is het effect van de behandeling niet meer aan de cijfers te zien. Van de Putte en de onderzoekers blijven desondanks ferm achter hun studie staan. Ze zien de resultaten dagelijks in het ziekenhuis bevestigd. Ze vinden het ‘grenzen aan het onethische’ om deze kritiek publiekelijk te bespreken, ‘patiënten worden gedemotiveerd en zo een werkzame behandeling onthouden’, aldus Van de Putte.

Ook The Lancet, vooraanstaand medisch-wetenschappelijk tijdschrift dat deze en meer omstreden studies naar cognitieve gedragstherapie publiceerde, ziet geen problemen met de methodes van de psychologen. De tot dusver grootste studie naar het effect van cognitieve gedragstherapie in Engeland, met een succespercentage van meer dan zestig, is zeer omstreden. Bij deze studie werd onthuld dat de onderzoekers hun criteria voor herstel niet alleen post hoc hadden bepaald, ze hadden ze zelfs achteraf veranderd. Als de oorspronkelijke herstelcriteria zouden zijn gehanteerd was minder dan een kwart van de patiënten hersteld

In de woonkeuken van de familie Corsius bedenkt Lou opeens dat hij is vergeten de videocamera aan te zetten die het interview registreert. Voor Céline betekent een korte ontmoeting met een bezoeker een terugval van enkele dagen: hoge koorts, keelpijn, hoofdpijn en misère. Maar ze wil later kunnen bekijken wat haar ouders gezegd hebben. De fotoboeken op tafel zijn vervangen door wetenschappelijke tijdschriften. Corsius heeft zich met eigen artikelen in het academische debat gemengd. Daarin schrijft hij dat patiënten zoals Céline gewoon niet in staat zijn om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek en dus ontbreken in de uitkomsten, hij signaleert dat de onderzoekers vaak geen woord vuil maken aan proefpersonen die afvallen zonder de therapie te voltooien en hij wijst op grote inconsistenties in wat de onderzoekers ‘genezing’ of ‘herstel’ noemen. En dan zegt hij nog niets over de algemene beperkingen van psychologisch onderzoek, dat nooit, zoals geneesmiddelenonderzoek, dubbelblind kan zijn en waarbij het goed waarderen van placebo-effecten vrijwel onmogelijk is.

Corsius noemt het ‘zeer kwalijk’ dat de methodologische beperkingen van onderzoeken niet expliciet worden vermeld. ‘Als ze een behandelwijze toepassen, dan was mijn simpele veronderstelling altijd: dat is wetenschappelijk onderzocht, dat deugt, dat is goed bekeken – evidence-based, waar de mond vol van is tegenwoordig. Je leest de samenvatting en dan geloof je het. Als je dan als behandelaar in volle overtuiging deze behandeling gaat geven en je maakt je cliënten slechter, is dat buitengewoon ernstig. En dan kun je dat de behandelaar eigenlijk niet kwalijk nemen, want die heeft zich gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en die zou moeten mogen aannemen dat het in orde is. Alleen het is niet in orde en dat is het probleem.’

De psychologen die het onderzoek naar gedragstherapie uitvoeren hebben zich in de afgelopen jaren met hand en tand verzet tegen de inbreng van patiënten in het debat. In 2008 bliezen ze een kwart miljoen kostende poging op om een geneeskundige richtlijn te formuleren door ostentatief uit de richtlijncommissie te stappen. Ze laakten daarbij de inbreng van patiënten en ze eisten dat het bewijs voor hun interventies als beter dan ‘slecht tot matig’ werd gekwalificeerd, zoals de strenge regels van richtlijnen nu eenmaal voorschrijven. Zorgbestuurder Hans Simons bemiddelde en legde de patiënten vakkundig het zwijgen op.

In 2010 ging een nieuwe commissie, met slechts één patiëntenvertegenwoordiger, aan de slag, waarbij werd afgesproken dat er minstens twee leden nodig waren om een veto over een aanbeveling uit te spreken. In 2013 verscheen een nieuwe richtlijn met daarin de aanbeveling cognitieve gedragstherapie toe te passen bij álle patiënten. Bij iedere aanbeveling staat onder aan de pagina in kleine lettertjes een uitgebreide disclaimer waarin staat dat de patiënten het er niet mee eens zijn. Maar daar wordt door gebruikers van de richtlijn – verzekeringsartsen, huisartsen, zorgbeoordelaars van gemeenten – nauwelijks aandacht aan besteed.

Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid werd bij een verhuizing naar het amchet Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (nkcv) en is nu de belangrijkste verwijsplek voor huisartsen. Geschat wordt dat de behandeling bij het nkcv zo’n 10.000 euro per patiënt kost. De ME-patiënten die geen vertrouwen hebben in cognitieve gedragstherapie of er te ziek voor zijn, zijn overgeleverd aan een handvol artsen dat bereid is de lichamelijke symptomen met medicamenten te bestrijden en die er vaak niet in slagen hun interventies met onderzoek te staven. Patiënten worden op grond van de richtlijn vaak niet arbeidsongeschikt verklaard en sommige gemeenten weigeren thuiszorg met verwijzing naar de richtlijn. Hierdoor zijn veel patiënten afhankelijk van zorg door vrienden en familie, wat hen dan weer op het verwijt komt te staan dat ze de ziekte in stand houden.

In september 1950 kruisen twee mijnenvegers van de US Navy een week lang voor de kust van San Francisco tussen Sausalito en Oakland. De schepen simuleren een biologische aanval door gevriesdroogde culturen van de bacterie Serratia marcescens in de lucht te verspreiden. S. marcescens is op dat moment een bekende tracer voor biologisch defensie-onderzoek, omdat de kolonies een rode kleur hebben en gemakkelijk te vinden zijn als ze zich verspreiden. In 1906 liet M.H. Gordon al zien dat bacteriën zich door het gehele Britse Lagerhuis konden verspreiden, simpelweg doordat hij na het gorgelen met een S. marcescens-oplossing een uurtje Shakespeare’s sonnetten had voorgedragen vanaf de stoel van de voorzitter.

De bacterie werd tot in de jaren zeventig voor onschadelijk gehouden en veelvuldig in microbiologisch onderzoek gebruikt. Militaire artsen voegden het bijvoorbeeld toe aan afwaswater om de hygiëne van het samen afwassen van persoonlijk servies te bestuderen. Tegenwoordig weten we dat S. marcescens moeilijk te behandelen urine- en luchtweginfecties kan veroorzaken en wordt er geen onderzoek meer mee gedaan. Maar misschien is de bacterie ook betrokken bij ME.

Voor de microbioloog Rogier Louwen, wiens echtgenote getroffen is door de ziekte, is het één van de kandidaat-microben, gezien het soort schade dat hij aan de cellen toebrengt. Historische ME-uitbraken komen volgens hem verrassend vaak voor in de omgeving van legerplaatsen en van drie uitbraken waren militairen slachtoffer. Een militair complot zou wat hem betreft niet minder bizar zijn dan het uitsluiten van een oorzaak vanwege de afwezigheid van bewijs, zoals iedereen nu doet.

Rogier en zijn vrouw Mariska hebben cognitieve gedragstherapie niet eens overwogen, vanwege de evidente lichamelijke symptomen. Al was er, zoals bij alle patiënten, veel ongeloof wat betreft de oprechtheid van Mariska’s klachten. Mariska wordt behandeld met een middel dat de energieopname van de cellen bevordert en ze zegt dat ze minder last heeft van de symptomen. Maar de ambities van Rogier gaan verder. Hij wil eindelijk een test maken om ME aan te tonen als aparte ziekte.

In een klein kantoortje op de vierde verdieping van het Groothandelsgebouw in Rotterdam vergadert hij met Menno Kok, ook microbioloog en consultant van de Europese Commissie. Ze bespreken de commerciële kansen van een test, die het verschil tussen ME-patiënten en patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom moet aantonen. Als je patiënten twee dagen achter elkaar dezelfde inspanningstest laat ondergaan, zouden de ME-patiënten vanwege hun intolerantie voor inspanning op de tweede dag veel slechter moeten presteren. De eerste investeerders hebben zich al gemeld en als verzekeraars de ‘trimfiets’-diagnose willen betalen, kan die dienen als financiering voor de ontwikkeling van een test met biologische markers. Op basis van recent internationaal onderzoek zijn die mogelijkheden er volgens Louwen.

Maar een test is commercieel alleen haalbaar als deze nagenoeg honderd procent specifiek is voor ME. De lat ligt dus vele malen hoger dan welke psychologische interventie ook. En dan moeten er nog investeerders bereid zijn om zich te wagen in dit mijnenveld van hele en halve wetenschappelijke claims.

De kans daarop is dit voorjaar sterk vergroot doordat de Gezondheidsraad een nieuw rapport over ME/CVS publiceerde dat het advies van 2005 herroept. Het waren niet medici, geen wetenschappers, maar patiënten die hun zaak op de agenda van de Tweede Kamer kregen en dit onderzoek forceerden. De raad roept de minister op meer onderzoek te financieren naar de biologische oorzaken van de ziekte en vier commissieleden spreken zich in het rapport expliciet uit tégen cognitieve gedragstherapie, die ze een ‘niet adequate behandeling’ noemen. Een psycholoog, de directeur van het nkcv, stapte boos uit de commissie vanwege de verfoeide invloed van ‘patiëntenbelangen’.

Maar zelfs de grote voorstanders van gedragstherapie, onder wie hoogleraar Van de Putte, zeggen nu in een reactie op het rapport dat er ‘weinig onderzoek is gedaan naar gedragstherapie bij huis- en bed-gebonden patiënten’.

Dat is iets wat patiënten zoals Céline en haar ouders al meer dan tien jaar betogen. Ze krijgen de laatste tijd iets meer waardering van hun omgeving. Lou: ‘Een duidelijke diagnostische test zou stap één voor ons zijn. Maar er is alleen nog maar hoop. Céline is nog jong en gaat op dit moment niet hard achteruit. Het voordeel van ME is dat je er niet snel aan doodgaat. Al is dat misschien ook een nadeel.’

Dit artikel is mede tot stand gekomen met steun van Fonds 1877