Mijn moeder wilde zo graag bij de normale mensen horen, maar verdronk in de ggz

Mijn moeder was adjunct-directeur van een lagere school, ze was getrouwd met mijn vader en had drie kinderen, van wie ik de oudste ben. En ze was psychiatrisch patiënt. Wás, want ze leeft alweer bijna drie jaar niet meer. Op 6 oktober 2015, na een jarenlange depressie die alles verwoestte, maakte ze er zelf een einde aan.

Het was niet de eerste keer dat mijn moeder een psychiatrische ziekte had. In 1970 was het haar ook al eens overkomen. Ze was toen 22 jaar, leed aan anorexia en had een zware depressie. Omdat de huisarts en haar omgeving vreesden dat ze zichzelf weleens iets zou kunnen aandoen, kwam mijn moeder in een gesloten inrichting in Santpoort terecht. Daar zat ze ruim een jaar, ze kreeg er wekelijks meerdere keren individuele en groepstherapie, medicijnen die elke dag in afgepaste hoeveelheid door een verpleegster werden verstrekt en ze werd constant in de gaten gehouden.

Het was een tijd waarover ze later – nadat wij waren geboren – liever niet praatte. Mijn moeder wilde zo graag bij de normale mensen horen. Ze was opgenomen geweest en genezen verklaard, meer wisten wij niet. Meer hoefde ik eigenlijk ook niet te weten, zeker niet sinds ik bij een schoolvriendinnetje op bezoek was geweest dat in groep zeven naar Santpoort verhuisde. Het lokale psychiatrische ziekenhuis Meer en Berg was weliswaar in 1986 officieel gesloten, maar het zou nog een aantal jaar duren voor alle patiënten op andere locaties waren geplaatst. Toen wij buiten speelden, kwamen we zo’n patiënt tegen. Ik herkende niks van mijn moeder in hem en wilde ook niks van haar in hem herkennen. Mijn moeder was gewoon net als de andere moeders.

Halfvol glas

En feitelijk was dat ook zo, al had ze vaak last van angsten en kwam het regelmatig voor dat ze een nacht amper sliep omdat het haar niet lukte te stoppen met piekeren. Ze had op zich weinig reden tot zorg, wij deden het goed op school, mijn vader had een eigen bedrijfje waarmee hij ruim voldoende verdiende om onze drie-onder-een-kapwoning te betalen en bovendien werkte zij zelf ook. Maar mijn moeder was altijd al een ‘o, een halfvol glas, als dat maar niet omvalt’-type geweest en bleef haar hele leven bang om alles wat ze had opgebouwd weer kwijt te raken. Terwijl wij opgroeiden, resulteerde die angst een paar keer in een depressie, maar het lukte haar met behulp van yoga of een psycholoog steeds weer om eruit te klimmen.

Totdat wij het huis uitgingen. In 1997 vertrok ik, een jaar of tien later was iedereen verhuisd. Bij gebrek aan een gezin om zich op te focussen, werd mijn moeder volledig op zichzelf teruggeworpen.

In de ggz was ondertussen het nodige veranderd sinds de jaren zeventig. De langdurige, interne opvang die mijn moeder destijds had gehad, was grotendeels afgebouwd. In 2012 zou Edith Schippers, toenmalig minister van Volksgezondheid, samen met de ggz en de zorgverzekeraars besluiten dat de nog aanwezige bedden in de psychiatrische zorg in de jaren daarna met eenderde verder moesten worden teruggebracht. Ggz-instellingen kregen voortaan bovendien pas betaald door de verzekering als een behandeling was afgerond, in plaats van dat de kosten tussentijds al werden vergoed.

Maar wisten wij veel. We maakten ons aanvankelijk überhaupt weinig zorgen, ook niet toen haar somberte aanhield en uitmondde in een nieuwe depressie. We hadden dit immers eerder meegemaakt en gingen ervan uit dat ze zich uiteindelijk zou herpakken. Toen de depressie niet overging, kreeg ze van de huisarts medicatie voorgeschreven. Maar nadat ze van die pillen in korte tijd bijna 20 kilo was aangekomen, besloot ze er van de ene op de andere dag weer mee op te houden.

Beslissingen

Een onverstandige beslissing, je moet antidepressiva altijd voorzichtig afbouwen om heftige ontwenningsverschijnselen te voorkomen. Maar kun je van iemand die zo depressief is, verwachten dat ze verstandige beslissingen neemt? Of naar je luistert?

De extra kilo’s verdwenen inderdaad in rap tempo vanaf het moment dat ze met haar medicatie stopte. Dat was ook meteen het enige positieve effect. Vanaf dat moment lag mijn moeder vooral trillend en huilend op de bank of in bed. Alleen als er visite kwam, zette ze haar gezellige gezicht op en speelde ze dat ze nog steeds bij de normale mensen hoorde. Om weer in te storten zodra het bezoek de deur uit was. Tot ook dat niet meer ging.

Ze begon me te bellen om te vertellen dat ze dood wilde. Wat zeg je tegen iemand die dood wil? Als die iemand je moeder is? Ik vertelde haar dat we haar echt nog wel nodig hadden, dat ik begreep hoe bang ze was, maar dat het allemaal weer beter zou worden. Maar heel gerust was ik daar ondertussen ook niet meer op.

Dit duurde veel langer dan eerdere keren. Dus namen we nogmaals contact op met de huisarts. Met een psychiater waar ze eerder onder behandeling was geweest. Met een bevriende psycholoog. Tot onze grote opluchting werd ze in het voorjaar van 2012 uiteindelijk opgenomen op de crisisopvang. Nu zou het allemaal goed komen.

Te zwaar en ernstig

Er is in theorie best iets te zeggen voor het idee om psychiatrisch patiënten vaker in hun eigen omgeving te houden terwijl ze worden behandeld. Het is voor patiënten zelf vaak een stuk prettiger om thuis te zijn met de mensen van wie ze houden in de buurt, dan maandenlang in een kliniek te verblijven. Maar er is ook een groep patiënten voor wie dat niet geldt, omdat hun problematiek te zwaar en ernstig is om ambulant te behandelen. In Nederland is in 2017 ruim 26 duizend keer een psychiatrische dwangopname opgelegd. Dat is een stijging van 80 procent ten opzichte van tien jaar daarvoor.

Johan Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam en gespecialiseerd in dwangzorg, noemde daarvoor in februari dit jaar in NRC verschillende oorzaken. Volgens Legemaate worden psychiatrisch patiënten te snel naar huis gestuurd doordat de opnameduur in de zorg is verkort, waardoor de kans op een terugval toeneemt. Bovendien is de zorg voor de patiënten die eerst in een kliniek en nu thuis worden behandeld ontoereikend.

Zijn conclusies worden onderschreven door de jaarlijkse monitor van het Trimbos-instituut, waaruit eveneens blijkt dat de hulp aan huis voor mensen met ernstige psychische problemen tekortschiet. Niet omdat hulpverleners niet willen helpen, maar omdat ze daar steeds vaker niet toe in staat zijn. De tijd die ze aan patiënten mogen besteden, is opgedeeld in kleine brokjes. Er is amper nog ruimte om af te wijken van het opgelegde stramien, zelfs in noodsituaties.

Mijn moeder zelf was ondertussen woest dat we professionele hulp hadden ingeschakeld en haar zo hadden verraden. En na een bezoek aan haar op de crisisopvang, snapte ik eigenlijk wel waarom. Ik had bij aankomst keurig aangebeld, maar er kwam niemand naar de deur, die tot mijn grote verbazing gewoon open bleek te zijn. Datzelfde gold voor de binnendeuren en omdat ik ook daar niemand zag die bij de verpleging leek te horen, dwaalde ik maar een beetje door de gangen. Ik passeerde iets wat op een woonkamer leek, waar een jongen van mijn leeftijd en een oudere man op een bank wat voor zich uit zaten te prevelen. Ze deden me denken aan de man die ik jaren geleden in Santpoort op straat had gezien. Dezelfde ogen.

Klein hok

Ik wilde mijn moeder, maar niet de moeder die ik uiteindelijk vond, huilend in de deur van wat haar kamer bleek te zijn. Een klein hok, met niet meer dan een eenpersoonsbed en een kastje. Ze wenkte me binnen, ging op haar kussen zitten en huilde nog wat.

Naar de algemene ruimte verkassen wilde ze niet, want daar zaten ‘de gekken’ al. Vooral schizofrene mannen, vertelde mijn moeder. Er was ook een speciale 60-plusafdeling op een andere verdieping waar meer vrouwen zaten, maar ze wilde niet worden overgeplaatst omdat daar dan weer voornamelijk demente patiënten tijdelijk zaten wegens een onhoudbare situatie thuis.

Op een wekelijks gesprek met de psychiater en een psychiatrisch verpleegkundige na was er voor mijn moeder niemand om mee te praten. Daar bleek de crisisopvang ook helemaal niet voor bedoeld, die richtte zich vooral op medicatie om de situatie weer stabiel te maken. In plaats daarvan deed mijn moeder vier weken nadat ze was opgenomen haar eerste zelfmoordpoging.

Een schreeuw om aandacht, concludeerde zo’n beetje iedereen, ook omdat ze er vlak voor het avondeten vandoor was gegaan en de kans dat haar vertrek zou worden opgemerkt, groot was. Maar niemand had haar gemist en het bleek ook veel moeilijker jezelf te verdrinken dan mijn moeder had gedacht, dus was ze uiteindelijk zelf maar teruggegaan naar de crisisopvang, met natte kleren en kroos in d’r haar. Daarna mocht ze niet meer alleen naar buiten en kreeg ze extra pillen voorgeschreven.

En toen die weinig opleverden, nog meer pillen. Angstremmers, antidepressiva, kalmeringsmiddelen, slaaptabletten, antipsychotica – zoveel medicijnen dat ze op straat af en toe zomaar omkukelde en iets brak. Meestal een hand.

Weinig tijd

Van de crisisopvang werd ze na drie maanden doorgestuurd naar een dagbehandeling, waar ze op dinsdag en donderdag groepstherapie volgde. Ook daar was weinig tijd voor persoonlijke aandacht. Er moesten eindeloze formulieren ingevuld, protocollen gevolgd, vergaderingen bijgewoond en zo veel mogelijk patiënten ‘genezen’ verklaard, want alleen dan betaalde de verzekering uit. Soms leek het inderdaad even beter te gaan met mijn moeder, maar die periodes duurden nooit lang. En na elke terugval leek ze dieper weg te zakken dan de vorige keren.

In de volgende maanden belden we een paar keer met haar behandelaars om onze zorgen uit te spreken. Ook omdat we het idee hadden dat ze zich nog steeds veel beter probeerde voor te doen dan ze er in werkelijkheid aan toe was. Ze wilde zo graag bij de normale mensen horen dat ze zelfs in de dagopvang nog haar uiterste best deed om de schijn op te houden. ‘Ze is een grote hulp hier’, vertelde haar psychiater. Maar terwijl mijn moeder de lunch regelde voor haar medepatiënten, dacht ze na over manieren om zich van kant te maken.

Toen minister Schippers, de ggz en de verzekeraars hun plannen bekendmaakten, benadrukten ze de voordelen voor patiënten. Zij konden voortaan vaker in hun vertrouwde omgeving blijven. Bovendien behielden ze meer zelfbeschikking over hun leven. De beddenafbouw was echter vooral bedoeld als kostenbesparing, ambulante zorg was voor de staat en de zorgverzekeraars beduidend goedkoper. Al valt achteraf te bezien of de maatregelen inderdaad dat resultaat hebben gehad: zo is het aantal incidenten met verwarde personen tussen 2010 en 2015 met 65 procent toegenomen. Een flinke kostenpost, die alleen niet op het bordje van de verzekeraars is terechtgekomen.

Inmiddels erkennen zo’n beetje alle betrokkenen alsnog dat de plannen verkeerd zijn uitgepakt. Onno Hoes, voorzitter van het Schakelteam Personen met Verward Gedrag, verklaarde vorig jaar dat de afbouw van bedden sneller is gegaan dan de opbouw van alternatieven. ‘Dat had eigenlijk parallel moeten lopen.’ Politie en ggz-instellingen waarschuwden al eerder dat veel psychiatrisch patiënten aan hun lot worden overgelaten.

Wet verplichte ggz

Om die problemen te ondervangen, is er een nieuwe wet in de maak, de Wvggz (wet verplichte ggz). Vanaf 2020 kan verplichte zorg daarmee ook buiten een ggz-instelling worden opgelegd, bijvoorbeeld aan huis of in een polikliniek. Bovendien krijgen familieleden en directe betrokkenen straks meer inspraak over een eventuele dwangmaatregel. Kennelijk is de zelfbeschikking van patiënten achteraf toch minder belangrijk dan in 2012 werd voorgespiegeld.

Bovendien blijft het probleem van de beddenafbouw bestaan en daarmee ook het gebrek aan adequate zorg voor een groep patiënten die – hoe tragisch dat ook is – niet gebaat is bij ambulante zorg. Zij hebben behoefte aan opname in een instelling waar gespecialiseerde medewerkers zich 24 uur per dag over hen ontfermen. Je mag niet van de naaste omgeving verwachten dat ze zo’n patiënt in leven houden. Zoals wij ook mijn moeder niet in leven konden houden.

Op dinsdag 6 oktober 2015 – een kleine tweeënhalf jaar na de crisisopname en twee jaar groepstherapie verder – reed mijn moeder rond 5 uur ’s ochtends met al haar doosjes medicatie voor de komende maand naar een meertje in mijn ouderlijk dorp, nam al haar pillen en ging het water in. Deze keer lukte het wel.