Daniëlle Benjamins met haar kinderen Fauve (9) en Tygo (11) © Pedro Sluiter

Fauvé (9) krijgt medicijn tegen ernstige spierziekte, broertje Tygo (11) niet

Tygo (11) en Fauvé (9) uit het Overijsselse Wijhe lijden aan de ernstige spierziekte SMA. Het medicijn dat de ziekte remt, kost 83.300 euro per injectie. Fauvé krijgt het wel, Tygo wellicht niet. ,,Dit is een bijl door mijn gezin.’’

Ellyn van Valkengoed 09-08-18, 08:46 Laatste update: 09-08-18, 11:13

Tygo leek bij zijn geboorte in 2007 een gezonde baby. Tot hij een jaar later ineens door zijn beentjes zakte. De kinderarts liet bloed prikken. Tygo bleek spinale musculaire atrofie (SMA) type 2 te hebben. Een zeldzame en ernstige ziekte waardoor de spieren van patiënten verzwakken. Ze belanden in een rolstoel, krijgen ademhalingsproblemen en worden waarschijnlijk niet ouder dan 50 jaar.

Erfelijk

Ineens wordt alles verscheurd door dat nieuws
Daniëlle Benjamins

Daar bleef het niet bij. Op het moment dat Daniëlle Benjamins (35) het nieuws over Tygo kreeg, was zij twintig weken zwanger van haar tweede kindje. Het afwijkende gen dat SMA veroorzaakt, is erfelijk en wordt van ouder op kind doorgegeven. De kans dat deze baby de ziekte ook zou hebben, was 25 procent. Tien dagen na de geboorte bleek dat het geval. ,,Ik kan niet beschrijven hoe dat voelt. Je bent net bevallen van een heerlijke baby. Je zweeft nog op een roze wolk. Ineens wordt alles verscheurd door dat nieuws.”

Zowel Tygo (11) als Fauvé (9) zitten in een elektrische rolstoel. Het gezin woont in een aangepast huis, elk jaar gaan ze op vakantie naar dezelfde speciale camping in Dronten. Thuis hebben ze zes hulpverleners, toch heeft Daniëlle haar handen vol. ,,Ik hoef ze niet te voeren, maar ik moet boterhammen smeren, drinken pakken, Playstation-controllers aangeven, tandenpoetsen, haren kammen. En daar komt het regelen van alle voorzieningen en budgetten nog bij. Mijn hele leven bestaat uit drie letters. SMA. Alles, alles draait daarom.”

Hoop

Nu is er een medicijn dat Tygo en Fauvé en enkele honderden andere Nederlanders zou kunnen helpen. Spinraza heet het, ook wel bekend als nusinersen. Het wordt toegediend door een ruggenprik, waarvan er in het eerste jaar zes en daarna drie per jaar nodig zijn. Spinraza geneest niet, maar remt het verlies van de spierkracht af.

Spinraza is sinds 1 augustus opgenomen in de basisverzekering, maar niet iedereen komt in aanmerking voor een vergoeding. Patiënten mogen niet ouder zijn dan 9,5 jaar, de leeftijd van het oudste kind dat in Nederland heeft meegedaan aan wetenschappelijk onderzoek, en niet langer dan 94 maanden ziek zijn. De werking van het medicijn is volgens het Nederlands Zorginstituut nog niet wetenschappelijk bewezen voor deze groepen.

Peperduur

Voor Fauvé is er hoop. Zij is pas in september 9,5 jaar en valt onder de leeftijdsgrens. Maar Tygo is formeel te oud, terwijl hij er slechter aan toe is dan zijn zus. ,,Ik begrijp niet hoe ze dat zo kunnen doen. Hoe moet ik dat aan de kinderen uitleggen? Het is een bijl door ons gezin.”

Zelf Spinraza voor Tygo betalen is geen optie, want het is een van de duurste medicijnen ter wereld. Fabrikant Biogen vraagt er 83.300 euro per injectie voor. Dat is 249.000 euro per patiënt per jaar, levenslang.

Hoesten

In België wordt Spinraza wel voor iedereen vergoed. In Nederland hangt dat af van vervolgonderzoek met patiënten die ouder zijn dan 9,5 jaar. Het UMC Utrecht heeft hier plannen voor, maar het is nog niet duidelijk wanneer of wie er mee mag doen. Ondertussen maakt Daniëlle zich ernstig zorgen over Tygo, die niet meer kan hoesten. Dat maakt hem gevoelig voor longontstekingen.