Minister sluit deal over duur medicijn tegen spierziekte SMA
Voor circa tachtig zeer jonge kinderen met de ernstige spierziekte SMA komt een peperduur medicijn vanaf 1 augustus in het basispakket. Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een deal gesloten met fabrikant Biogen waardoor dit voor 'een aanvaardbare prijs' kan.
De behandeling van SMA met het middel Spinraza kost een half miljoen euro per patiëntje in het eerste jaar van behandeling en daarna een kwart miljoen euro per jaar. Zorginstituut Nederland adviseerde Bruins over die hoge prijs in gesprek te gaan met de fabrikant.
De precieze uitkomst van die onderhandelingen blijft geheim, maar volgens Bruins is de prijs tot 'een aanvaardbaar niveau' verlaagd. ,,Dat is geweldig goed nieuws voor deze kinderen en hun familie", aldus de bewindsman. ,,Om onze zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden blijft onderhandelen over de prijs van nieuwe dure medicijnen hard nodig."
Spinraza wordt alleen vergoed als het middel volgens Zorginstituut Nederland bewezen effectief is. Dat geldt voor kinderen die al op jonge leeftijd ziek zijn geworden en bij wie de behandeling nog tijdig kan beginnen. Ook baby's zonder symptomen maar met de genetische afwijking die SMA veroorzaakt, komen in aanmerking.
Niet voor oudere kinderen
Bij oudere kinderen en (jong)volwassenen is volgens Zorginstituut Nederland geen sprake van bewezen effectieve zorg. Voor die groep wordt Spinraza vooralsnog niet in het basispakket opgenomen. Wel wordt nog bekeken of dat op termijn wel kan, afhankelijk van aanvullend onderzoek naar de effectiviteit.
Bruins trof eerder al een regeling met Biogen waardoor zo'n dertig patiëntjes met de ernstigste vorm van SMA Spinraza vergoed konden krijgen. Dat betrof kinderen van hooguit vijf jaar oud. Door de nieuwe overeenkomst kunnen kinderen tot ruim negen jaar oud geholpen worden.
Leeftijdsgrens
Spierziekten Nederland betreurt het dat de harde leeftijdsgrens van 9,5 jaar is vastgelegd. ,,Wij en in spierziekten gespecialiseerde artsen hebben er keer op keer op gewezen dat er geen medische grond is voor deze leeftijdsgrens en dat patiënten voor wie het middel zeer nuttig zou zijn er nu - in ieder geval voorlopig - van verstoken blijven''.
De vereniging wijst erop dat Nederland en België gezamenlijk de onderhandelingen met Biogen hebben gevoerd en in principe ook dezelfde deal gesloten. ,,Voor Nederlandse patiënten is dat buitengewoon wrang, temeer omdat het medicijn ook in andere omliggende landen als Frankrijk en Duitsland voor de brede doelgroep vergoed wordt.''
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMGeldflaters
Tom wilde geen varken in soep: ‘Meisje haalde schouders op en zei dat we zelf besteld hadden’
-
6
Nog een paar dagen koud en wisselvallig, maar vanaf Koningsdag komt het lenteweer
Wie snakt naar de lente, moet nog even de tanden op elkaar zetten. Want na een paar dagen koud en wisselvallig weer wordt het op Koningsdag warmer. Daarna wordt het zelfs nog aangenamer met echt lenteweer, al schuilt er wel een addertje onder het gras. -
‘Mooie Bram’ zit vast: ‘Als mensen mijn naam op internet zoeken, willen ze niks meer van me weten’
In 2006 is hij al eens tot drie jaar cel veroordeeld voor oplichting, er loopt nog een strafzaak uit 2022 tegen hem, en óók nog eens een kort geding over terugbetaling van tonnen aan zijn slachtoffers. Maar vanaf maandag is bij de Haagse rechtbank tegen de beweerdelijke ‘serieoplichter’ met de bijnaam ‘Mooie Bram’ een driedaagse strafzitting van start gegaan over een reeks oplichtingspraktijken die zo’n tien jaar geleden speelden.Den Haag -
PREMIUM
Er zijn drie belangrijke symptomen voor hartfalen: ‘Altijd sokrand in je benen hoort niet’
Elke dag overlijden er 22 mensen aan hartfalen. Wat hartfalen precies is, weet maar één op de vijf mensen. Daarom is het deze week De Nationale Hartfalen Week. Cardiologen Steven Chamuleau en Jozine ter Maaten geven antwoord op zeven vragen over hartfalen. ,,Als je als 50-jarige een trap op loopt en het benauwd hebt, dan is dat gek.’’ -
PREMIUM
Conflict tussen Israël en Hamas werpt gitzwarte schaduw over Nationale Herdenking op de Dam
‘Nooit meer!’, zeggen we ieder jaar als we op 4 mei de oorlogsslachtoffers herdenken. Maar het gebeurt tóch steeds weer. Hoe herdenk je in een wereld die in brand staat en waar het conflict in Gaza een gitzwarte schaduw over de Dam werpt? Betrokkenen staan kaarsrecht tegenover elkaar in de discussie over wat er herdacht moet worden. ,,Ga tijdens die twee minuten stilte te rade bij jezelf over wat er gebeurd is in Israël en Gaza en hoe dat te voorkomen.”
-
65
Totale plasticvangst The Ocean Cleanup al voorbij 10 miljoen kilo: ‘Begint z’n vruchten af te werpen’
Delft -
-
-
PREMIUMouderschapsverlof95
Kersverse ouders moeten soms fulltime blijven werken: ‘Als je niet werkt, komt er ook niks binnen’
De één gaat er twee maanden betaald tussenuit, de ander moet een paar dagen na de geboorte weer aan het werk. Ouderschapsverlof in Nederland is ongelijk verdeeld tussen verschillende beroepsgroepen. Ambtenaren krijgen hun volledige loon uitbetaald, terwijl veel anderen het met 70 procent moeten doen. Kapper Nigel zou daar allang blij mee zijn: de kersverse vader krijgt helemaal niets. -
PREMIUMReconstructie
Als Akash hele voorraad gootsteenontstopper koopt, gaan alarmbellen af: hoe politie drugsvilla oprolde
Wanneer de 35-jarige Akash B. wekelijks de hele voorraad gootsteenontstopper opkoopt, gaat bij de betreffende bouwmarkt een lampje branden. Het spoor leidt de politie vervolgens naar een drugslab, gevestigd in de villa van zijn moeder in Woerden. De rechter veroordeelde donderdag acht verdachten, op één na allemaal van dezelfde familie. Een reconstructie.
-
nieuwe ai tool
Nederlandse radio-dj's worstelen met opmars AI in muziek: ‘Kwalijk dat stem van Stef Bos wordt gestolen’
-
PREMIUM
Waarom mensen knettergek kunnen worden van geluidsoverlast of verkeersherrie: dit zeggen experts
Verhuizen omdat geluidsoverlast je woongenot verstoort. Sterker nog: omdat je compleet gék wordt van knetterende brommers en optrekkend verkeer. Hoe kan geluid de mens ruïneren? En speelt de vorm van je oren wellicht een rol? We vroegen het een sociaal-psycholoog, een audioloog en een specialist leefomgeving.Amersfoort -
-
Ex-vrouw vastgoedbelegger Paarlberg vist achter het net: veiling bijzondere Renoir mag doorgaan