Autistische kinderen zijn de verliezers van Jeugdzorg
Als je een kind met autisme hebt, wil je het zo goed mogelijk toerusten voor een leven in een voor je kind soms bizarre, boze buitenwereld. Want autisme betekent dat je kind geregeld paniek, dwangneurosen, somberheid, doodsangst, woede en agressie kan ervaren als het daardoor overprikkeld raakt. Dat vergt liefde, geduld en eindeloos veel zorg. Dat laatste schiet er voor deze groep schromelijk bij in, sinds de jeugdhulp naar de gemeenten is overgeheveld.
Ieder(in), organisatie voor mensen met een beperking of een chronische ziekte, vroeg via haar netwerk aan ouders van kinderen met een beperking te melden waar zij bij het aanvragen van zorg en ondersteuning in hun gemeente tegenaan lopen. ‘De meldingen blijven maar binnenstromen. Vooral gezinnen met kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking of een vorm van autisme lopen vast in hun gemeente’, concludeert directeur Illya Soffer van Ieder(in). ‘De ouders zijn moegestreden en overbelast door het uitblijven van voldoende passende zorg. Zij beschrijven hoe hun kinderen uiteindelijk uitgerangeerd thuis zijn komen te zitten. Geen onderwijs, onvoldoende zorg, nauwelijks sociaal contact en geen zicht op verbetering.’
Joli Luijckx, woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, erkent dat. ‘Zorg wordt meestal maar voor een jaar toegekend. Met vaak de mededeling: denk maar niet dat je het volgend jaar opnieuw krijgt. Maar een kind met autisme in ontwikkeling werkt zo niet. Als een kind het een geleerd heeft, kan de volgende zorg zich alweer aandienen. Gemeenten hebben een dubbelrol die wringt. Ze bepalen welke zorg nodig is, maar zijn tegelijkertijd financier, onder zware bezuinigingsdruk. Zo kan de indicatiestelling nooit fair verlopen.’
Je kunt het gemeenten misschien niet eens verwijten. Wijkteams willen misschien wel het beste, maar de opdracht is ook dat het allemaal niet te duur moet. Zeker nu veel gemeenten met miljoenentekorten op het Jeugdzorgbudget kampen. Doorgaans zetten ze in op kortdurende, lichtere ondersteuning zoals opvoedhulp. Soffer: ‘Als er ook sprake is van opvoedvragen is dat natuurlijk prima. Maar bij de dagelijkse begeleiding en ondersteuning van een kind met autisme of een verstandelijke beperking komt zoveel meer kijken. Goed kunnen beoordelen welke zorg een kind met een beperking echt nodig heeft om op de rit te komen en te blijven, is een vak apart. Vaak blijkt dat professionele expertise veel te laat wordt ingezet; als de situatie is geëscaleerd en een beroep nodig is op zwaardere – veel duurdere – crisiszorg . Kinderen met autisme hebben over het algemeen baat bij langdurige, intensieve 1-op-1 begeleiding, in alle domeinen van het leven. Zorg In Natura (geconracteerde instellingszorg) kan dat meestal niet bieden. Een langlopend, levensbreed inzetbaar pgb is vaak de enige manier om de nodige zorg op maat wel te organiseren. Maar uit de door ons ontvangen voorbeelden leren we dat het voor kinderen met autisme niet of nauwelijks lukt om in hun gemeente intensief maatwerk, langlopende beschikkingen of pgb’s te realiseren.’
Als ouders daardoor in conflict raken met de gemeente wordt het pas echt akelig. Luyckxs: ‘Het gaat zo: je hebt een zorgvraag; de gemeente antwoordt met een aanbod dat niet passend is; je gaat daarmee niet akkoord, vervolgens ben je een zorgweigeraar. Met wat pech vindt de gemeente dat net zoiets als je kind mishandelen, want je krijgt niet zelden een veilig-thuismelding. Als het nog meer tegenzit raak je de zeggenschap over je eigen kind kwijt.’
Dat dat zo kan gaan, bevestigt een moeder die anoniem haar verhaal doet. Ze heeft een thuiszitter van 17 met autisme, dwangstoornissen en een post traumatisch stress syndroom van een eerdere uithuisplaatsing. Opgeleid als verpleegster, heeft ze een prima zorgplan dat uitgevoerd kan worden op basis van een pgb. Maar omdat haar gemeente dwarsligt, is de zorg volledig stopgezet en is ze inmiddels met drie advocaten in de weer. De gemeente dreigt met uithuisplaatsing van haar kind.
Kafkaëske intimidatiepraktijken van integere gezinnen in plaats van ‘zorg dicht bij het gezin’: hartelozer kan niet.
Een kind met autisme heeft geborgenheid, voorspelbaarheid, veiligheid en liefde nodig om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. De chaos die door de zorgpraktijk gecreëerd wordt, is onrechtvaardig, ondoelmatig en cynisch genoeg op de middellange termijn duurder. Hoog tijd dat het Rijk eindelijk ingrijpt.